lassandebiztosan

2013. november 30., szombat

Autizmus: ahogy én látom/tapasztalom


A pár bejegyzéssel ezelőtti szívhasadásos dolgot szeretném most kicsit bővebben kifejteni... Figyelem, erősen rinyaszagú poszt következik! :) :(

Szóval, szerintem az autizmus egy nehéz "műfaj". Számomra szülőként az az egyik legnehezebben felfogható dolog, hogy tud járni, tud beszélni (és a támadásokat megelőzendő, tudom, hogy ezek is mekkora dolgok és örülök is nekik!), hihetetlen memóriája van, minden eszköze, képessége megvan ahhoz, hogy olyan legyen, mint a többség, de valahogy, mintha a szervezés, összehangolás nem menne, vagy nem tudná, hogy ezek a képességek mire jók. Na meg ezek az elvonulások. :( Tudom, hogy szüksége van rá, de rohadt ijesztő, hogy mennyit tölt "auti földén"*. Aki nincs benne, el sem tudja képzelni, hogy milyen ez, és ezért is örülök, hogy blogolásba kezdtem, mert bízom benne, hogy talán pár embert sikerül majd elgondolkodtatnom. Mert bizony egyre többen vagyunk (legalábbis akik hivatalosan is auti gyereket nevelnek), és úúúúútálom, mikor azzal jönnek, hogy "most ez a divatos diagnózis, nemrég a hiperaktivitást húzták rá minden nehezebb esetre, most meg az autizmust". Ez baromság! Miért nem lehet azt elfogadni, hogy a kézzel nem megfogható, labor eredményekkel nem alátámasztható, képalkotó eljárásokkal nem kimutatható állapotok igenis léteznek!!! Engem most leginkább ezek az elvonulások, magában beszélések, a saját világába való bezárkózások aggasztanak, mert egyre több az ilyen. :( És nehéz, bár szerencsére nem lehetetlen kizökkenteni ebből, de akkor is aggaszt, hogy nem felel a kérdéseinkre, nem igazán kommunikál. Így leírva nem tűnik olyan veszedelmes helyzetnek, de átélni minden nap, igen is kemény dolog!

Mikor terhes voltam, arról álmodoztam, hogy milyen jó lesz majd, ha az őrületbe kerget az "ez mi ez?" és a "miért?" kérdésekkel... Nálunk nincsenek ilyenek. :( Azt is elterveztem, hogy majd milyen jó lesz neki mesét olvasni vagy kézműves dolgokba bevonni, de sajnos ezek is elmaradnak. :( Remélem, hogy csak egyelőre... Pár hete vettem ujjfestéket, de azóta sem mertem elővenni, mert félek. Azért gondoltam, hogy veszek neki ilyet, mert az egyik fejlesztésen kb. 3 percig lekötötte...

A jelenlegi, egyik legnagyobb bánatom az, hogy basszus beszél, de nem használja kommunikációra... vagy csak alig és ez akkora ellentmondás, amit a csökött agyammal nem vagyok képes felfogni. :( És sajnálom, de hülyét kapok attól, hogy szinte egész nap monológokat, idézeteket ad elő, be nem áll a szája... Kérdezek valamit, nem válaszol... Mondok neki valamit, le se szarja... Megkérem valamire, nem érti... Mivel fosul fogalmazok, nem is tudom átadni, hogy mennyire frusztráló ez az egész, de higgyétek el, hogy rohadtul az!!! A fejlesztéseken is, inkább sikít, minthogy odafigyelne arra, hogy mire szeretnénk rávenni. Pedig nem kínzásokról van szó, hanem tök jó játékokról, de ő inkább dühöng, sikolt, üti az ajtót, minthogy együttműködve egy hangyányit is. :( És azért hétről-hétre állandóan csak ezt látni, megvisel.


*auti földe: azt az állapotot szoktuk így hívni mink, mikor bezárkózik, elvonul a saját világába... A napjai 90%-át ez tölti ki. :(

Egyes csoportok felb*sznak; akarom mondani, felhúznak

Mióta kiderült, hogy auti a drágám, csatlakoztam pár facebookos csoporthoz (meg előtte is), és sokszor elgondolkozom azon, hogy van -e értelme... 1 csoport van, amit mindennél többre tartok, és úgy érzem, hogy bennük maximálisan megbízom, és csodálatos embereknek ismertem meg őket és remélem egyszer tényleg összehozunk egy személyes találkozót is! :)

De egy aspis csoportnál azért kaptam az ívet, mert nem értettem, hogy egy titkos csoportot (ami annyival másabb, mint a csak zárt csoport, hogy itt még a tagok listáját sem láthatják kívülállók) miért kell még mindenféle óvintézkedésekkel szupertitkossá tenni. Mármint az admint megértem, mert neki ugye alkalmazkodna kell a csoporthoz, és figyelembe kell vennie a többség óhaját, szóval nem vele van a bajom, és a kis "vitánkat" is korrektül kezelte. Na, de hogy érthető is legyen, ennek a csoportnak az volt a neve, nem szó szerint, mert nem akarom felfedni a szupertitkosságot, szóval: Furi Utódok volt a név. Erre, több tagnak az volt a problémája, hogy a fb ezt a csoportot ajánlgatta az ismerőseiknek, és voltak olyan ismik, akik rá is kérdeztek, hogy ez mégis milyen csoport, és sajnos olyan világban élünk, hogy égő, ha valaki egy Furi Utódok csoport tagja, és magyarázkodni kell, így át lett változtatva angolra, de ez még nem elég, még az angol csoportnév betűi is fel lettek cserélve, hogy véletlenül se keveredjen senki gyanúba, hogy ne adj' Isten a gyerekkel van valami bibi. Volt olyan tag, aki emiatt kilépett, ugyanis náluk még nincs diagnózis, csak gyanú, de megtudtam, hogy ha bebizonyosodik, akkor visszatér a csoportba. Mi va'??? Ha egy gyanút nem tud megmagyarázni az ismiknek, akkor majd ha kiderül, hogy auti a gyerök, akkor nagy bajban lesz. Szerintem... És esküszöm, hogy igyekszem belegondolni mások helyzetébe, és maximálisan megértem és elfogadom és tiszteletben tartom, ha valaki nem veri nagydobra, de ahhoz viszont mereven tartom magam, hogy amíg mi, érintett, vagy az érintettség szelével meglegyintett szülők titkolózunk, addig ne is álmodjunk arról, hogy majd a nem érintettek elfogadják a gyerekeinket olyanoknak, amilyenek.  

Egy másik csoportban meg olvastam egy olyan hsz-t, ami eléggé megbotránkoztatott, mert arról szólt, hogy elképzelhető, hogy az autizmust a zsidók okozzák, mert így akarják kiirtani a magyarságot. Többször elolvastam, hogy most ez így hogy meg mint, és reménykedtem benne, hogy csak félreértettem, de sajnos nem. És a legelső gondolatom az volt, hogy WTF??? Hogy a gecibe -már bocsánat a kifejezésért- jön ide az, hogy ki milyen vallású? Amúgy is kiráz a hideg a zsidózástól, meg a mindenféle szélsőséges faszságoktól, de ekkora gyíkságot rég hallottam. Jó, a hsz írója is csak hallotta, de szerinte lehet benne valami, mert többen mondták... Annyira ijesztőek és elszomorítóak ezek a vélemények. :( Félek a jövőtől. Remélem a történelem nem fogja ismételni önmagát!!!

2013. november 29., péntek

Azért az Endomondo jobban hozzájárult a viszonylagos jókedvemhez, mint Marika... :D

Ez az alkalmazás egyszerűen zseniális! Köszi Nyonyeszka!!! Azzal kezdődött  ez az egész futásos-mozgásos késztetésem, hogy olvastam jó pár blogban beszámolókat, hogy mennyire jó futni, és régen is szerettem, mondom nekiesek. Persze, nem a legideálisabb évszakban fogtam neki, de hát ez van...
Az alkalmazás nevét úgy sikerült megjegyeznem, hogy OndóMondó. :D Ezt nem tudom, miért írtam, de ha már megtörtént, akkor elárulom, hogy én a tananyagot is ilyen társításos izékkel bifláztam be (és elméletileg működik, kitűnő lett az érettségim, az).
Minden mozgásra vágyónak tiszta szívből ajánlom, mert tényleg nagyon jó motiváló, legalábbis azoknak, akik szeretnek statisztikákat nézegetni. Komolyan lenyűgöz, mozgásra buzdít, és most elkezdtem bánkódni, hogy nincs okostelóm, így kölcsön kell kérnem Embörtől, mert ő halad a korral, és neki az van. Mindegy, részletkérdés, megoldjuk. :)
Ma úgy terveztem, hogy futok, de végül inkább bicikliztem, kitekertem a tesco-ba (kariajikat néztem/vettem), meg vissza, és még utána is mentem egy kört, és 12 km-t tekertem. Ja, legutóbb szerdán voltam kocogni ( a futás enyhén túlzás lenne), és most annyit változtattam az elsőhöz képest, hogy a 800 métert egyben futottam, majd levezetésként egy laza 200 métert is bevállaltam, és bár volt izomlázam, de nem vészes. És és és és ebben az Endomondo-ban az is állati, hogy még térképen is mutatja a megtett útvonalat, komolyan mondom, hogy oda meg vissza vagyok tőle. És az is fasza, hogy még angol nyelvtudás nélkül is totál egyértelmű, átlátható, könnyen kezelhető, ingyenes és még sorolhatnám az előnyeit. Ha valaki kedvet kapna: http://www.endomondo.com/login

Minden bajom elszállt, makk egészséges vagyok és mindezt Marikának köszönhetem!!!

Ma nem volt reggel olyan hej de jó kedvem, viszont a fb-on az egyik igen kedves ismerősöm megosztotta Marika gyógyító képét, amit napjában többször nézegetve teljesen kicserélődtem, megváltozott az életem, újjászülettem, meggyógyultam. :D Na jó, ez persze nem igaz... De azért jót mosolyogtam.
Először azt hittem, hogy csak valami poén, de belenéztem egy kicsit a honlapba, és az alapján nem viccnek szánták.
Szeretném kihangsúlyozni, hogy én tiszteletben tartom az emberek hitét addig a pontig, amíg nem akarnak megtéríteni, megmenteni a pokoltól a hitetlenségem miatt és amíg ők is elfogadják, hogy én sajnos nem igazán hiszek semmiben. Ez a gyógyító kép viszont nekem már sok és egyszerűen nem tudom hová tenni, értelmezni, felfogni... o.O Bár, lehet, hogy Marika meg engem nem tud hová tenni. :O Na mindegy, nekem ez akkor is meghaladja a képességeimet...

http://afenygyermekei.hu/New_page_33.htm

Fog az átok, "köszi", elég lesz!

Nem bizti, hogy elátkoztak, de néha azért eszembe jut, hogy mi van, ha mégis? Nem azt mondom, hogy katasztrófa az életem, de majdhogynem. Annyi minden kavarog bennem, hogy a velős részekbe most nincs erőm és kedvem belemenni, inkább csak a szerencsétlenségeimről szeretnék megemlékezni egy blogbejegyzés kapcsán. Nem hiszek az ilyesmikben, de ha mégis van ilyen, akkor az engem átkozók ne felejtsék, hogy állítólag többszörösen száll vissza... :P :D

  • Betört a körmöm
  • A másik körmöm mellett volt egy bőrcafat, amiről a letépését követően kiderült, hogy nem csak bőrcafat volt, hanem köröm is, és vérzett, és fájt, és jajjj. (Nunilag szültem egy majd 4 kilós gyereket, egy nospa injekcióval, ami a fájdalmamon nem enyhített, csak be akartam okádni tőle; de még ehhez viszonyítva is szar a körömszél felszakadásának élménye...)
  • Kiesett a pár hetes fehér tömésem...
  • Hetente kell járnom fogorvoshoz (ugyanúgy mosok fogat, sőt, még jobb minőségű fogkrémmel is, de szülés után egyszerűen szétrohadtak a fogaim sajnos) ami már így leírva is kellemetlenül hangzik, és ha valaki tudja, hogy miért nem lehet egy nap több fogat fúrni+tömni, az legyen oly kedves elmagyarázni a logikáját, mert nem értem... De ezen kívül, az is elég bosszantó, hogy a kipottyant tömésem második berakásra maradt a helyén -egy darabig-, a doktor úr munka közben nem titkolta, hogy hóóót fos a tömő anyag, mert régi, nem tudja felkenni, már megrendelte az újat, de nem tudja beszerezni... Gondoltam magamban, hogy köszi, hogy akkor ezt a szart használod, miért nem mondod, hogy gyere vissza később, na mindegy. Így majd harmadjára is be lesz tömve a fogam... Amire azt hittem, hogy majd most szerdán sor kerül, de mire 5-re odaértem, a dokibá már elhúzott, pedig kiírás alapján 7-ig rendel... Azért a biztonság kedvéért az asszisztens hölgytől megkérdeztem, hogy van -e már normális fehér tömésük, és megnyugtatott, hogy már van, de pénteken nem rendelnek, így majd hétfőn menjek. Okés.
  • Őszülök...
  • 1, azaz egyetlen egy fekvőtámaszt tudok megcsinálni. Nem hiúság, na jó, lehet mégis, szóval ez azért felháborító!!! :O :D

Meg még van pár hasonló apró bosszantó dolog, de kedvem sincs belemenni, a nagyobb kaliberű dolgokba meg pláne nem, mert úgy érzem menten széthasad a szívem. :/

2013. november 26., kedd

Recept futás elkezdéséhez

Egy ideje terveztem, hogy elkezdek kocogni, de valahogy mindig találtam kifogást, ami legtöbbször az volt, hogy nincs kedvem... Elég alávaló kifogás, de ma, vagyis tegnap megtört a jég: 800 métert megtettem!!!!!! Jó, okés 2 részletben, de ez mellékes, a lényeg, hogy valami elkezdődött és nincs megállás, lefosom, hogy jön a tél. :) Régen sporttagozatos osztályba jártam, plusz mindenféle edzésre (falmászás, szertorna, atlétikai edzés) is mentem önként és dalolva, most meg teljesen eltunyultam, és szerintem ez is kihat a lelkiállapotomra...negatívan, nagyon hiányzik a mozgás. Nemrég jöttem meg az első kocogásomból, és annyira baszott jól vagyok, hogy csak na!!!!!! Rég éreztem ilyet. Hiába melegítettem be, majd vezettem le a "nagy" távot, végül még lazítottam/nyújtottam, akkor is érzek egy kis izomláz szerűt, de ez olyan kellemes, szóval ne sajnáljatok. :D Alig várom, hogy újra mehessek!

És a recept: vágyakozz rá egy ideje, majd ugass össze a pároddal/férjeddel, és érezd azt, hogy ez a legjobb módja pölö a neved napján, hogy levezesd a feszültséged, mielőtt felrobbanna a fejed...

Célom a maratoni táv! De a felével is megelégednék. :)

2013. november 24., vasárnap

Az első márvány próbálkozásom

Terhesség előtt sokat lakkoztam, de szülés után valahogy teljesen leszoktam róla, legtöbbször tövig vágott, rövid, meztelen körmeim voltak. De ahogy telt-múlt az idő, azért újra fellángolt bennem a festegetési vágy. :)

Régen vagy egyszínűre vagy franciára festettem, nem hallottam (nem is nagyon néztem mondjuk utána) különféle technikákról. Most viszont, ahogy sok körmös blogot is elkezdtem nézegetni, kedvet kaptam a kísérletezgetésre. Az egyik ilyen a water marble technika, de ez nekem túl bonyolult, macerás. Kipróbáltam, de vagy a víz hőmérséklete nem volt jó, vagy fogalmam sincs, de nem terültek a lakkok, majd bemártás után olyan volt, mint a takony, és semmiképp nem akart megszáradni, így feladtam... De nemsokkal utána rábukkantam arra, hogy ezt szárazon is meg lehet csinálni. Még van mit tanulnom, de elsőre szerintem nem lett olyan katasztrófa. :)

Irattartóra vittem fel először a lakkot, és fogpiszkálóval csíkoztam


2013. november 19., kedd

Híres lesz a kisasszony :D

Bizony ám! Ma hívott a doktornőnk a Vadasból, és kérdezte, hogy beleegyezem -e, hogy a videókból mutassanak részleteket oktatási céllal. Mondom hát egész nyugodtan, a tudomány oltárán elég kis áldozat ez részünkről. Két alkalommal lesz bemutatva a leányzóm, valamelyik nap például doktoranduszok fogják nézni. De ehhez írásban is bele kellett egyeznem. o.O
Azt is mondta a doktornő, hogy mikor tanakodott a diagnózison, akkor konzultál egy vérprofi munkatársával (nevére nem emlékszem, meg mondjuk amúgy sem írnám le), szóval hogy a későbbiekben ő is meg szeretne bennünket nézni. Ilyen izgik lennénk? :D Ezek szerint...

Ma volt mozgásos fejlesztés, és úgy sajnáltam az életemet, a foglalkozás első félórájában mondom én hazajövök (lányostul). Sírt szegénykém, mert az a kiscsaj, akivel tornázni szokott, őt nem elég, hogy az anyja hozza, hanem mindig kíséri a keresztapja is, akitől a leányzóm úgy fél, mint ördög a tömjéntől... Késtek kicsit, és amíg egyedül voltunk, szépen működött a Cuki, de amint megérkeztek, eltörött a mécses... A gyógypedagógiás foglalkozások más helyszínen vannak, és oda én is "díszkísérettel" szoktam menni, mert nincs akadálymentesítve..., de még így is kényelmetlenül érzem magam, nem értem, hogy ide miért nem tudja az anyja egyedül hozni a gyerekét, na mindegy. Akadálymentes ügyben meg majd valamit megpróbálok tenni, mert szerintem abszurd, hogy egy olyan épületbe, amiben korai fejlesztés zajlik, csak vért izzadva lehessen bejutni. Nem elég ám, hogy csomó lépcső van, még az ajtók is olyanok, hogy nem fér be a babakocsi, így ki kell kallantyúzni a másik szárnyat, és ugye ez egy olyan gyerek mellett nem igazán kivitelezhető biztonságosan, aki fél percig sem képes az ember mellett egy helyben maradni...
De a kezdeti sírógörcs után azért kezdett kicsit feloldódni, bár az elején annyira kiborult, hogy mondtam is a fejlesztőnek, hogy szerintem a múltkor azért működött jobban együtt, mert egyedül volt, és megfordult a fejében, hogy a továbbiakban társaság nélkül  leszünk, de a végén abban maradtunk, hogy azért még próbálkozunk. Főleg azért, mert amúgy a kiscsaj tündéri, nem túl nyomulós, pont a Cukimnak való "barinő". Annyira édesek voltak, mikor a végén együtt kacarászva gurították a nagy labdát. És Tündüsöm is ment utána, kergették együtt a labdát. Hát elolvadtam, szinte meghatódtam, mert nagyon ritkán látni ilyet a kisasszonytól, kész csodaként éltem meg (milyen jó lehet azért, mikor ez az általános).

A végén muszáj vagyok pár szót ejteni a sanyarú sorsú cicánkról, aki a játékhalmozás áldozatává vált. :D Nem tudom, hogy a nem auti gyerekek szoktak -e ilyet csinálni, de a mi lányunk egyik kedvenc elfoglaltsága a sorbarendezés mellett a halmokba pakolás. Régen a játékbabakocsi volt tele mindennel, most viszont, abban a pillanatban, ahogy feltettük Mókinak a radiátorra a fekvőhelyét, már pakolt is bele mindent. Anyu elég naiv... :D Kérdezi, hogy de hát miért nem szedjük ki, szegény kiscica. Na, mondom Isten irgalmazzon annak, aki hozzá mer nyúlni. Ha egy valamit is kiszedünk vagy csak elmozdítunk, iszonyúan bepipul. :) És a macskát sem kell annyira sajnálni, nem olyan rossz a radiátoron sem feküdni.


2013. november 18., hétfő

Kedvcsináló a játékhoz

Ha jelentkeztek a játékomra, ezeket nyerhetitek meg:



Gondoltam csinálok egy kis inspirációs posztot a nyereményekről. Tudom, nem nagy valamik, de szerintem elég izgalmas manikat lehet belőlük kihozni, úgyhogy tessenek jelentkezni, legyenek oly szívesek! :) A játékban való részvételnek csupán 3 feltétele van:

-Legyél a rendszeres olvasóm
-Legyen magyarországi postacímed
-Töltsd ki a jelentkezési űrlapot

Essence töredezős ezüst fedőlakk: Valahogy, mikor beszerző útra indultam a játék kapcsán, úgy éreztem, hogy ez olyan télies lakk, így belekerült a kosaramba.

forrás: http://www.pinterest.com/pin/184647653441786549/


Mattító fedőlakk: Beleszerelmesedtem a mattító lakkomba, végtelen lehetőségek rejlenek benne, így arra gondoltam, hogy a nyeremények egyike biztosan egy ilyen lakk lesz, és mivel nekem bevált, így egy Miss Sporty Check Matte is a kosaramban landolt.

forrás: http://www.pinterest.com/pin/236509417904875182/
forrás: http://www.pinterest.com/pin/393079873697706663/


Essence multi effect ecset: Ezt nem ismerem, sosem próbáltam, így véleményt sem tudok róla alkotni, de amiket a neten találtam, meggyőztek, hogy nem annyira rossz dolog ez. (Mikor vásároltam, dilemmáztam, hogy ez vagy a pöttyöző alkalmatosság legyen, de végül azért döntöttem az ecset mellett, mert a pöttyintőt szerintem gombostűvel is igen jól lehet helyettesíteni.)


forrás: http://deez-nailz.blogspot.hu/2013/03/fan-brush-nail-art.html


Essence mágnes: pont ilyen hullámos mintájú mágnest szeretnék kisorsolni. Ezt kipróbáltam párszor, de nekem nem jött be, lehet, hogy a lakk nem volt alkalmas hozzá (nekem a magic wand árnyalatnál nem hozta a kívánt mintát...DE a videón is látható, hogy azért van rá esély, hogy működjön)




Kozmetikai szivacs: Ezt azért gondoltam nyereménynek, mert mondom nehogy már az akadályozza meg a kezdő, vállalkozószellemű körömlakkozóst (mint amilyen én is vagyok), hogy nincs kedve feldarabolni a kedvenc kozmetikai szivacsát (nekem eleinte nem volt erre alkalmas szivacsom, így maradt a mosogatószivacs, de szerintem jobb a kozmetikai).

forrás: http://www.pinterest.com/pin/305118943475756501/


Díszítő csík: Ezért párszor bementem a helyi fodrászkellékes boltba, mert amint érkezett áru, el is kapkodták rögtön... Bevallom, még sosem próbáltam, de sok helyen láttam, hogy ezek is milyen sokoldalúan felhasználhatóak (lehet pusztán csíkként használni, de ugyanakkor rákenve a lakkot, majd eltávolítva a csíkocskákat, jó kis vonalak is létrehozhatóak a segítségével. Annyit el kell árulnom, hogy gyárilag 3 tekercs volt benne, de egyszerűen nem tudtam ellenállni a zöldnek (a kedvenc színem), így azt galád módon kiemeltem a csomagból. :S Bocsi!

forrás: http://www.pinterest.com/pin/222787512789999992/ 

forrás: http://www.pinterest.com/pin/454089574899116229/

2013. november 17., vasárnap

Az milyen már, hogy meg kell tanítani arra, hogy játszani jó???

A válszom egyelőre: NEHÉZ...

A változatosság kedvéért megint szarul vagyok... Majdnem kiolvastam az előző bejegyzésben említett könyvet, ami nagyon jó és hasznos, és már kipróbáltam belőle egy dolgot, ami be is jött, szóval szívből ajánlom érintett szülőknek, rokonoknak vagy csak érdeklődőknek. De sajnos, mivel nem vagyok a legstabilabb lelkiállapotomban mostanság, így eléggé elkeserített az a tény (amivel amúgy valamilyen szinten tisztában voltam, de leírva ütősebb), hogy a lányomnak meg kell tanítanom azt, hogy játszani jó (és hogy kommunikálni is jó, és még egy csomó dolog valójában tök frankó, ami benne szorongást kelt, nemtetszést vált ki). És a játék sem olyan egyszerű. Részekre kell bontani, strukturálni, képpel megsegíteni, eleinte örülni, ha egyáltalán a figyelmét sikerül felkeltenünk, majd 1-2 percig lekötnünk, és közben még mindehhez úgy kellene állnom, hogy ne érezze a gyerek, hogy elvárom, hogy teljesítsen. Hát, ez nem könnyű... A lányom tényleg sok mindenre megtanít... Talán a legnehezebben azzal birkózom meg, hogy csomó téren le kell győznöm az ösztöneimet és meg kell tanulnom pont ellenkezőleg viselkedni.

Ott van például a Dévény, emlékszem, hogy ott az volt jócskán embert próbáló feladat, hogy egy nőci "nyúzza" a gyerekemet, aki közben elkeseredetten sír, és ugye az lenne az ösztönös, hogy a gyógytornászt kupán vágom, a gyereket meg kitépem a karjai közül és elrohanok; ehelyett mit kellett csinálnom: végighallgatni/nézni a majd 1 órát, és utána még fizetnem is kellett és hetente újra visszamenni hozzá (mindezt 8 hónapon keresztül...).

Aztán itt a beszéd. Tudom, hogy egy darabig még nem fog válaszolni a kérdéseimre, de attól én még szoktam hozzá beszélni, kérdezek tőle, és nem is ez az érdekes, hanem az, hogy vagyok olyan hülye, hogy meglepődöm, hogy nem felel. És el is szoktam szomorodni... Tudom, barom vagyok. Valamelyik nap elvitte az apja anyósomhoz, és miután hazajöttek, a leányzó lefeküdt mellém, tök jó volt. Csak megkérdeztem tőle, hogy, na és milyen volt a mamánál, mit csináltál, stb. és hát ugye képes vagyok még mindig meglepődni azon, hogy választ nem kapok, és hogy 1-2 perces fekvés után szalad is mindenfelé, lóbál, csinálja a kis rituáléjait, amik számomra értelmetlenek.

A másik ösztönös nehézség az pont a szóban forgó játszás. Mert valahogy szerintem ez is belénk van kódolva, hogy hogyan "kell", hogyan lehet játszani egy NT gyerekkel, míg ugye az autiknál mindezek vagy csak sima közönyt váltanak ki, vagy dührohamot; a szülőben (legalábbis bennem) meg bármennyire is szarul hangzik, csalódottságot és szomorúságot, hiába tudom, hogy nem tehet róla, akkor is rossz szájízem lesz egy-egy sikertelen játékkísérlet után. És ne tudjátok meg, hogy mennyi ilyen volt már... Tudom, ez így baromi szarul hangzik, de sajnálom, ezt érzem, de ugyanakkor reménykedem benne, hogy a könyvben leírtaknak és az emelt számú fejlesztéseknek hála valami változni fog, lesz egy pici előrelépés. Mert, bár tudom, hogy óriási dolog, hogy megtanult beszélni (NEM kommunikálni), de ezen kívül szinte semmi nem változott 1 év alatt... :( Persze vannak azért javulások, de összességében nem mondanám, hogy számottevően fejlődött. Már csak azért kell szorítani, hogy a szakbizottság ne üljön rá a frissített szakvéleményre és javaslatra, mert a heti 4 fejlesztés majd csak onnan fog járni, hogy kézhez kaptam a levelet. És ezért sem lett volna hátrány, ha a doktornő feladta volna időben a leletet, mert akkor már lehet, hogy a heti 4-nél tartanánk... Mert persze, nem hajt a tatár, csak ne felejtsük el, hogy ezek a fejlesztések iskolarend szerint működnek, szóval nemrég volt őszi szünet és lassan itt a téli is, nyáron meg megáll az élet, nincs semmi, és ha már ennyire ki van hangsúlyozva a minél korábbi fejlesztés, akkor engedtessék már meg, hogy puffogjak, hogy csak döcögnek a dolgok...

Na, de amit kipróbáltam a könyvből, és siker koronázta: a Cuki nem szeret puzzle-özni. Potom pénzért sikerült még régebben vennem neki használtan kirakót, a legtöbb részből állónak is csak 4 db-ja van. De ahogy elkezdtem rakosgatni őket és magyarázni neki örömködve, hogy nééédddda, milyen szuper játék, kirakom és ott egy autóóóó, júúúj, de jóóó. Erre ő azonnal széttrimbolta, elkezdte dobálni, megtaposta őket vagy csak simán otthagyott. Többször próbálkoztam vele így nekikezdeni, sikertelenül. Most viszont a könyvben van az a tanács, hogy rakjam ki úgy, hogy csak az utolsó hiányozzon (jobb, ha nem látja a folyamatot, hanem már csak a majdnem kész játékot), és így megpróbálta helyére tenni. (Jó, az mellékes, hogy mostanában az az egyik mániája, hogy mindig kell valaminek lennie a kezében, és ez nem könnyíti meg például a kirakózást, mert közben sem ereszti a tárgyat a kezéből..., de az a lényeg, hogy most legalább megpróbálta.) Az is lehet (sőt, biztos is), hogy vannak olyan szülők, akik zsigerből vágják, hogy ha a "nézd már, milyen izgi, kirakjuk oszt lesz belűlle egy traktor" (tényleg van traktor meg helikopter is köztük, mikor vettem, akkor épp járműfan volt :D ) dumával és a kirakózás fortélyainak megmutatásával, ujjongással nem jut semmire, akkor kipróbálja ezt a csak az utolsót rakd a helyére dolgot, miközben az azt megelőző elemek helyrepakolását "titokban" csinálja, nekem nem jutott volna eszembe. o.O És ilyenkor az amúgy is csorbult anyai önbizalmam még inkább a béka segge alá kerül...

2013. november 16., szombat

Julia Moor: Hogyan játszunk és tanuljunk autista gyerekkel

Elkezdtem ezt a könyvet és már az első oldalaknál azt érzem, hogy igen, ez jó lesz. Ugye a mi leányzónkkal nem lehet úgy játszani, mint egy átlag gyerekkel. Érdekes, mert 18-24 hónapos kora közt azért lehetett vele tornyot építeni, kirakózni, meg ilyenek, de utána valami megváltozott (ekkor kezdett el válogatni is), lehet, hogy ekkor lett túl sok az agya. Állítólag, legalábbis ezt hallottam egy videóban, amiben Dr. Czeizel Endre beszél arról, hogy elképzelhető, hogy azért másabbak az autik, mert az agysejtjeik nem pusztulnak olyan szinten, mint az NT-ké, így egy idő után, általában 2 éves koruk körül, elkezd ez gubancot okozni. Lehet, hogy nem így van, de mindenesetre érdekes.

Nagyon átérzem az idézet minden szavát. Megnyugtat, hogy mások is hasonlóan reagáltak arra, hogy a gyerekük auti, és nem csak nálam fordul elő, hogy haragszom az autizmusra, és hogy sokszor csak a túlélésre játszom:

 "A szívem szakadt bele, ahogy elnéztem értelmetlen rítusait, s éreztem,
hogy kizár engem az életéből.
Tizenkét hónapig az volt a legfőbb célom, hogy gyötrelem nélkül
túléljünk minden napot. Én azonban ennél többet akartam, s
haragudtam az autizmusra, amiért megfosztotta őt mindattól, ami
születésétől fogva megillette. Túl sok dolog bizonyult „tiltott területnek”:
a világa - és vele az enyém - egyre szűkebb lett. Abban az
életkorban, amikor a kíváncsiságnak kellett volna őt előrevinnie -
hogy felfedezze, megtapasztalja, megértse a világot és megtanuljon
kommunikálni -, az én fiam nem akart mást, csak kirekeszteni az
ingereket. Egy rátermett, értelmes kisfiút tartott fogva az elvárttól
eltérően gondolkodó és működő agya."
(Julia Moor: Hogyan játszunk és tanuljunk autista gyerekkel)



Ehhez is kapcsolódik, hogy el vagyok maradva pár email-lel, olvastam őket, és kérlek ne haragudjatok, hogy még nem válaszoltam, de most valahogy mindenbe belekapok, még azért szét is vagyok csúszva, de olvastam őket, és amint összeszedem magam, felelni is fogok. Kérlek ne haragudjatok meg emiatt!

2013. november 15., péntek

Azért jó dolgok is történnek szerencsére

Mikor 1 évvel ezelőtt tanakodtam, fórumokat bújtam, hogy mit csináljak, merjem vajon a szakértői bizottság elé vinni a gyerekemet, sok olyan véleménnyel találkoztam, hogy meg ne próbáljam, mert szemetek, meg nem ér annyit az a bélyeg, amennyi segítséget kapunk azáltal, hogy le van papírozva.
Szerencsére én csak jókat tudok mondani róluk, biztos területenként is eltérő a helyzet, de végre valamiben szerencsénk van. Az első találkozáskor is elégedetten távoztunk, és azóta sincs okom panaszra.

A koraiban mondták, hogy írjunk egy kérvényt, hogy az új diagnózis alapján módosítsák a dolgokat, email-ben küldtük el, és tegnap már telefonáltak is, hogy felemelik a gyógypedagógia foglalkozásokat 1x45 percről 3x45 percre, és emellett még marad a heti egy mozgásfejlesztés is. Azért nagyon nem mindegy, hogy heti 2 vagy heti 4 foglalkozás jár... Nekünk nincs pénzünk magánórákra, így csak az állam által biztosítottra támaszkodhatunk. Egy kedves fórumtársam szavai beleégtek az agyamba és végül ez erősített meg abban, hogy merjem bizottság elé cipelni: ne bélyegként, hanem mankóként tekintsek a kódra/ diagnózisra.

Megkérdezte a hölgy azt is, hogy beleegyezek -e abba, hogy speciális csoportot jelöljön ki a leányzónak. Előző héten beszéltünk erről a korai pszichológusával, és megtudtam, hogy a városunkban az óvodai integrálás nem a mi gyerkőcünknek való. Felmerült az is, hogy féltik a kisasszonyt a speckó csoporttól is, mert hogy ott sok a harapós, sikongós gyerek. De most nem azért, de ilyen dolgok sima csoportban és integráltban is előfordulnak... És inkább kockáztatom azt meg, hogy ő is sikongós lesz, de tapasztalt, jól képzett, lelkiismeretes gondozók veszik majd körül egy kis létszámú csoportban (6-8 fő), ahol oda tudnak megfelelően figyelni olyan dolgokra, mint pl. a napirendi kártyák, míg a majd 30 fős integráltban biztos nem kapna ilyen minőségű és mennyiségű odafigyelést, segítséget. Bevallom, azért fáj a lelkemnek, mert nem olyan jó érzés belegondolni abba, hogy speckó csoportba fog járni, de úgy próbálok tekinteni erre, hogy hátha ezzel fejlődik annyit, hogy az óvodás éveit dobbantóként használva általános iskolás korára alkalmas lesz arra, hogy integrált osztályba járhasson. Ez az én nagy álmom! 

És marad a fejlesztőnk, aminek nagyon de nagyon örülök! :)

2013. november 14., csütörtök

Mit ne mondj autizmussal élő gyermeket nevelő szülőnek? (Az én szemszögemből; más lehet, hogy ezektől nem kap hülyét, de én igen!) 1.rész

Sikerült ma is felbaszódnom. Milyen meglepő, ugye? :D Utálom magamban, hogy ilyen lobbanékony természetű vagyok, de ez van... Igyekeztem párszor higgadtabb lenni, de nem megy. Amúgy agresszív nem vagyok, csak annyira a szívemre veszek mindent, hogy nem igaz és csomó ideig fortyogok magamban. :/

De mivel megkaptam egy valakimtől, hogy mekkora kretén, geci, sátán fattya vagyok (nem ezekkel a jelzőkkel, de a lényege ez volt az irományának), hogy azokat az akárkijeimet fikázom a nagy nyilvánosság előtt, (vagyis az interneten keresztül itt a blogban név és kép nélkül), akik segítettek rajtunk (most ezt a segítséget inkább nem is kezdem vesézgetni...), szóval, elterveztem, hogy ezentúl nem fogom fikázások kapcsán megemlíteni, hogy a szóban forgó illető rokon vagy barát esetleg ismerős státuszban van -é. Ha viszont magára ismer valaki, akkor bocsesz... Amúgy eléggé érdekesnek tartom azt, hogy mi köze van annak, hogy ki mennyit segített ahhoz, hogy egy kiba' blogban véleményt alkotok. Ezek szerint, ha valaki segít, akkor fel van jogosítva arra, hogy bármit megtegyen, vagy mi??? Egyre jobban nem értem az embereket...

Ma történt, hogy egy valakimmel összefutottunk, és bár nem nekem mondta, de egyből visszajutott a fülembe a nagy "okossága" az illetőnek: az autizmus nem katasztrófa, örüljünk annak, hogy a kislány nem rákos vagy nem szívbeteg.
Na én ettől totál kiakadtam... Tudom, hogy például a rák  és a szívbetegség sokkal nehezebb keresztek, mint az autizmus, de annyira elegem van már a fölösleges hasonlítgatásokból, hogy az valami elképesztő! Számomra ez a mondat annyira abszurd, mintha egy rákos kisgyerek szülőjének mondanám azt, hogy de hát örülj, hogy él a gyermeked, nem ütötte el egy autó, így van esély rá, hogy meggyógyuljon. Miért kell összehasonlíthatatlan dolgokat egymáshoz viszonyítani????????????????? És tudjátok mi is elképesztő számomra? Hogy összehozott a sors csomó olyan szülővel az interneten keresztül, akiknek sokkal nagyobb kaliberű dolgokkal kell megküzdeniük és egyikőjüktől sem kaptam meg azt, hogy de kussoljál már hülye liba, nekem sokkal szarabb, mit rinyálsz vazze, örüjjjé, hogy csak ennyi a bajotok... Igen, és ez óriási különbség és tiszta szívből tisztelem a szóban forgó szülőket, míg ez a kis okoskodó csaj egyre inkább mélyebbre ássa magát a szememben. És olyanokkal is találkoztam, akiknek hozzánk képest hangyányival könnyebb a helyzetük, mégsem éreztem kényszert arra, hogy beszóljak, hogy szedd má' össze magad, nekem autista a gyerekem, mit hisztizel heeee...
Az is durva, hogy ez a valakim, aki ezt a dolgot mondta a valakimnek (aki visszamondta nekem) olyan egyetemet végzett, ahol a lélek megsegítését tanították, és ez a bizonyos valaki állította pár hónappal ezelőtt, hogy semmi baja a lányunknak, csak visszahúzódó személyiségű. Még azt is visszahallottam, hogy nemrég fejbe akart rugdosni, mert szerinte semmi baj a lánnyal... És akkor a diagnózis után nem ám az a reakciója, hogy hupsz, benéztem, lehet, hogy mégis van ezzel a leányzóval valami, hanem jön ilyen fasz dumákkal, hogy örüljek ennek meg annak... Na ez a totális nagyképűség számomra.

2013. november 13., szerda

A citromfű tea a barátom!

Meg a csoki is. Olyan fisfos idő van, a kedvem meg idomul hozzá... Ezért gondoltam lefőzök egy adag teát. Cukor és mindenféle édesítő nélkül iszom és nagyon hasonlít az íze a kecskeruta teáéhoz, pcos-re azt ittam, mikor tervezgettük a családalapítást. Nosztalgiázom egy kicsit. Lehet, hogy csak a szép emlékektől, de mintha már segítene. Gondoltam rá, hogy talán megemelem átmenetileg a nyugibogyeszt, de maradok inkább a citromfűnél, mert nem akarom növelni a dózist... Sokszor olvastam, hogy az általában nem vezet semmi jóra, csak arra, hogy azt veszi észre az ember, hogy már több mg sem elég. Én amúgy is hajlamos vagyok a függőségekre, nem hiányzik az, hogy cukorkaként dobáljam befelé a gyógyszereket, úgyhogy maradok a megszokott 0,5 mg-nál.

Annyi kis/közepes/nagy faszság zavar most, hogy nincs is kedvem belemenni, és hátha a csoki és a tea hatására könnyedén túllépek majd rajtuk.

Az ilyen, rosszabb napjaimon enni sem nagyon bírok, így nyugodtan lehet zabálnom csokit, nem fogok elhízni. Minden rosszban van valami jó és kész! :P

De hogy ne csak depi legyen már ebben a bejegyzésben, így elárulom nektek, hogy olyan boldog lennék, ha az Embört rá bírnám beszélni, hogy legyen benne egy ilyen fényképben, nekem nagyon tetszik, hogy a párok kicserélik egymás ruháit. :D Még nem mertem neki megemlíteni, pedig pár napja már rátaláltam erre a képgyűjteményre:

2013. november 12., kedd

Alszik + megfejlesztődött

El sem hiszem: alszik a lányom délután!!! Hihetetlen, hisz az utóbbi időkben nem nagyon volt erre példa, pedig szerintem egy ekkora prücsöknek azért még kellene. (A pesszimista énemmel már látom magam előtt az éjfélkor még Dóra idézeteket előadó csemetét... de hátha nem így lesz)

Voltunk ma a "tornás" fejlesztésen, és már kezd szimpatikus lenni a hölgy. Már elég jól ráhangolódott a kisasszonykára, és figyelembe vette azt is, amit az előző foglalkozáson mondtam (hogy a túlzott erőltetéssel csak heves ellenállás vagy elvonulás várható nála). A Cuki is kezd megbarátkozni vele. :) Szokott kapni jutalom Zizit is.
Most is hasonló körpályás feladat volt, de szerintem segített az, hogy képekkel elmesélte Tündüsnek, hogy mik fognak történni. Persze voltak hangos "kiszálééék, kiszállllééééék" kiabálások is. :D Olyan aranyos, ahogy mondja.
Olyan szuper cuccok vannak ám ott. Csak lesek. Van ilyen bigyula, amit a neten már láttam, csak mocskos drága, szóval ilyen billenő talp féle, de van benne egy golyó, és azt kell középre juttatni. Tök jó! :) Van Ayres-tölcsér is, ebbe volt, hogy magától is beleült, meg megpróbált benne felállni. :) Ugráltatni is próbáltuk, de még mindig inkább szalad a trambulinon. Na de majd egyszer elkezd pattogni is. Próbáltuk a bordásfalra is felpakolni, de nem nyerte el a tetszését (játszón sem szokott mászókázni). A foglalkozás végén ismét rá bírtuk venni, hogy segítsen elpakolni. (Kár, hogy itthon nem lehet...)

Egy ideje agyalok azon, hogy mi lenne, ha kérnék a mentorszülői hálózattól egy kis segítséget. Ha valakinek van tapasztalata, bátran ossza meg, kíváncsi vagyok a véleményekre.

Na meg még a tegnapi nap nagyon nagy izgalma számomra: rendeltem az eBay-ről, és PayPal-lel fizettem (anyu szerint majd jól lenullázzák a számlám, mondom az nem nagyon fog nekik menni, mert olyan mínuszba vagyok, mint a huzat és általában majdnem csurig le kell mennünk hónap végére a hitelkeretig). :) Nemrég még azt sem tudtam, hogy ezek meg mik. Jó, talán az eBay-ről annyit tudtam, hogy olyasmi, mint a Vatera. Ment ám a Google fordító. :D (Na igen, ilyenkor is érzem annak hátrányát, hogy nincs nyelvtudásom...) Egyébként egy plüsst rendeltem a Cukinak. Nem tudom, mikor ér ide, hátha még karácsonyra.

És mutatok egy képet, amin a drágaságom segített a játék nyereményeinek elrendezésében:

Nagy munkában :D


Szerinte így jobb, de mondtam neki, hogy Csizit és az elefánit nem sorsoljuk ki...

2013. november 11., hétfő

Nyereményjáték :)




Már egy ideje tervezgetek egy kis játékot nektek. Igazából az 1 éves blogszülinapra szerettem volna, de arról lecsúsztam. o.O De mivel ma ilyen szép dátum van (itt is dupla 11, mint a kisleányzóm születési dátumában), éppen itt az ideje, hogy indítsak egy játékot, apró nyereményekkel, ezzel is megköszönve a sok kedves hozzászólást, hogy ennyi negatív, nem feltétlen könnyed bejegyzés után is visszajártok, támogattok és rengeteg erőt adtok! :)

Nyeremények: 

– Essence nail art multi effect ecset
– Essence ezüst színű repedezős lakk
– Miss Sporty mattító fedőlakk
– Essence hullámos mágnesező
– Egy kozmetikai szivacs, mely a színátmenetes manikűr létrehozásánál jól jön és tapasztalatom szerint sosem elég :) (nekem ez jobban bevált, mint a mosogatószivacs)
– 2 db körömdíszítő csíktekercs (egy rózsaszín és egy bronz/réz színű)




A játékban való részvételnek 3 feltétele van:

Töltsd ki az űrlapot!

– Magyarországi postacímmel rendelkezz!

– Legyél a rendszeres olvasóm (a nyertest ezen név alapján fogom kihirdetni)!


Plusz pontok szerezhetőek: 

– (+2) A blog Facebook oldalának lájkolása

– (+2) A játékfelhívás képének megosztása Facebook-on

– (+2) Blogod oldalsávjában, visszamutató linkkel a poszt 1. képének elhelyezése

– (+2) Ha egy bejegyzésben megemlítetted a játékot linkkel együtt (nem kell egy teljes bejegyzést szentelni rá; elég, ha csak belinkeled pár mondat kíséretében a játékot)

– (+1) Hagyj kommentet, hogy hogyan találtál rá a blogra

– (+1) Bloglovin'-on való követés


Az űrlap:



A játék december 12-én éjfélkor zárul. A sorsolás a random.org segítségével fog megtörténni 13-án, és a nyertest is ezen a napon fogom kihirdetni egy bejegyzésben, és email-ben is értesítem. Amennyiben 1 héten belül nem jelentkezik, újrasorsolás lesz.

Sok szerencsét! :)

2013. november 10., vasárnap

A családi szappanopera helyett egyébként ezekről akartam írni pénteken...

Istenem, mekkora fölös energiapazarlás volt ez az egész... Mindegy, szarok bele, valakinek kell kitaszítottnak, nem kívánatos személynek is lennie (férj ma nekem szegezte a kérdést, hogy mit csinálok majd karácsonykor, mikor ő a lánnyal anyósnál lesz, hát nem kell engem félteni, amíg internet és autisággal kapcsolatos olvasnivaló van, addig biztos nem fogok unatkozni). Én eddigi életem során is legtöbbször fekete bárány voltam, úgyhogy már kezdem megszokni, és ezt nem azért írom, hogy bárki is sajnáljon (hallottam már olyan véleményt is, hogy apám azért lett alkesz, mert nem lettem fiú...). Valakinek ezt a szerepet is be kell töltenie, nem?

Akkor, amiről a tervek szerint írni szerettem volna: kedden voltunk fejlesztésen. Ez a csoportos TSMT (a lányomon kívül még egy kislány van). Ez egy általános iskolában van, és olyan szerencsétlenül jött ki a lépés, hogy épp jöttek be az udvarról a gyerekek szünetről... Szegény kis drágám teljesen megrettent, fülét befogva őrjöngött a babakocsiban. :( És ez annyira kiakasztotta, hogy miután bementünk a fejlesztésre, még fél órán keresztül sírt. Nem  hisztizett, hanem torka szakadtából bömbölt szegénykém. A velünk együtt fejlesztődő kiscsaj meg azért sírt, mert hogy "baba síj, baba síj). Még jó, hogy nem vagyok fejfájós típus. :)
A majd 1 óra alatt sikerült 1 feladatra rávenni a Cukit (miután a sírását a gyógyped. elterelte zizivel): sikerült rávennünk, hogy az egyik játékkupacot tegye bele a tárolózsákjába.
Mondtam a gyógypedagógusnak, hogy megjött a lelet, és autista. Óh, vagyis autizmus spektrum zavar diagnózisa van. (Jaj, hányszor kijavítottak már, hogy nem autista, hanem autizmus spektrum zavaros...mintha bármi különbség is lenne) Ő nem auti.speckós, ezt sejtettem is, így nem tudom, mi lesz. Mert papíron ugye csak speckó fejlesztő foglalkozhatna vele asszem. De ezektől bátorságot éreztem arra, hogy mondjam a hölgynek, hogy a Tündüsnél az erőltetés egyáltalán nem vezet eredményre; sőt, inkább még jobban megmakacsolja magát, és bezárkózik. De volt egy pozitívum is, ugyanis mikor jöttünk haza, akkor a kiscsaj, akivel együtt kellene tornázniuk, ő odajött barátkozni, és képzeljétek, visszamosolygott rá az én egyetlenem. :) Ritka az ilyen, éppen ezért is volt világszám és roppant nagy boldogság.

A csütörtök egy elég mozgalmas és kellemes nap volt. Reggel mentem a korain keresztül a pszichológushoz egyedül, férj szabin volt (ugyanis 8-ra kellett menni és hát anyu, aki ilyen esetekben vigyázni szokott rá, nem a koránkeléséről híres...én sem, de néha azért kibírom). Lényegében arról volt szó, hogy az integrált csoport a mi kis városunkban igencsak nagylétszámú, ami a csemetém számára nem a legideálisabb; a speciális csoportban meg sok a harapós, sikoltozós gyerkőc, és mivel a Cuki inkább visszahúzódó, zavarják a zajok, így hát elképzelhető, hogy idővel átvenné ezeket a szokásokat. Ezt nem én mondtam, hanem a pszichológus, vagyis azt mondta, hogy tapasztalt már ilyet. De én összességében most úgy érzem, hogy a speciális csoport jobb választás lenne számára. Sokan félnek attól szerintem, hogy ha a gyerek egyszer spéci csoportba kerül, akkor onnan nincs kiút, pedig ha jól emlékszem, általános iskola alsó tagozatos korig lehet megpróbálkozni az integrációval. Valahogy most azt érzem, hogy (mivel nem igazán vannak rá hatással a gyerekek), így sokkal fontosabb lenne az, hogy egy spéci, kislétszámú csoportban megkapja a szükséges fejlesztéseket, odafigyelést. Nem könnyű kérdés... És ugye ott van, hogy ha nem lesz szeptemberig szobatiszta, akkor marad a bölcsi, ahol meg egyáltalán nincs speciális csoport.

Kicsit később pedig mentünk a csütörtöki fejlesztésre, férjem is eljött. (általában nem szeretek egyedül menni, nem is nagyon szoktam, mert hát nincs akadálymentesítve az épület, és egy elrohangászó, lényegében irányíthatatlan gyerekkel nem egyszerű megküzdeni a lépcsőfokokkal és a babakocsival (közelben autóforgalom).
Itt is az 1 óra alatt egyszer volt hajlandó együttműködni: kirakott egy fa formaillesztős izét. Meg tetszett neki a tollak röpködése, ezen kívül hallgathattunk jó pár idézetet a Dóra meséből. :)

Délután találkoztam egy olyan anyukával, akivel először a Dévényen futottunk össze. Majd egy teljes véletlen kapcsán a gyakorikérdéseken. :) Elkezdtünk email-ezni is, majd oda jutottunk, hogy nem ártana találkozni. Meg is történt, és iszonyúan feltöltött az egész, nagyon jól éreztem magam. Annyi közös témánk van, hogy szerintem egy teljes nap sem lenne elég ahhoz, hogy kivesézzünk mindent. :) Remélem lesz folytatása, nagyon jól esett végre megjátszások nélkül beszélgetni személyesen. És tök jó fej csajszit volt szerencsém megismerni, akire a tetteiért fel is nézek, de nagyon!

Pénteken pedig kapott a Cuki egy kedves anyukától egy Jó éjt Dóra babát, ami ugye nagy kedvence a kis Tündüsünknek. :) Itt is szeretném megköszönni, és tényleg remélem, hogy egyszer valahogy sikerül viszonoznom!!! Olyan drága bogárka volt vele, betakarta, megpuszilta, és imádja. Én meg el vagyok ájulva, mert ez a Dóra olyat is tud, hogy ha függőlegesen van és megnyomjuk a hasát, akkor azt mondja, hogy "Jó reggelt", ha viszont vízszintes pózba kerül, akkor egyből mondja, hogy "Fáradt vagyok". És még könyveket is kapott a Cuki. :)

"Teccik a Dója"

Az írás veszélyes


forrás: http://www.sodahead.com/fun/how-would-you-handle-a-angry-dog/question-1840285/?link=ibaf&q=&esrc=s
A szó elszáll, az írás megmarad... Most érzem csak ennek a súlyát. :/ Biztos előfordul, hogy nincs igazam, csak nem tudom befogni a pofám annyiszor, amennyiszer kellene. De tudjátok mit? Nem bánom! Ilyen vagyok és kész. Ha tetszik, tetszik; ha nem, nem.

 Tudom, hogy úgy lenne teljes egész ez a történet, ha az ellenem felsorakozott felek is megszólalnának. Én nem tiltom ezt meg, bár Móúnika shóú stílusba sem akarok elmenni, de ha bármely érintett félnek mondandója van, nyugodtan kommenteljen, vagy írjon emailt.

 Én sajnálom, de nem érzem akkora görénységnek azt, hogy leírtam a véleményem mondjuk anyósomról, amit amúgy sem titkoltam annyira előtte sem. És emlékszem arra is, hogy mennyit adott nekünk (is), és mennyire jó fej is tud lenni. De valahogy azon poszt alatt, ahol a csalódásomról, a vele kapcsolatos törésemről írok, nem tudtam arról nyilatkozni, hogy hát azért rendes nőszemély is tud lenni. Bocsánat, röstellem... Jó, nem, egyedül azt sajnálom, hogy őt ez ennyire szíven ütötte. És most had ne mondjam, hogy ez kinek(kiknek?) köszönhető...

 És kedves szóban forgó rokonaim, annyit elárulnék, hogy én is tudnék ám fondorlatoskodni, hátulról támadni, feleket uszítani, elpletyózni elég súlyos dolgokat, hogy ki mit mondott a másikról, de én nem alacsonyodom le erre a szintre, mert én tiszteletben tartom azt, hogy azokban az időkben, mikor még nem voltam közellenség, kitiltott egyed és rohadt szemét geci, akkor megbíztatok bennem. És én ezt a bizalmat megtisztelem azzal, hogy nem teregetek, nem támadok hátulról. És drága rokonom, kivel nemrég leveleztem, ez nem azt jelenti, hogy szentnek és áldozatnak gondolom magamat. Pusztán annyi, hogy van egy meggyőződésem, amihez akkor is tartom magam, ha határozottan hátrányom származik belőle!!! Ennyi!!!



Ez a blogbejegyzés nagyon elgondolkodtatott, ugyanis látok rá reális esélyt, hogy nem vagyok NT... és szerintem valamilyen szinten témába vágó poszt, az idézetek is innen vannak:
http://livewithit.blog.hu/2013/11/04/mit_okoskodsz_vazze

"Az NT-k körében kemény harcok mennek a szociális hierarchia felállításáért, így az egyszeri aspi sistergős pofonokba szaladhat bele, ha akaratlanul belebarmol az NT-k által kialakított erőviszonyokba – hiszen ezzel akaratlanul is azt jelzi, hogy fel akarja forgatni őket."

"Minél érzékenyebb a kérdés, ami mellett A érvel, annál nagyobb az esélye, hogy agresszívnek és arrogánsnak nevezik, ha történetesen következetesen képviseli a véleményét. Az NT-k többségét eleve zavarja, ha olyan véleményekkel találkozik, ami a közege szellemi horizontja, szociális konvenciói, személyes preferenciái határolta komfortzónából való kilépésre késztetik – hát még az, ha a vitapartnere nem hajlandó meghátrálni, hanem markánsan és következetesen képviseli az álláspontját…!"

2013. november 8., péntek

Lebuktam...

Érdekes dolgok történtek... És tudjátok, mi a durva? A sors figyelmeztetett. Most ezt nem részletezem, majd talán később. Sajnos bekövetkezett az, amitől tartottam, de bíztam benne,  hogy később fog ez megtörténni. Vagyis, hogy bármennyire is igyekeztem a személyazonosságunkat titkolni, azért csak sikerült lebuknunk rokonok előtt, és most megy a hátulról támadok és árulkodok szitu.

Semmit nem bántam meg, amit leírtam. Azt sajnálom, ha valaki magára ismert és a véleményeimmel fájdalmat okoztam, ez egyáltalán nem volt célom. Amiket leírtam, annak az illetőnek is elmondtam, aki azért nyitott valamennyire az őszinte beszédre. Vannak viszont érzékenyebb rokonaink is, akikkel nem jutottam dűlőre.

Nekem rohadtul nem stílusom a felek uszítása, hátulról támadás, szövetkezés, árulkodás. Ezzel csak annyit szerettem volna, hogy én nem akarok senki közé állni, ha kell, akkor háttérbe húzódom, felszívódom a rokonok előtt a való életben és lehet engem nyugodtan utálni is. Nem tiltom el sem a lányomat, sem a férjemet senkitől. (Milyen cuki vagyok, mi? :D ) Igazából az Embört sajnálom legjobban emiatt a kínos szitu miatt, mert ő semmiről nem tehet, mégis sokkal nehezebb, neki, mint nekem, hisz ő azért két tűz közt van...
Ezt ő írta az előző poszthoz, és szerény véleményem szerint tökéletes összefoglalta, hogy mi a  legfőbb gond:

"Heó !

Tudjátok kedves olvasók nekem mi a legfájóbb ebben az egész fórumozásban meg írkálásban.
Egyetlen egy dolog, aki ismer minket az is olvassa ezt, pedig velük mindennapi kapcsolatban 
állunk nekik mi szükségük van arra , hogy ezt olvasgassák meg véleményezzék, vagy esetleg rajtunk röhögve, sajnálkozva, lenézve szerezzék be azokat a gondolatokat amikre egyszerűen csak oda kellene figyelniük, vagy esetleg megkérdezni minket csak úgy simán 
beszélgetve.
A lányunkról elvárnánk , hogy beszéljen kommunikáljon, de mi "egészséges" felnőttek sem 
vagyunk erre képesek. Szóval ki is itt az autista ? Ezért utálok én is többek közt emberekkel beszélgetni.( nem is vagyok rájuk kíváncsi )
Kapja be mindenki aki az itt leírt soroktól megharagszik
A férj.
Asszony rakd a főoldalra ezt ki.
Férj"

Egyszer már bezártam a blogom kapuit családi viszály miatt, még egyszer nem fogom!!! Nem kötelező olvasni!

2013. november 4., hétfő

A diagnózis: gyermekkori autizmus

 Ma a postaládában volt a várva várt levél, így azoknak lett igazuk, akik a novemberi megérkezésre tippeltek, vagyis a többségnek jó volt a megérzése.



 Egyetlenegy postaláda kulcsunk van, ami persze most az Embörnél volt, így ki kellett halásznom a levelet. :D Két hurkapálca, rájuk gyurmaragasztó, és a segítségükkel gyorsan kipiszkáltam, és rohantam fel olvasni. Igazából tényleg nem lepődtem meg, mert tudtuk, hogy mi lesz benne. Most olyan furán vagyok. Mikor olvastam, fos volt, de mintha már jobb lenne, érzek egy kis megkönnyebbülés félét is.
 A leleten egy nem igaz állítás van: "alig néhány szót használ". Szerintem félreértette a doktornő, mert azt mondtuk, hogy rengeteg szót használ. Mindegy, a lényegen nem változtat ez, csak gondoltam szólok, nehogy azt higgyétek, hogy letagadom a fejlődéseit. Ezt a neurológus is rosszul írta a leleten.

 Ha van kedvetek, beleolvashattok:



2013. november 3., vasárnap

Igyekszem nem megőrülni

 Ennek egyik igen fontos része, hogy ne világtragédiaként fogjam fel, hogy a Cuki auti.
 Mikor régebben hallottam Temple egyik beszédében, hogy ha nem lennének autisták, akkor még mindig a barlangban beszélgetnénk. Vagy valami hasonlót mondott. Szóval akkor arra gondoltam, hogy egy kicsit nagy az arca a néninek, és nem értettem, hogy miért mondja ezt. De később leesett. Jó, nyilván sarkított így, de van benne igazság... Mert míg az NT-k beszélgettek és hasonlók, addig az autista ősember fogott két követ, amiket egymáshoz ütögetett, és gyönyörködött a hangjában, és egyszer csak lepattant belőle pár darabka és kész lett a szakóca. Vagy addig kopácsolt, hogy a szikrából egyszer csak tűz lett. Úgyhogy be kell látnom és el kell fogadnom, hogy nem csak szomorúság ez a diagnózis, hisz van célja az evolúcinak/Istennek azzal, hogy nem vagyunk egyformák. Lehet, hogy egy kis zsenipalántát nevelgetünk. Sokszor van előttem az a kép, hogy idős házaspárként fogunk majd pityeregni a lányunk Nobel-díj átadóján. :)

 Már régebben is rátaláltam az Asperger-szindróma pozitívumai blogra, és most újra elkezdtem olvasgatni, nézegetni a feliratos videókat, hogy egy kicsit megpróbáljak kijönni az önsajnálatból. Az egyik kedvenc idézetem az oldalról: 

“Minden nap megköszönöm Istennek, hogy nem vagyok Neurotipikus szindrómás.”

Fáj!!!

Ady Endre: Megöltem egy pillangót

Megölök egy pillangót,
Óh, áldott isteni perc,
Szent kéje az ölésnek:
Minden gyűlöletemért
Hal meg e szines féreg.
Ki várja a holnapot:
Igy várja azt a holnap.
Vágjon elé a halál
Minden boldog mosolynak,
Szakadjon meg az erő,
Kezdetén nagy vívásnak,
Ne legyen víg lakoma
Az élet mindig másnak.
Tűz legyen minden arany,
Minden boldog csók méreg.
Szárnyad van, csapkodsz, örülsz?
Hát ezért öllek én meg.
S boldog vagyok, mert öltem.

forrás: http://www.pinterest.com/pin/257408934921776943/

Fáj:
- a Mamám elvesztése. 2009-ben távozott az élők sorából. :'( Kimondhatatlanul hiányzik!!!
- hogy már nincs egyetlenegy nagyszülőm sem
- hogy a lányom autista
- hogy megint nagyon jól érzékelteti a fentebb idézett Ady vers a lelkiállapotomat (kamasz koromban volt utoljára a "kedvenc" versem...)
- az apám alkoholista, az anyám meg hát... furcsa
- a családalapítási terveim, elképzeléseim ennyire különböznek a valóságtól
- hogy nem tudtam egészséges utódot szülni a férjemnek
- hogy a lelki fájdalomcsillapítás undi módját választottam (ha sikerül megszabadulnom tőle, akkor talán a mocskos részleteket is elárulom nektek, de addig 7pöcsétes titok)
- hogy irigy vagyok
- hogy a csóróság miatt nem tudom neki megadni a legmegfelelőbb fejlesztéseket, rá vagyunk utalva a kizárólagos államira, ami összességében nem lenne rossz, sőt... csak a rendszer ugye baszottul nem működik olajozottan.
- hogy a környezet (többsége) elzárkózó, elutasító és legtöbb esetben a megismerés/megértés legkisebb szikráját sem vélem bennük felfedezni és egyre inkább magunkra maradunk
- hogy nem tudom lenyelni, hogy a gyerekem sérült/fogyatékos/más, pedig neki szüksége lenne arra, hogy legalább a muterja elfogadja olyannak, amilyen, de egyelőre nehezen megy...