2016. április 25., hétfő

2016. április 21., csütörtök

Az autizmus gyógyítható!!!

Fortyogok dühömben pár napja... Az egyik ismerősöm osztotta meg a Mindmeghalunk.com ezen bejegyzését a fb-on; ami egy olyan emberről szól, aki már régebben (pár hete, hónapja) is felcseszte az agyamat, most meg pláne. Nemrég még csak szülőcsoportokban próbálta hirdetni az "igét". Páran lehurrogtuk, de hozta az elvárt reakciókat. Szerinte a kezében van egy olyan viselkedés tréning vagy mi a tököm, ami a ráktól kezdve a párkapcsolati nehézségeken át az autizmuson keresztül mindent GYÓGYÍT. Mindenre jó!!! Már ezen a szón kiakadtam és ezt szóvá is tettem másokkal egyetemben, kár hogy nem csináltam képernyőmentést az "okosságairól"! Áh, na mire feldolgoztam ezt a traumát :P (mármint a szülőcsoportos ámokfutását az illetőnek), erre jött ez a riport, amit nemrég láttam. Amin teljesen megrökönyödtem, felháborodtam és még a hideg is kirázott. Többször megnéztem, mert nem akartam elhinni, hogy ez a faszi nyilvánosságot kapott...



Zoltán, a mindent tudó szerint 5:56-6:08.: "Úgy gondolja, hogy az autizmus egy érzelmi sokk hatására alakul ki, a fogantatás pillanatában illetve az anyaméhben. A gyerek ezzel a sokkos állapottal jön a világra, a mentális tréninggel ezt a sokkot oldja ki."

Az idézett rész engem kísértetiesen emlékeztet a régebbi feltételezésre, miszerint az anyuka/apuka tehet arról, hogy a szegény gyermek autista lett (fridzsider-szülő). És jön a traumával meg a kisfaszommal. Eredményt nem tud felmutatni (Ricsi anyukájának nyilatkozatát nem tudom korrekt, hiteles adatként kezelni), a fb-oldalán is csak valami védjegyes fecnit lobogtat... Meg nagy "igazságokat".

Végtelenül károsnak tartom az ilyen és ehhez hasonló bűvészek, mindent tudó, mindenkin "segítő" emberek tevékenységét (persze jó pénzért segítenek...). Mind az autikra, mind a szüleikre, mind a közvéleményre negatívan hatnak. :(

2016. április 17., vasárnap

Hóközi összefoglaló

Annyira feldúl, hogy szarul osztom be az időmet és emiatt nem jut pl. a blogra elég, hogy nem igaz! :( Lehet, kellene napirend vagy hasonló nekem is.) Tényleg felbasz, mert annyi mindent szeretnék rögzíteni és félek, hogy feledésbe merülnek fontos történések, mérföldkövek. Itt és most elhatározom, hogy nem rinyálok tovább, hogy írni kéne, de nem teszem; hanem ehelyett megfogadom magamnak, hogy minimum 2 hetente tartok egy kisebb összefoglalót. Ennek az elhatározásnak az első része következik most. :)

A világnapról már írtam. Mármint arról, hogy jelenleg hogy állok hozzá. De a hozzá jövő kommentekről még nem. Eddig emésztettem. Nem tudom hová tenni. :( Főleg azért sem, mert belegondoltam, hogy valószínűleg sokan ugyanígy szenvedésként, nem kívánt rossz, leválasztandó tulajdonságként definiálják az autizmust, ami bevallom, hátborzongató érzés számomra. Nem tudnak az ilyen hozzáállások befolyásolni, de azért rosszul esnek. Itt is leírom, hogy valszeg nem tartanék itt az elfogadásban, ha a kislányom nem lenne verbális, ép értelmű. Lehet, hogy nagyképű vagyok, de pár év alatt szerintem azt is fel tudnám dolgozni, helyére tudnám tenni a bennem kavargó érzéseket. Biztosan több időbe telne, de menne!
Őszintén és nagyon bízom abban, hogy nem lesz arra lehetőség, hogy szűrni lehessen magzati korban az autizmust! Mert, ha mondjuk nálunk kimutatták volna, lehet, hogy a sok negatív olvasat, benyomás (amik azóta változtak), vélemény, ijesztgetés miatt úgy döntöttem volna, hogy akkor kaparják ki belőlem azt a kisembert, akit annyira de annyira vártunk és akinek ugyanúgy joga van az élethez, mint bármely nem autistának is és akit mindenkinél jobban szeretünk, az életünket adnánk érte. Terhesen olvastam először Szirka blogját, ami nagy benyomással volt rám. Látva a gyönyörű, édes kislányt, teljesen elérzékenyülve gondoltam bele pocakosan, hogy ha A Cukiról derült volna ki, hogy Down-szindrómás akkor vajon mit léptünk volna? És ha autizmusra is lehetett volna 2010-ben szűrni, akkor? Ha kijött volna a pozitív eredmény???
 A lányunk nem az oltásoktól lett auti, hanem már a hasamban is az volt. Tiszteletben tartom mások "hitvallását" ezzel kapcsolatban, addig, míg az enyémmel is így járnak el! Több szülőcsoportból emiatt az ellentétes nézőpont miatt léptem ki. A legdurvább az volt, mikor a zsidókat hibáztatták. Azt állította az egyik csoport adminja, hogy ők terjesztették el. o.O Mondom, mi a geccc? De választ nem kaptam.
A lényeget nagyon jól összefoglalja az Asperger Plusz bejegyzése. A kulcsmondat meg szerintem ez szintén ebből a posztból: "Azonban ha egy szülő, családtag nyitott, célja a széleskörű tájékozódás és az, hogy az autista családtag nézőpontját megértse és lehetőség szerint könnyebbé tegye az életét, akkor a gyászfolyamat egy szakaszában rájön arra, hogy az autizmus nem egy személyiségtől leválasztható kellemetlenség, hanem annak az integráns része, ezért aki az autizmust elutasítja, az magát a személyt utasítja el. Még ha nem ez a célja, akkor is."
Változott kissé az is, hogy miért nem szeretnék második gyermeket. (Rendszeresen zaklatnak ezzel a kérdéssel.) De ez majd egy következő poszt lesz. :) Így is hosszabb leszek, mint gondoltam.

Más: voltunk az Embörrel koncerten. A kedvenc zenekarom lépett fel a városunkban a hó elején. Nagyon jó volt! :) Táncoltunk, fotózkodtunk, kikapcsolódtunk. Rengeteget jelentenek az ilyen dolgok, feltöltik az embert. Legalábbis engem mindenképp. Mondjuk a hazafele úton bőgtem, de legalább kijött. Másnap olyan püffedt volt a szemem, mint állat. :O Ijesztő voltam, de komolyan; viszont megérte, mert megkönnyebbültem valamelyest. A másik fél nem tudom, hogy mennyit fogott fel belőle, bízom benne, hogy sokat!

A konci után nem sokkal következett a nagylány szülinapja. Hihetetlen, de 5 esztendős lett. :) Kicsi vénasszonyka.



Volt az oviban torta, ajándékozás; majd itthon is, holnap meg ismét szülinapi buli. Tortamérgezés. :D Kapott ajándékot az oviban is; boldog volt, hogy most ő volt a középpontban. :) Nagyon jó amúgy ez a csopi, kár, hogy jövőre biztos nem ezek a gyerekek lesznek (pesszimista énem magát az integráló csopesz jövőbeli létezését is megkérdőjelezi, de ezt most hagyjuk!), hisz közülük négyen iskolásak lesznek szeptembertől. Nem elhanyagolandó tényező, hogy 10 a csoportlétszám...

A melóm, mármint a körülmények egyes részletei kakák (pl. 1 nap betanulási időm volt egy helyettesítésre és időre kell dolgozni, de végül kicsi késéssel, de ment), maga az alap munkám az nem szar, nem is vészesen stresszes, szóval annyira azért nem szeretnék hisztizni. Sőt, ha azt nézzük, örülhetek is, hogy egyáltalán megmaradt az állásom, hisz óriási leépítések voltak, pláne az én "szektoromban" (háttérmeló). Szülés előtt min. 8-an voltunk, most ketten maradtunk ennyire részmunkaidőben.  :( Nagyon bízom abban, hogy legalább ez a pénzkeresési forrásom megmarad addig, míg le nem telik a lakástakarék pénztáros visszafizetéses bizbasz! Ellenkező esetben nekünk annyi. És ez veszettül ijesztő! De próbálok optimistán állni hozzá, tőlem nem megszokott módon. :)

2016. április 4., hétfő

Világnap

Vegyesek az érzelmeim ezzel kapcsolatban...

Fontosnak tartom, hogy a közvélemény figyelme fel legyen hívva arra, hogy az autizmus igen is létezik, nem úri huncutság és/vagy unatkozó szülők kitalációja; hogy ilyenkor sok érzékenyítő, hasznos cikk megjelenik az autizmussal kapcsolatban és még sorolhatnám a pozitívumait a világnapnak. Viszont itt van bennem egy kis de. És bevallom, emiatt nem változtattam meg idén először a sejtés és diagnózis óta a személyes profilom borítóképét sem.

A de lényegét 2 éve még nagyon nem értettem. Sőt, fel voltam háborodva, hogy miért nem csak a jót látja egy felnőtt autista ebben a világnapos dologban. És hogy miért zavarja, ha autista helyett autizmussal élőként nevezik meg a nem nt-ket (=neurotipikus, nem autista). Semota-val volt is pár hozzászólásos "vitám" emiatt. Idézni nem tudok, mert az ominózus posztok törölve lettek, így csak az én hsz-eimet látom, azokat bemásolva meg csak egyoldali, torz kép lenne.
Végtelenül sajnálom, hogy törölte a bejegyzéseinek jelentős részét a blogjáról, nagyon hasznosak voltak. A megosztó, jogosan bíráló, kívülállók számára sokszor bántónak tűnő tartalmúak is. Ha valakinek sikerült leküzdenie az olvasottak okozta sértettségét, és próbált belegondolni az autisták életébe, annál leesett a tantusz, megérthette, hogy mit jelent a neurodiverzitás. Nekem ehhez 2 év kellett... Semota blogjának, a Live With It-nek a fb-oldala ITT található.

Nagyon erőteljesen hatott rám az Asperger Plusz blog egyik fb bejegyzése. Többször átolvastam és lehet, hogy túlzásnak hangzik, de megvilágosodtam, megértettem csomó dolgot, amit eddig nem. Ezzel együtt nyugalmat is kezdtem el érezni.

Közben újabb megerősítést kaptam a Kettős Mérce posztja kapcsán is. Hosszú, de szintén nagyon hasznos bejegyzés a megértés szempontjából, egy részlet belőle:

"Az autizmus nem olyasmi, amije csak úgy van az embernek; nem egy "burok", amibe az ember be van zárva. Az autizmus mögött nincs normális gyerek. Az autizmus a létezés egyik módja. Mindent átható (azaz pervazív); minden tapasztalásban, érzékelésben, gondolatban, érzelemben, és találkozásban jelen van, a létezés minden egyes elemét áthatja. Az autizmust nem lehet leválasztani az emberről - és még ha le is lehetne, az az ember már nem lenne ugyanaz.

Ez fontos, úgyhogy álljunk meg egy pillanatra, és ismét gondolkodjunk el rajta: az autizmus egy létezésmód. Nem lehet leválasztani az autista emberről."

Ezért, amikor a szülők azt fogalmazzák meg, hogy "bárcsak a gyerekem ne lenne autista", akkor valójában azt mondják: "bárcsak ne is létezne ez az autista gyerek, és lenne egy másik helyette (aki nem autista)."


Olvassuk csak el a fenti mondatot még egyszer! Ez az, ami egy autista számára lejön abból, amikor a szülei gyászolják a létezését. Ez az, ami a gyógymódért való imádkozás mögött van. Ez az, amit mi érzékelünk abból, amikor a rólunk szóló legdédelgetettebb reményeket és álmokat elmondják nekünk: azt, hogy a legjobb az lenne, ha egy nap egyszerűen megszűnnénk létezni és szerethető idegenek költöznének a testünkbe, a mi helyünkre."

A világnappal kapcsolatban ami nekem most a legmeghatározóbb kifejezés, az a neurodiverzitás. Eddig is többször találkoztam vele, de a lényegét nem igazán értettem, vagyis inkább nem tudtam a saját helyzetünkre kellőképp lefordítani. Valamennyire igen, de nem eléggé. Lehet, soha nem is fogom teljesen, de az igyekezet bennem van. És ehhez van segítségem, egy óriási nagy tanítómesterem, aki nem más, mint a kislányom. Akinek hálás vagyok és akinek rengeteget köszönhetek!

ShareThis

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...