2013. november 4., hétfő

A diagnózis: gyermekkori autizmus

 Ma a postaládában volt a várva várt levél, így azoknak lett igazuk, akik a novemberi megérkezésre tippeltek, vagyis a többségnek jó volt a megérzése.



 Egyetlenegy postaláda kulcsunk van, ami persze most az Embörnél volt, így ki kellett halásznom a levelet. :D Két hurkapálca, rájuk gyurmaragasztó, és a segítségükkel gyorsan kipiszkáltam, és rohantam fel olvasni. Igazából tényleg nem lepődtem meg, mert tudtuk, hogy mi lesz benne. Most olyan furán vagyok. Mikor olvastam, fos volt, de mintha már jobb lenne, érzek egy kis megkönnyebbülés félét is.
 A leleten egy nem igaz állítás van: "alig néhány szót használ". Szerintem félreértette a doktornő, mert azt mondtuk, hogy rengeteg szót használ. Mindegy, a lényegen nem változtat ez, csak gondoltam szólok, nehogy azt higgyétek, hogy letagadom a fejlődéseit. Ezt a neurológus is rosszul írta a leleten.

 Ha van kedvetek, beleolvashattok:



33 megjegyzés:

  1. Elolvastam az egész leletet. Te ugyanezeket itt a blogban elmondtad idegen szavak nélkül, de legalább van írásban hivatalos nyoma.

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Igen, és így komolyabban is vesznek, meg lehet anyázni, akarom mondani hivatkozni az állapotára, ha beszólnak (na persze nem mindenkinek, de ha elgurul a gyógyszerem, akkor előrukkolhatok ezzel a másoknak sokszor sokkoló tényre). És az a rész jól esett, mikor arról írt, hogy ápolt, elragadó kiscsaj, aki nem a szar szülőség miatt olyan, amilyen (mint ahogy a "barinőm" mondta pár hónappal ezelőtt).

      Törlés
    2. Én is elolvastam az egészet. - Amúgy nekem is igazam volt, mert én az "idén"-re kattintottam és még mindig idén van- :P

      Az ápolt, bájos gyermeken elmosolyodtam, meg azon is, hogy a szülők gondoskodók. Ez azért sokat elmond :) Most örülök is, meg nem is. Gondolom te is így vagy ezzel, csak hát nektek kell ezt a nehéz terhet cipelni magatokkal és küzdeni tovább!

      Törlés
    3. :) Jól, van no, hát én az idént decemberre értettem, és valóban igazad van, hogy ti is eltaláltátok a dátumot. :D

      Sejtem magamról, hogy azért ellátom szegínyszerencsétlent, és talán nem mi vagyunk a legszarabb szülők, csak ahogy már írtam, a sok kívülálló, nagyon okos egyén elbizonytalanított, és most tényleg nagyon jól esik, hogy magában a diagnosztika egyik szentélyében, magában a Vadaskertben mondták, sőt, írásba is foglalták, hogy nem mi csesztük el. :) Amúgy ahol lakunk, mellettünk van egy konditerem (jaj, remélem az inkognitónk most nem oszlik ezzel a plusz infóval szerte), szóval csak azért jutott eszembe a kondi, mert írtad a terhet, amit valóban nem könnyű cipelni. De, ha sikerül (márpedig sikerülni fog!!!), akkor 2 bádibilder szülőként fogjuk végezni. ;)

      Törlés
  2. Kicsit elszorult a szívem..., de továbbra is hiszek!

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Én is amúgy bizakodó vagyok, csak jól titkolom. ;) Remélem még akkor is blogolok majd, és Te akkor is még az olvasóm leszel, mikor arról fogok néniként írni, hogy mekkora tudós lett a gyerökből, miket talált fel, stb.

      Törlés
    2. Nagyon várom azokat a posztokat is :)

      Törlés
    3. te és akkor ez jogosít titeket esetleg valami támogatásra is? mert akkor azért is érdemes lobogtatni.
      gondolom egy ilyen papír valahogy lezárás is meg kezdet is (eddig nyilván titkon ott volt benned a remény, hogy hátha valami más, egyszerűbb, biztosan múló, ugyanakkor a teljes elfogadás nyilván a bizonyossággal kezdődik), nem?
      meg biztosan meg is kell "gyászolni" ezt az egészet újra meg újra (gondolom a nem teljesen egészséges gyerek az valamilyen értelemben veszteség a szülőnek, mert mást várt, mást remélt és el kell engednie az addigi reményeit).
      én úgy képzelem, hogy a gyásznak egy-egy szakasza minden egyes évforduló, meg diagnózis, meg dal, ami akkorra emlékeztet, amikor még nem tudtál erről semmit, amikor azt hitted, hogy a kislányod pont olyan, mint minden gyerek. szerintem tök normálisan működsz, tök egészségesen próbálod ezt feldolgozni, egy pillanatig ne legyen lelkiismeretfurdalásod, ha rosszul érzed magad, nekem bármikor panaszkodhatsz, pl:)

      Törlés
    4. A hipotóniája meg még egyéb eltérések miatt a régi rendszerben, márciusban még pont elcsíptük az emelt családit a neurológus segítségével. (Már fél éves kora óta jogosan járt volna, ha elsőre sikerült volna normális, lelkiismeretes, tájékozott neurológust kifognunk...) Így az autizmus miatt március óta sem veszítjük el a jogosultságot. Volt olyan, aki azt feltételezte rólunk, hogy a támogatások miatt akarunk belőle autistát csinálni... Ez nem esett túl jól, hisz bár ne kapnánk emelt családit, meg meghosszabbított gyest!!! (10 éves koráig jár, 8 órában dolgozhatok mellette, utána pedig ápolásira lehet menni). Ingyen utazhatok, ha a leány is velem van, meg közgyógy kártyát is kaptunk.
      Annyira jól megfogalmaztad, hogy mit érzek, és meg is nyugodtam, hogy külső szemlélő szerint sem bomlott meg az elmém, hanem ez egy természetes folyamat. Eleinte fura szónak találtam erre az egészre a gyászt, de lényegében tényleg az. Mert az elképzelésimben ott volt egy kisleány, akivel majd csomót játszok, jókat mókázunk a játszótéren, kreatíkodunk, hülyét kapok a mi ez? és a miért? kérdésektől, kézenfogva sétálunk, stb. A valóság meg ugye nem ilyen. És most valahogy a jövendőbeli, meg nem született tesókat is gyászolom, mert valószínűleg nem lesz annyi vér pucánkban, hogy megpróbálkozzunk még egy gyerekkel. Azt szoktuk férjemmel egymás közt mondani, hogy a csúcson kell abbahagyni az utódnemzést. ;) :P

      Törlés
  3. A lényeg, hogy mostmár lehet célirányosan fejleszteni!!! A Hogyan játsszunk...? könyvet mi megvettük, vannak benne nagyon jó gondolatok és ötletek, bár még eléggé az elején tartok. Lehet azért is tetszik mert egy anyuka írta, nem szakemberes a szövege, hanem ugyanazokkal a problémákkal küzd amikkel mi.
    Tomi anyukája

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Mi meg leszedtük még régebben, tökre örültem, hogy megvan, erre elkezdtem olvasni, de pár oldal után sajnos úgy van beszkennelve, hogy csak minden második oldalpár van meg, így olvashatatlan... Pedig a tartalomjegyzék alapján is jónak tűnt. Na de még van fent pár, amit ki kellene olvasnom, azok nem is foghíjasak, ha gondolod, küldhetek át (pl.: 10 dolog, Valódi színek). Írj emailt, ha kell valamelyik.

      Törlés
    2. Éljen-éljen, "fickómnak" sikerült megszereznie a teljes verzsönt a Hogyan játsszunk könyvből, úgyhogy boldogság van. :)

      Törlés
    3. Jó olvasgatást :) Ha egyszer a végére érek lehet majd kérek tőled másikat is. Azt akartam kérdezni, hogy nálatok alvászavarok nincsenek/nem voltak? Nálunk gyakorlatilag az elejétől vannak megmagyarázhatatlan ébredések éjjel hatalmas ordítással, amik után 3-4 órákat is képes fent lenni. Mellénk feküdni soha nem volt hajlandó, úgyhogy a nappaliban kaszinózik ilyenkor a járókában én meg ülök és nézem... És ezt úgy hogy 10 hónapos kora óta max 2 órákat alszik nappal, de van hogy annyit se. Komolyan, én már marha nehezen bírom, és nem találom az okokat...már annyi mindent kipróbáltunk, de semmi hatása.

      Törlés
    4. Köszi! :) Rendben, nyugodtan szólj, majd elküldöm, hogy mik vannak meg.

      Óh, dehogy nem. Mikor pirinyó baba volt, majdnem megőrültem, ugyanis napközben 20 percnél többet egyhuzamban nem aludt és azt is kevésszer, és az hagyján, mikor fent volt, állandóan sírt, egészen 5 hónapos koráig. Annyi mázlink volt, hogy az estéket végig aludta, mivel szerintem annyira kifáradt az egész napos bőgésben, hogy este már bekómált.
      Ő sem hajlandó köztünk aludni, sőt, még feküdni sem, 1 perc múlva már megy rohanni, izeg-mozog.
      Mostanában az van, hogy ha alszik délután, akkor éjfélnél előbb nem igen alszik el. :( Ha meg nem hagyom aludni délután, akkor meg estére már nyűgös. Melyik farkamat harapjam tökéletes példája... Nálunk az átalvással szerencsére nincsenek gondok, nem irigyellek, hogy Tomi felébred. Nálunk csak az elalvással vannak gondok, olyan, mintha nem tudna kikapcsolni az agya, folyamatosan idéz a mesékből a kiságyában, míg egyszer csak elalszik nagy nehezen, kábé 1 órás szövegelés után. Mi is kipróbáltunk ezt-azt, de nem vállt be semmi, és fogalmam sincs, hogy mit lehetne még tenni.

      Törlés
    5. Mellénk fekvés dettó...egy mp-ig nem hajlandó megmaradni az ágyunkban. Amikor kicsi volt és még nem tudott magától menekülni akkor ordított és csapkodott amikor odatettük. Persze erre mindenki mondta hogy örüljek neki, legalább nem szokik oda, de néha azért marhán jólesett volna a kisbabámmal legalább pár percre összebújni. A kiskori nem alvás is ismerős. Gyakorlatilag 3 hónapos koráig nem aludt nappal, hanem nézett minket. Ő nem sírt, hanem bámult és mindenhova cipelnem kellett magammal a pihenőszékében hogy bámulhasson. Olyan szülőszobai képünk van róla ahol az apja tartja és mindketten belenéznek a kamerába, hihetetlen kiscsávó volt. 3 hónaposan nagy nehezen elkezdett nappal aludni, addig én tisztára kétségbeesett voltam, hogy ez a gyerek nem normális...Ha meg nappal alszik akkor meg éjjel megy a műsor...áhhh

      Törlés
    6. Igen, az összebújás nekem is nagyon hiányzik, még most is. :( Néha már az is megfordult a fejemben, hogy lehet, hogy már szopizni is azért nem akart, mert kiborult a testi közelségtől. Ölben csak úgy maradt picit, ha énekeltünk neki, egyébként fészkelődött, lökte el magát. A tápot sem volt már hajlandó egy idő után ölben elfogyasztani, 10 mili után már menekült volna. (Aztán megtanult háton fekve inni, és úgy egyből újra megitta az összeset...)
      Ő véletlenül nem nézett kicsiként túl okosan??? A leányzónál az is furcsa volt, hogy alig volt olyan korszaka, mikor olyan babásan bambulósan nézett volna, inkább mindig is olyan kis tudósféle arckifejezése volt.
      Ja, amúgy "imádom" a kívülállók örüjjjé szövegeit. Persze, biztos nem bántásból mondják, de akkor is a falat vakartam volna legszívesebben, mikor ilyeneket hallottam.

      Törlés
  4. Remélem mostmár nem fogsz ilyen hülyeségeket írni és gondolni, hogy ti rontottatok el valamit szülőként!
    Hidd el, iszonyat jó olvasni, hogy mindent megteszel a gyerekedért. És fáj és rossz és magad alatt vagy, de akkor is mentek előre!

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Az a baj, hogy ha sokszor vágnak valamit az ember fejéhez, akkor bármennyire is baromságnak tűnik, a végén már hajlamos elhinni az illető. Egyik rokonom még mindig tartja magát ahhoz, hogy azért ilyen, mert csak a terhesség kiderültével hagytam abba a bagót. Apám szerint meg keveset beszélünk hozzá... De ez a papír azért hozzájárult ahhoz, hogy könnyebben legyintek az ilyen hülyeségekre.
      Igen, igyekszünk a tőlünk telhetőt megadni neki,és mintha már látnám a fényt is. :)

      Törlés
  5. Heó !

    Tudjátok kedves olvasók nekem mi a legfájóbb ebben az egész fórumozásban meg írkálásban.
    Egyetlen egy dolog, aki ismer minket az is olvassa ezt, pedig velük mindennapi kapcsolatban
    állunk nekik mi szükségük van arra , hogy ezt olvasgassák meg véleményezzék, vagy esetleg rajtunk röhögve, sajnálkozva, lenézve szerezzék be azokat a gondolatokat amikre egyszerűen csak oda kellene figyelniük, vagy esetleg megkérdezni minket csak úgy simán
    beszélgetve.
    A lányunkról elvárnánk , hogy beszéljen kommunikáljon, de mi "egészséges" felnőttek sem
    vagyunk erre képesek. Szóval ki is itt az autista ? Ezért utálok én is többek közt emberekkel beszélgetni.( nem is vagyok rájuk kíváncsi )
    Kapja be mindenki aki az itt leírt soroktól megharagszik.
    A férj.
    Asszony rakd a főoldalra ezt ki.
    Férj

    VálaszTörlés
  6. Tudom, hogy a lényeget ragadom meg, de míg a társasházban laktunk én is rendszeresen így pecáztam ki a leveleket :)
    Azok alapján, amikről eddig írtál, számítottam erre az eredményre, mégis összefacsarodott a szívem…még ha nem is egyforma a cipőnk, nehéz ezt elfogadni, tudom én. És bár a hozzáértő szakemberek rengeteget tudnak segíteni, azért a mi (szülők) szerepünk legalább olyan fontos ebben a játékban, ha nem fontosabb. Legalábbis a saját tapasztalatom ezt mutatja. Nem féltem a kicsi lányt, tőletek mindent meg fog kapni, amire szüksége lesz és számít a jövőben, hogy mondjuk elméleti fizikus legyen :).

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. :) Nektek is csak egy kulcsotok volt, vagy csak szeretted az izgalmakat? :D Én azon izgultam egy picit, hogy nehogy jöjjön egy szomszéd, nem tudom, mit gondolt volna. (1 éve lakunk itt, lehet, még azt is feltételeznék, hogy az ő postaládájukból halászok, de szerencsére nem jött senki).
      Jaj, Drága Eszter, kérlek ne facsarodjon a szíved, elég, ha a miénk azt teszi! <3 Igen, pont ezen jár az agyam, hogy nagyon rá kellene gyúrni, hogy itthon legalább tőlünk kapjon sok, megfelelő segítséget, hogy eligazodjon, könnyebben megértse a mi világunkat, de most hirtelen olyan soknak érzem az infót, nem tudom, hogy hol induljak el. De bele kell magam ásni a témába, ugyanis sajnos még auti spec. fejlesztő sincs ebben a nyamvadék városban... Amúgy is kellene sokat olvasni, és a legtöbb infót begyűjteni, de így meg pláne.
      Ő lesz a következő Temple Grandin. ;)

      Törlés
  7. Milyen igaza van.............

    VálaszTörlés
  8. Már megint nem tudom, mit írjak. Azt hiszem, túl megfontolt lettem. Próbálom elkerülni, hogy bármivel is beléd tiporjak. Most pl. az jutott eszembe (leírom most már), hogy számomra a legnehezebb az lenne ebben, hogy nem igényli a testi közelséget, hogy nehéz az érzelmek kimutatása. Mert nekünk legyen a legszarabb napunk, egy ölelés, egy bújás feledtet mindent.
    Kitartás Kati, és én hiszek abban, hogy ha valamiért ilyen elszántan küzd valaki, mint ti a kiscsajért, akkor annak lesz eredménye, lesz benne öröm. Az idő majd megmondja, miért alakult ez így.
    Bénának érzem magam ezzel a hozzászólással, mert valójában fingom nincs, mit éltek meg nap, mint nap, de ezt most nem törlöm ki. ;-)

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Nyonyeszka, ide bátran írhatsz bármit, nem vagyok annyira sértődékeny, de komolyan! :) Már csak azért sem, mert az interneten keresztül rátaláltam pár olyan blogra, ahol sokkal nagyobb gondokkal küzdenek a szülők, mint a mi, és én sem tudom csomószor, hogy hogyan, miként írjak.
      Annyit már javult a helyzet, hogy ha neki kedve van, akkor megölel, odajön, megengedi Őnaccsága, hogy megpusziljuk. :) Ahhoz képest, ahonnan indultunk, ezek már óriási dolgok, bár az azért még sokszor kellemetlen, mikor haza jövök, vagy az apja (akit csomószor emlegetett napközben), és vagy semmi reakció, vagy közli, hogy cipő... Igen, ez kemény, de azért megszokható. Legalábbis már egyre kevésbé botránkoztat meg. :)
      Nehogy már bénának érezd magad, nagyon is rendben volt a hozzászólásod, és én emelem kalapom azok előtt, akik mernek írni!!! Örülök, hogy nem törölted! :)

      Törlés
  9. Most jutottam el idáig a visszaolvasásba, 3 gyerek mellett kicsit háttérbe szorult a blogolvasás! Továbbra is sok-sok erőt, és kitartást Nektek, és majd meglátod, a fejlesztés csodákra képes!

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Köszönöm!!! Teljesen megértem, hogy egyből nem jutsz ide, én sokszor 1 gyerek mellett is elcsúszok az olvasással, méginkább a kommentelésekkel, hozzád is szívem szerint sokkal többet írnék. De tiszta szívből gratulálok itt is Dávidkához! :)
      Várom, hogy hassanak a fejlesztések, mert most mintha egy kissé stagnálnánk. De képzeld, már elfújja a gyertyát. :)

      Törlés
    2. Köszönjük szépen! :)
      Ez nagyon szuper, hogy a gyertyát már elfújja! :) Nagyon örülök! :) Emlékszem nálunk is hogy tiltakozott ellene Bebe, aztán először csak megfogta a kezébe apával, majd az egyik foglalkozáson egyszercsak elfújta! :)

      Törlés
    3. Igen, nagyon kis ügyi, fél év kellett, hogy megtanulja. :) Azért nem sikerült neki eddig, mert teljesen elmerült a gyertyaláng bámulásában.

      Törlés
  10. Örülök, hogy véletlenül idekeveredtem erre a blogra. Az én lányom most 34 hónapos, és mi is október 8-án kaptuk meg a diagnózist a Vadaskertben. Nekünk mondjuk rögtön a kezünkbe is nyomták. Neki nem-meghatározott pervazív fejlődési zavar van a fejlécen, de a szövegben ott az autizmus spektrumállapot. Kívánok sok erőt és kitartást a gyászmunkához és az értetlenkedő/hitetlenkedő/okoskodó emberek elviseléséhez.

    zsofiadel.blog.hu

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Én is örülök, hogy ránktaláltál! :) Majd este beleolvasok a blogodba is. Nálunk a doktornő még vacillált, és meg szerette volna nézni a videókat (amik végül meggyőzték), azért nem kaptuk meg egyből a leletet. Nektek is sok erőt, nem egyszerű életet és nem a legkönnyebb keresztet adta a sors, de muszáj bírnunk.

      Törlés
    2. Végül nem bírtam magammal és gyorsan belekukkantottam a blogodba. Nagyon durva, hogy Ti is 8-án voltatok. Nem akarok hülyeségeket írni, de lehet, hogy láttalak is benneteket. Ahogy néztem a nagyobbik kislányod képét, ismerősnek tűnt. Megkérdezhetem, hogy hány felé voltatok ott? Mi a recepció környékén voltunk, és ha nem keverlek benneteket mással, akkor Ti is ott voltatok indulás előtt, valami papírt intéztetek az ablaknál. És babakocsi is volt nálatok, ha nem csal a gyanúm, akkor Adél lehetett benne.
      :D De bocsi, ha összekevertelek benneteket másokkal, viszont ha jól sejtem, hogy Ti voltatok ott, akkor nagyon furcsa a sors!!!!!

      Törlés

ShareThis

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...