Inkább ne mondj semmit kérlek!

Régebben is olvastam ezt a -szerintem iszonyúan fontos, hasznos- összefoglalót és már akkor is megfogott (abban az időben még "csak" gyanúnk volt, így legtöbben azzal jöttek, hogy majd kinövi, biztos nem az, hát olyan szép, blablabla...)



Amikkel személy szerint találkoztam:

"6.  Az én gyerekem ugyanezt csinálja.* 
 12. Biztos, hogy autista? Szerintem teljesen rendben van.**
 18. Nem lehet autista, a szemembe nézett. 
 19. Nekem van egy csodaszerem az autizmusra, amit el kell mondjak neked.
 28. Ő nem lehet autista, túl okos.
 38. Nem is autista, csak meg kéne fegyelmezni.
 42. Ti csak figyelemre vágytok, ezért csináltattátok ezt az autizmus diagnózist."

 Forrás: Ötven dolog, amit ne mondj autista gyerek szüleinek

* Akkor add be gyorsan a járási hivatalba az ápolási díj igénylés papírjait te is, biztos megkapod az emelt összegűt, mint én... :P
** Jah, mivel láttad az Esőember filmet és/vagy olvastál egy bulvárcikket az autizmusról, biztosan jobban értesz hozzá, mint azok, akiknek a diagnózis megerősítése avagy megcáfolása a dolguk, nem kis tapasztalattal a hátuk mögött...

Számomra az 51. pont az, amit a pszichológus volt barátnőm mondott, hogy "nincs vele semmi, csak visszahúzódó személyiségű és ahelyett, hogy szeretnétek, állandóan csak a hibákat keresitek benne..." Szerintem ez volt a legmélyebb tőrdöfés, amit valaha húsvér ismerőstől kaptam! És pont egy pszichológustól... :( És pont egy volt legjobb barátnőtől... :( Azért nem haragszom rá nagyon, mert olvastam pár autizmussal kapcsolatos könyvet és így azt akarom hinni, hogy nem genyóságból mondta ezeket a szavakat, hanem pusztán az egyetemen tanultakat szerette volna ránk húzni... Az Életmentő kézikönyv szülőknek című könyvben találtam egy bekezdést, amiből arra következtetek, hogy a tanult ismerősöm igyekezett a pszichoanalízist ránk vetíteni és a leányzó furcsaságait ezzel magyarázni és abból levonni a számomra felháborító következtetéseit; de azt az igen fontos momentumot elfelejtette vagy nem volt róla tudomása, hogy bár tény és való, hogy a pszichoanalízis nagyon hasznos tudomány, viszont nem lehet minden embernél alkalmazni, pláne nem autistáknál/autizmussal élő gyereket nevelő családoknál...

"A pszichoanalitikus elmélet:
(...) Az autizmust hibásan emocionális problémaként értelmezték, nem pedig olyan állapotnak tartották, amelyet rendellenesen működő neurobiológiai folyamatok okoznak. (...)"

Forrás: Eric Schopler - Életmentő kézikönyv szülőknek 

Most lehet vitatkozni itt is természetesen a "rendellenesen működő neurobiológiai folyamatok" magyarázattal, szerintem sem a legszerencsésebb szóhasználat, szívesebben olvastam volna pl. a többségtől eltérően működő neurobiológiai folyamatok megfogalmazást, de most itt nem ez a lényeg és nem szeretnék szőrszálhasogató lenni...

Nemsokára itt az Autizmus Világnapja

kép forrása: Mozaik Közhasznú Egyesület az Autizmussal Élő Emberekért

Tegnapelőtt sétáltattam Fickót (vagy ő engem, hát itt még van min dolgoznunk... :D ), és összefutottam egy régi ismerősömmel, aki sétált a leányzómnál pár hónappal fiatalabb kislányával. Ő kezdeményezte a beszélgetést, nekem nem volt nagy kedvem hozzá, de mondom, ha már ennyire érdeklődsz, akkor mondok ezt-azt. Kár vóóót! Úgy felhúztam magam, hogy csak na... Idővel biztos ezek a dolgok is könnyebben fognak menni, de még rendesen ki tudok akadni az NT szülők okoskodásain, bármennyire is nem rossz szándékból mondanak blődségeket, de nem értem, hogy miért nem tudják magukban tartani a "de hát az én gyerekem is csinál ilyeneket, és egyébként is imádnak a dokik skatulyázni, biztos tévedtek, jajjj, hát olyan szép, biztos nem autista!" És mindeközben ott battyog mellette a gyereke, akinek ha mond valamit, akkor csinálja, és erre mondom, hogy látod, nálunk ilyen egyelőre elképzelhetetlen, mire egyből, "jajjj, hát ő is dacol ám, hát ő is hisztizik, hát vele is nehéz sokszor". Még mondott olyanokat, hogy legszívesebben üvöltöttem volna, de visszafogtam magam. Miért hiszik sokan azt, hogy az autizmus csak úri huncutság, amit unatkozó szülők biggyesztetnek rá a gyerekükre??? Én ezzel a hozzáállással már rengetegszer találkoztam, sőt, az a fura, ha valaki nem így áll hozzá a beavatottak közül... :/ És szerintem ezért is jó, hogy egyre többen blogolunk, mert így talán a kívülállók is reálisabb képet kapnak az autizmusról és nemcsak az Esőember ugrik be a szó hallatán és talán pár (10? ) év múlva nem lesz ekkora tiltakozás, tagadás, elutasítás azzal kapcsolatban, hogy nem csak skatulya, hiszti, visszahúzódás, elkényeztetés, szülői bakik következménye; hanem egy igenis létező, a többségitől eltérő gondolkodásmód, állapot, az agy más bedrótozása az autizmus.

Fontosnak tartom, hogy a kívülállók is kapjanak egy kis betekintést, hogy milyen a mi és a hozzánk hasonló helyzetben lévő családok élete. Itt is szeretném felhívni a figyelmeteket egy sorstárs anyuka blogjára, akinek a kislánya az én Cukimmal közel egykorú (és talán a diagnózist is egy nap, de legalábbis egy helyen kapták meg és lehet, hogy akkor még láttuk is egymást). 

http://zsofiadel.blog.hu/

És ugye lassan itt az április. Az autizmus világnapja pedig április 2-án van. Szerintem az elfogadáshoz elengedhetetlen, hogy azok is több, életszerűbb, igazabb dolgot tudjanak meg az autizmusról, akik mondjuk nem ismernek egy spektrumlakót sem, nincs rokonuk, szomszédjuk, ismerősük, aki érintett lenne. Viszont mereven tartom magam ahhoz, hogy az emberek az ismeretlentől nagyon tartanak, így bízom abban, hogy ha az autizmust legalább alapjaiban megismerik az emberek, akkor nem igyekeznek egy konkrét diagnózis kapcsán azzal érvelni és megkérdőjelezni, hogy de hát az én gyerekem is csinált/csinál ilyet, meg a szomszédé is, te is ilyen hisztis voltál gyerekként, stb. Tudom vagyis remélem, hogy ezek a megjegyzések nem bántó jelleggel érkeznek hozzánk, de ettől függetlenül baromira tudnak fájni. Nekem annyi elég lenne, ha a diagnózist meghallva annyit mondanának, hogy hú vazze, ez mivel jár, milyen fokú, milyen fejlesztést kap, mennyit stb. Annyi kérdés van, ami nem fáj, de ez az állandó megkérdőjelezés teljesen ki tud hozni a sodromból. :( Azért is zavaró ez számomra, hisz nem olyan mókás ám mindenféle vizsgálatokra cibálni a gyerkőcöt, nem unalmunkban vittük, de hogy megkapja az állam által számára biztosított, specifikus fejlesztéseket, az intézményben a megsegítést (ahelyett, hogy elkönyvelnék neveletlen hülyegyereknek, benga szülők áldozatának) muszáj lepapírozni! Persze, könnyebb lenne amögé bújni, hogy hát ő ilyen, én is hasonló voltam, visszahúzódó, nincs vele semmi, meg blabla, egyszerűbb lenne tagadni, szőnyeg alá söpörni mindent, de az nem szolgálná az érdekét. És itt Ő a lényeg!

Szeretném felhívni egy szerintem nagyon ötletes, hasznos, remélem sok embert elgondolkodtató, megindító kezdeményezésre is a figyelmeteket, amit a Mozaik Közhasznú Egyesület az Autizmussal Élő Emberekért nonprofit szervezet indított, ami arról szól, hogy minden nap kitesznek a Facebook oldalukra egy képet, ami visszaszámlálás jellegű a világnapig, és aki úgy gondolja, megoszthatja. Nemcsak érintettek tehetik ezt meg ;) , nagyon jó lenne, ha minél szélesebb körben terjedne el az az infó, hogy autisták igenis vannak, léteznek, itt élnek köztünk, nem ijesztőek, nem ufók; hanem értékesek, sokszínűek, nem kell tőlük félni, el kell fogadni és meg kell segíteni őket, ki kell állni az érdekeikért, az egyenlő bánásmódért és még folytathatnám a sort...

Kép forrása: Mozaik Közhasznú Egyesület az Autizmussal Élő Emberekért 

Szilveszteri űberparty

:D Hoztuk a formánkat...
Anyu itt volt. Itthon "buliztunk". Kezdődött azzal (vagy az anyu általi beszólás után volt, már meg nem mondom...), hogy a kisasszonynak nem volt kedve enni és ennek hangot is adott. Ugyanilyen mozdulatokat szokott végrehajtani, ha a babakocsi vagy a bicikli meg merészel állni pl. piros lámpánál...

És bevallom, hogy megint geci voltam, ugyanis miközben videóztam ezt a felemelő és nem ritka jelenetet, azt kívántam, hogy annak a volt barátnőmnek legyen autista gyereke, aki azt mondta, hogy "nem tragédia, örüljé' hogy nem rákos vagy szívbeteg!" Csúnya dolog rosszat kívánni másoknak és nem mellesleg állítólag háromszorosan, hétszeresen vagy százszorosan visszaszáll; így minimum 3, max. 100 autit fogok világra hozni. :P :D :I :S :/ :(

Kicsit már pityókás voltam, mikor a drága jóídes anyám felhozta, hogy mitől lett ilyen a leány... Megkaptam a szokásost: "azé' me' LESZOKTÁL a cigiről, nem kellett volna, és akkor nem nőtt volna ekkorára a hasadban, könnyebben kijött volna és nem lenne ilyen. Meg biztos azért is lett autista, mert Clostilbegyt mellett lettél terhes, nem pedig természetes úton." És még ontotta magából a fájóbbnál-fájóbb elméleteit, amiknek a lényege mindig az volt, hogy én tehetek róla. :( Nem esett jól... Ez megalapozta a hangulatomat és megfigyeltem, ha ittasan bántanak, akkor utána én is szemét leszek a végén.

Volt azért jó is: megkerestük az esküvőnkre összeválogatott zenéket, és arra tomboltunk a magunk módján. :) Ha újra házasodnánk, szerintem akkor sem fogadnánk zenekart, hanem a mi kedvenceinket játszanánk.

Aztán éjfél után anyu hozott pezsgőt (Törleyt öcsééém). Mindig is tudtam, hogy nem bírom ezt a fajta itókát, mármint a pezsgőt, vagy rosszul leszek tőle, vagy másnap fáj a fejem, vagy megbunkulok tőle. Most megvadulás lett belőle. :D Állítólag kötekedtem, de nem igazán emlékszem kristálytisztán, de valami olyasmi volt, hogy én F.O.Systemet akartam hallgatni, ami nekik nem tetszett, ezen valószínűleg kiakadhattam egy picit, meg miután 3-kor a férjem aludni szeretett volna, azt mondtam, hogy öregember és nem igaz, hogy szilveszterkor sem tud fent maradni. Jó, köcsög voltam na... Ezután képszakadás, elaludtam. Még arra sem volt erőm, hogy egyek. Állítólag anyunak is beszóltam még valamit, de sem ő, sem én nem emlékszünk rá. :D

A végére egy kis móka, mivel az azért általában szerves része a szilveszternek és az újév ünneplésének. :) Nemrég találtam egy blogra és nagyon megtetszett és szét szoktam röhögni rajta magam, kezdem visszaolvasgatni a posztokat, nagyon jóóó. Egy ex menhelyi vizsla írja:

http://demenyakotsog.cafeblog.hu/

Kép forrása: Demény facebook oldala

A másik nevetés forrása és a nap fénypontja, mikor elalszanak a gyerekek, mi kigépezzük magunkat és ezek után elkezdjük nézni kb. ötödjére az Office-t. :D Az egyik kedvenc részemből hozok egy részletet. Lehet, hogy ha nem ismeritek a sorozatot és ezáltal a karaktereket, akkor rohadtul nem vicces, de amúgy higgyetek nekem, kurva jó!!! Eleinte nem tetszett, de végül adtam neki egy utolsó esélyt, és végül a kedvenc sorozatom lett. :) Aki röhögni akar, mindenképp nézen Office-t. Áldokumentumfilm és iszonyú jó!!! :)

Mit ne mondj autizmussal élő gyermeket nevelő szülőnek? (Az én szemszögemből; más lehet, hogy ezektől nem kap hülyét, de én igen!) 1.rész

Sikerült ma is felbaszódnom. Milyen meglepő, ugye? :D Utálom magamban, hogy ilyen lobbanékony természetű vagyok, de ez van... Igyekeztem párszor higgadtabb lenni, de nem megy. Amúgy agresszív nem vagyok, csak annyira a szívemre veszek mindent, hogy nem igaz és csomó ideig fortyogok magamban. :/

De mivel megkaptam egy valakimtől, hogy mekkora kretén, geci, sátán fattya vagyok (nem ezekkel a jelzőkkel, de a lényege ez volt az irományának), hogy azokat az akárkijeimet fikázom a nagy nyilvánosság előtt, (vagyis az interneten keresztül itt a blogban név és kép nélkül), akik segítettek rajtunk (most ezt a segítséget inkább nem is kezdem vesézgetni...), szóval, elterveztem, hogy ezentúl nem fogom fikázások kapcsán megemlíteni, hogy a szóban forgó illető rokon vagy barát esetleg ismerős státuszban van -é. Ha viszont magára ismer valaki, akkor bocsesz... Amúgy eléggé érdekesnek tartom azt, hogy mi köze van annak, hogy ki mennyit segített ahhoz, hogy egy kiba' blogban véleményt alkotok. Ezek szerint, ha valaki segít, akkor fel van jogosítva arra, hogy bármit megtegyen, vagy mi??? Egyre jobban nem értem az embereket...

Ma történt, hogy egy valakimmel összefutottunk, és bár nem nekem mondta, de egyből visszajutott a fülembe a nagy "okossága" az illetőnek: az autizmus nem katasztrófa, örüljünk annak, hogy a kislány nem rákos vagy nem szívbeteg.
Na én ettől totál kiakadtam... Tudom, hogy például a rák  és a szívbetegség sokkal nehezebb keresztek, mint az autizmus, de annyira elegem van már a fölösleges hasonlítgatásokból, hogy az valami elképesztő! Számomra ez a mondat annyira abszurd, mintha egy rákos kisgyerek szülőjének mondanám azt, hogy de hát örülj, hogy él a gyermeked, nem ütötte el egy autó, így van esély rá, hogy meggyógyuljon. Miért kell összehasonlíthatatlan dolgokat egymáshoz viszonyítani????????????????? És tudjátok mi is elképesztő számomra? Hogy összehozott a sors csomó olyan szülővel az interneten keresztül, akiknek sokkal nagyobb kaliberű dolgokkal kell megküzdeniük és egyikőjüktől sem kaptam meg azt, hogy de kussoljál már hülye liba, nekem sokkal szarabb, mit rinyálsz vazze, örüjjjé, hogy csak ennyi a bajotok... Igen, és ez óriási különbség és tiszta szívből tisztelem a szóban forgó szülőket, míg ez a kis okoskodó csaj egyre inkább mélyebbre ássa magát a szememben. És olyanokkal is találkoztam, akiknek hozzánk képest hangyányival könnyebb a helyzetük, mégsem éreztem kényszert arra, hogy beszóljak, hogy szedd má' össze magad, nekem autista a gyerekem, mit hisztizel heeee...
Az is durva, hogy ez a valakim, aki ezt a dolgot mondta a valakimnek (aki visszamondta nekem) olyan egyetemet végzett, ahol a lélek megsegítését tanították, és ez a bizonyos valaki állította pár hónappal ezelőtt, hogy semmi baja a lányunknak, csak visszahúzódó személyiségű. Még azt is visszahallottam, hogy nemrég fejbe akart rugdosni, mert szerinte semmi baj a lánnyal... És akkor a diagnózis után nem ám az a reakciója, hogy hupsz, benéztem, lehet, hogy mégis van ezzel a leányzóval valami, hanem jön ilyen fasz dumákkal, hogy örüljek ennek meg annak... Na ez a totális nagyképűség számomra.