"Az elvárható normális élettani fejlődés hiányossága"

Voltunk az 1 éves státuszon. Egy élmény volt, de komolyan... :( Kértem beutalót a gasztróra, és azon szerepelt a címben szereplő "csodás" mondat.
Na de nem is azzal van nekem bajom, hogy ráírják egy papírra, hogy a gyerekem nem normális, legalábbis az élettani fejlődése, de ami körítés volt mellé?! Egyszerűen nekem ez már sok. Annyira hálás vagyok a férjemnek, hogy eljön velem. Így egy kicsit visszafogottabb kedvenc barátném (dottónéni), de azért így sem gyenge. Mikor az Embör feje paprikaszínűre változott a sok okosságtól (az enyém állítólag foltokban pattogzott, lilult, vörösödött), a doktornő egyre messzebb állt tőlünk, majd elsomfordált a másik terembe. Pedig tényleg birka türelme van férjuramnak, nem bánt senkit. Ámulok is rajta sokszor, én már rég tombolok, hangot emelek, dühöngök, mikor ő még hidegvérrel kezeli a helyzetet, de ez már az ő tűrőhatárát is súrolta. Persze visszafogtuk magunkat, de gondolatban felkentük a mélyen tisztelt hölgyet a falra, és a fejét sem csak simogattuk... A bicskanyitogató momentum megint az volt, hogy azzal jön, hogy nem rugózik a lábával, mikor hónaljánál fogja, és megint jött az izomsorvadásos kislánnyal.  Én ettől hülyét kapok már, hogy havonta kell hallgatni, és megint mondta, hogy milyen későn derült ki szegény kislányról. Há' de mondom akkor majd ha neadj' Isten a mi lányunk is beteg, akkor nála is csak 3 évesen jelentik ki??? Nem tudom felfogni, hogy ez mért jó??? De nagyon elegem van már! Én teljesen megbízom a gyógytornászunkban, de ő is mondta, hogy nem tudja nekem azt mondani, hogy nem izomsorvadásos, ez bármikor kijöhet, és ugye sajnos nagyon hasonlóak a tünetek a hipotóniával. :( Csak akkor miért nem mondja az orvos, hogy ezt meg azt csináljuk, hogy pontot tegyünk a végére, mindig csak a fejlődésneurológiával jön. Én megmondtam neki, hogy az egy kalap sz*r. Gondolom ezzel is a szívébe loptam magam, de ha ez az igazság??? Azért mert orvos végzi a vizsgálatot, én még nem fogok behódolni, és bólogatni mindenre. Teljesen értelmetlen odavinni. Annyi, hogy kedvesek, de ez sajna kevés. Ebből is elegem van, hogy a neurológián azt mondták, hogy semmi baja, csak egy kicsit megkésett a mozgásfejlődése, a papírra még azt is ráírták, hogy NEM hipotón... Ez marhaság, ha az én gyerekem nem az, akkor senki sem, de mindegy... Meg azzal el volt intézve annak vizsgálata, hogy tud -e ülni, hogy "ha nem bőgne, biztos menne neki", közben ekkor még egyáltalán nem tudta csinálni. A kúszatás is jópofa volt, támasztotta a doktornő a lábát, és várta, hogy majd rúgja. Persze ezt nem tette, és nekem azért otthon kellett volna ezt vele csinálni naponta 5ször. Kérdeztem ekkor, hogy ugyan meddig tartsam a lábát, a válasz: ameddig nem rúgja el magát. Ha ezt megfogadom, még most is csak támasztanám a talpát... Ezt mondtam is a gyerekorvosnak ma, és azt is, hogy a gyógytornász meg pik-pakk megkúszatta, erre azzal jött, hogy mert őt ismeri, biztos azért csinálta. Közöltem vele, hogy rohadtul téved, mert állandóan harcol, üvölt, bőg, és ellenáll, vagyis nem azért csinálta meg neki, mert haverok. Istenem, annyira kár, hogy Dévény Anna neve előtt nincs egy déerr, biztos akkor elfogadnák ezt a módszert. Tekintélyelvű undormány ez az egész. És nem hajlandó a gyógytornász véleményét -aki heti rendszerességgel látja- elfogadni. Azok után, hogy az izomtónus gyengeséget nem vették észre a fejlődésneurológián, én kételkedem abban, hogy egy izomsorvadás esetleges tüneteire felfigyelnének -e. Ja, és erre kontráz rá a gyerekorvos, hogy nagyon nagy baj, hogy nem rugózik a lábával. Most akkor mi van? Egyik ezt mondja, a másik meg azt. A gyógytornász -és én vele értek egyet, és reménykedem benne, hogy neki van igaza- azt mondja, hogy tipikusan hipotón a lábtartása. Csak ez a némber mindig bogarat ültet a fülembe.
Az kedves tőle, hogy aggódik, meg nem veszi félvárról, de akkor tegyen is annak érdekében, hogy kiderüljön, hogy mi van. Persze nem az ő hibája, hogy a gépezet ilyen olajozatlanul működik, és a magyar egészségügy olyan amilyen, de szerintem az lenne az etikus, és normális dolog, hogy akkor a kislány esetéből tanulva nem a szülők ijesztgetésével lenne elfoglalva, hanem a sok fölös kört kikerülve elküldene a megfelelő helyre, ahol egyből tudnának mit kezdeni vele, és nem a mi lányunk lenne a második felhozható példa, hogy e betegség milyen nehezen diagnosztizálható ma Magyarországon.
Jelenleg abban maradtunk, hogy majd telefonál Budapestre, és kér időpontot. Férj úgy áll hozzá, hogy jobb lenne nem tudni, ha tényleg az van, de én más véleményen vagyok. Szerintem ki kell deríteni, mert akkor a megfelelő kezelésekkel lehet hosszabbítani az életén, még ha mi bele is roskadunk. :'( Annyira gusztustalan, hogy ezt csinálja velünk a doki!!! Diagnózis nélkül ilyet szerintem nem is lehetne mondania. Védőnő is mondja, hogy hát ne figyeljünk arra, amit mond. Persze, ezt meg meg lehet olyankor tenni, mikor arról beszélnek, hogy a gyereked lehet, hogy izomsorvadásos.Valószínűleg én vagyok a barom, hogy nem cseréltem le, de most meg úgy vagyok vele, hogy neki már van gyakorlata ebben, és talán a megfelelő helyre tud küldeni, ahol nagyon bízom benne, hogy jó híreket mondanak. De nagy valószínűséggel eljön majd az az idő, hogy "könnyes" búcsút veszünk egymástól, mert nagyon nem értek egyet a módszereivel, a hozzáállásával. Van viszont még 1dolog, ami miatt még maradunk.
Annyira félek, hogy igaza lesz, és tényleg izomsorvadása van. Én azt nem élném túl, pedig muszáj lenne, mert mellette kell állni mindenképp. Szörnyű dolog lehet azt tudni, hogy a gyermeked kb. csak 20 évet élhet. :'(  Rettegek! :(