2014. március 25., kedd

Nemsokára itt az Autizmus Világnapja

kép forrása: Mozaik Közhasznú Egyesület az Autizmussal Élő Emberekért

Tegnapelőtt sétáltattam Fickót (vagy ő engem, hát itt még van min dolgoznunk... :D ), és összefutottam egy régi ismerősömmel, aki sétált a leányzómnál pár hónappal fiatalabb kislányával. Ő kezdeményezte a beszélgetést, nekem nem volt nagy kedvem hozzá, de mondom, ha már ennyire érdeklődsz, akkor mondok ezt-azt. Kár vóóót! Úgy felhúztam magam, hogy csak na... Idővel biztos ezek a dolgok is könnyebben fognak menni, de még rendesen ki tudok akadni az NT szülők okoskodásain, bármennyire is nem rossz szándékból mondanak blődségeket, de nem értem, hogy miért nem tudják magukban tartani a "de hát az én gyerekem is csinál ilyeneket, és egyébként is imádnak a dokik skatulyázni, biztos tévedtek, jajjj, hát olyan szép, biztos nem autista!" És mindeközben ott battyog mellette a gyereke, akinek ha mond valamit, akkor csinálja, és erre mondom, hogy látod, nálunk ilyen egyelőre elképzelhetetlen, mire egyből, "jajjj, hát ő is dacol ám, hát ő is hisztizik, hát vele is nehéz sokszor". Még mondott olyanokat, hogy legszívesebben üvöltöttem volna, de visszafogtam magam. Miért hiszik sokan azt, hogy az autizmus csak úri huncutság, amit unatkozó szülők biggyesztetnek rá a gyerekükre??? Én ezzel a hozzáállással már rengetegszer találkoztam, sőt, az a fura, ha valaki nem így áll hozzá a beavatottak közül... :/ És szerintem ezért is jó, hogy egyre többen blogolunk, mert így talán a kívülállók is reálisabb képet kapnak az autizmusról és nemcsak az Esőember ugrik be a szó hallatán és talán pár (10? ) év múlva nem lesz ekkora tiltakozás, tagadás, elutasítás azzal kapcsolatban, hogy nem csak skatulya, hiszti, visszahúzódás, elkényeztetés, szülői bakik következménye; hanem egy igenis létező, a többségitől eltérő gondolkodásmód, állapot, az agy más bedrótozása az autizmus.

Fontosnak tartom, hogy a kívülállók is kapjanak egy kis betekintést, hogy milyen a mi és a hozzánk hasonló helyzetben lévő családok élete. Itt is szeretném felhívni a figyelmeteket egy sorstárs anyuka blogjára, akinek a kislánya az én Cukimmal közel egykorú (és talán a diagnózist is egy nap, de legalábbis egy helyen kapták meg és lehet, hogy akkor még láttuk is egymást). 



És ugye lassan itt az április. Az autizmus világnapja pedig április 2-án van. Szerintem az elfogadáshoz elengedhetetlen, hogy azok is több, életszerűbb, igazabb dolgot tudjanak meg az autizmusról, akik mondjuk nem ismernek egy spektrumlakót sem, nincs rokonuk, szomszédjuk, ismerősük, aki érintett lenne. Viszont mereven tartom magam ahhoz, hogy az emberek az ismeretlentől nagyon tartanak, így bízom abban, hogy ha az autizmust legalább alapjaiban megismerik az emberek, akkor nem igyekeznek egy konkrét diagnózis kapcsán azzal érvelni és megkérdőjelezni, hogy de hát az én gyerekem is csinált/csinál ilyet, meg a szomszédé is, te is ilyen hisztis voltál gyerekként, stb. Tudom vagyis remélem, hogy ezek a megjegyzések nem bántó jelleggel érkeznek hozzánk, de ettől függetlenül baromira tudnak fájni. Nekem annyi elég lenne, ha a diagnózist meghallva annyit mondanának, hogy hú vazze, ez mivel jár, milyen fokú, milyen fejlesztést kap, mennyit stb. Annyi kérdés van, ami nem fáj, de ez az állandó megkérdőjelezés teljesen ki tud hozni a sodromból. :( Azért is zavaró ez számomra, hisz nem olyan mókás ám mindenféle vizsgálatokra cibálni a gyerkőcöt, nem unalmunkban vittük, de hogy megkapja az állam által számára biztosított, specifikus fejlesztéseket, az intézményben a megsegítést (ahelyett, hogy elkönyvelnék neveletlen hülyegyereknek, benga szülők áldozatának) muszáj lepapírozni! Persze, könnyebb lenne amögé bújni, hogy hát ő ilyen, én is hasonló voltam, visszahúzódó, nincs vele semmi, meg blabla, egyszerűbb lenne tagadni, szőnyeg alá söpörni mindent, de az nem szolgálná az érdekét. És itt Ő a lényeg!

Szeretném felhívni egy szerintem nagyon ötletes, hasznos, remélem sok embert elgondolkodtató, megindító kezdeményezésre is a figyelmeteket, amit a Mozaik Közhasznú Egyesület az Autizmussal Élő Emberekért nonprofit szervezet indított, ami arról szól, hogy minden nap kitesznek a Facebook oldalukra egy képet, ami visszaszámlálás jellegű a világnapig, és aki úgy gondolja, megoszthatja. Nemcsak érintettek tehetik ezt meg ;) , nagyon jó lenne, ha minél szélesebb körben terjedne el az az infó, hogy autisták igenis vannak, léteznek, itt élnek köztünk, nem ijesztőek, nem ufók; hanem értékesek, sokszínűek, nem kell tőlük félni, el kell fogadni és meg kell segíteni őket, ki kell állni az érdekeikért, az egyenlő bánásmódért és még folytathatnám a sort...

Kép forrása: Mozaik Közhasznú Egyesület az Autizmussal Élő Emberekért 

46 megjegyzés:

  1. Barbara Várkonyi2014. március 25. 14:48

    Sokszor nehéz reagálni kívülállóként. Valószínűleg csak zavarában mondott blődségeket az anyuka.

    "Ne csak akkor legyen fontos, ha téged is érint! " - nem akarok politizálni :') , de ez a legnagyobb bajom a mai viszonyokkal. Ne csak addig legyünk liberálisak, amíg rólunk van szó -érdekes, addig a pontig mindenki az. Szokták mondani. ;-)

    VálaszTörlés
  2. De már nem először beszélgettem vele (pont emiatt sem szerettem volna ismét leállni vele...), szóval nem hinném, hogy a hirtelen sokk és zavarodottság miatt beszélt dühítő dolgokat.


    Ezt a politizálásos dolgot nem értem. :O :) Mármint hogy mire gondolsz ennek kapcsán? Én régen is kíváncsi, nyitott voltam, persze, ez erősödött azóta, mióta egy kisebbséghez tartozunk a lányunk kapcsán, de az érdeklődésem, nyitottságom nem korlátozódik kizárólag az autizmusra, mivel bennünket az érint.

    VálaszTörlés
  3. szerintem meg a legtöbb embernek gőze sincsen róla, hogy mi az autizmus és nem zavarban vannak, hanem tudatlanok.
    nyilván nem rosszat akarnak, amikor megkérdőjeleznek, sőt. csakhát...nem ismerik ezt a dolgot, de mégis úgy érzik, hogy beszélniük kell (ez olyan magyar sajátosság szerintem: mindenki azt hiszi, hogy mindenről mindent tud és ezt a tudást neki ki is kell beszélnie magából).
    szóval szerintem próbáld elengedni a füled mellett ezeket, az emberek általában segíteni akarnak (na jó, legalábbis azt hiszem ritkán akarnak rosszat), csak sokszor nagyon bénán csinálják.

    VálaszTörlés
  4. Pont erről van szó! A kutya nem tudja mi az pontosan! Vagy esetleg hallott már róla, de csak annyi marad meg, hogy háá'valami defekt. Én ismerek más autit, néha megdöbbenek dolgokon, hogy "jééé, hogy csinálhatja ezt, hiszen auti?" Érted? Még hagyján, hogy van valami képem az autizmusról, de annyira sokféle megnyilvánulása van az életben, hogy valószínűleg én is simán elsunnyoghatnék a hülye szövegeimmel.

    VálaszTörlés
  5. Welcome To Reality2014. március 26. 0:14

    Jelenleg a világ itthon még mindig normálisakra és nem normálisokra van osztva, nem pedig simán emberekről beszélünk.


    Egyébként tudod, hogy mennyi akadályt kell még leküzdenetek? Hol tudnék én bármit az autizmusról pl. semota blogja nélkül? És én még elvileg egy nyitott ember vagyok!

    VálaszTörlés
  6. Na ezt akartam írni én is. Fogalmuk sincs egyeseknek hogy mi az autizmus, ami önmagában nem lenne baj ha nem szólnának be hülyeségeket.

    VálaszTörlés
  7. Én még mindig azon a véleményen vagyok, hogy aki nem ütközik a problémával, akár családtagként, akár barátként, bárhogy, az nem feltétlenül tud elgondolkodni az elfogadáson. A múltkori posztod (melegek elfogadása) kapcsán pl. teszteltem a páromat, aki egyébként egy jó ember, ezt leszögezem. Azt mondta, ami annyi ember fülét sérti, hogy neki nincs baja a melegekkel (jegyzem meg nem ismerünk egyet sem, vagy nem tudjuk róla), csak ő nem szeretne velük kapcsolatban lenni. Erre mondtam neki: És ha majd a lányodra azt mondja pl. egy másik szülő az oviban, suliban, játszón, hogy neki nincs baja a más gyerekekkel, csak az övé ne barátkozzon vele? Erre azt mondta, hogy az egész más. Kérdezem: miért? Hisz a meleg is "más" és a lányod is "más", ebben ugyanolyanok. Hallgatott hosszú percekig, majd azt mondta: Igazad van. Asszem ő is elindult afelé, hogy megértse a másság elfogadását. De ha a lánya nem lenne más, nem lenne olyan érv, ami elgondolkodtatja, és hangsúlyozom ismét: ő egy jó ember.
    Na ezért fontos a coming out, legyen szó melegről, vagy az Auti világnapról.
    Aki meg nem értelmes, nem jó ember, annak szerintem mindegy (teszem hozzá: sajnos. Vannak, voltak és lesznek rossz emberek a világon)

    VálaszTörlés
  8. Ezzel is sajnos egyet kell értsek. Az emberek félnek a másságtól, mint a tűztől. Olvastam régebben egy fórumot, az volt a témaindító kérdés, hogy az anyukák mit tennének, ha a játszón értelmi fogyatékos gyerekkel jönne egy anyuka. A témaindító egyébként gyógyped volt, és azért tette fel a kérdést, mert egy játszón, mikor lent volt az egészséges gyerekével, jött egy kisebb csoport DS gyerek a kísérőjükkel, és a többi anyuka hirtelen összepakolt és hazavitte a porontyát, és ez őt nagyon bántotta. A hozzászólók nagy része azt mondta, hogy tartana tőlük, mert sok értelmi fogyatékos (esetleg DS) gyerek szokott agresszíven viselkedni, és kiszámíthatatlanok a reakcióik. Saját tapasztalat híjján nem tudom sem cáfolni, sem alátámasztani ezt az állítást, de nagyon sokan ezt írták.
    Ezért is fontos egy ilyen világnap, hogy a téves információkat kiirtsa a fejekből.

    VálaszTörlés
  9. Én is ezt írtam a blogomban, hogy érzem, hogy az esetek 99%-ában nem bántó szándékkal mondják amit mondanak az emberek. Csak olyan kínos, mit is lehet ilyenkor mondani.... Ha azt mondom szegényke, akkor lesajnálom, nem jó. Ha azt mondom, de gáz, az sem jó... Kérdezni nem mindig mernek, pedig tapasztalatom szerint ezzel nincs baja a szülőknek, szívesen válaszolunk értelmes kérdésekre. Amíg Zsófi kicsi volt, a játszóteres anyukák mindig nyugtatni próbáltak, hogy ne izguljak, majd fogja ezt vagy azt csinálni, nem lesz baj, minden gyerek más. Ez csak arra volt jó, hogy elbizonytalanodtam, és tényleg elhittem, hogy én vagyok pesszimista, és a gyerekét el nem fogadó valaki. Aztán mikor meglett a diagnózis, mindenki bevallotta, hogy igen, mindig látták Zsófin, hogy más, nem kicsit. (És hozzáteszem, szuper társaság volt a játszón, mert az anyukák látva, hogy Zsófi mindig külön utakon jár, odajöttek hozzám is beszélgetni, hogy ne legyek egyedül, mindig megkínálták gyümölccsel, akkor is, ha tudták, nem fogja megenni, mert nem eszik szilárdat. Nagyon igyekeztek Zsófit bevonni, és rengeteg lelki támogatást kaptam tőlük.)
    Én a barátnőmnek azt javasoltam, hogy mivel a közel egy éves kislánya nem mászik, stb. vigye el szakemberhez. Tudom, nem ez amit esetleg hallani akart, de akkor is azt gondolom, ezzel segítettem neki, nem azzal, hogy azt mondom, jaj, biztos nem lesz baj, majd behozza. Mert lehet, hogy tényleg behozza, de ha valami gond van, akkor kapja meg a gyógytornát vagy egyéb segítséget mihamarabb.
    Mikor meglett a diagnózis, az egyik barátnőm reakciója volt a legőszintébb számomra. Ő csak annyit kérdezett: "nagyon ki vagy borulva?".
    Azt is megfigyeltem magamon, hogy hajlamos vagyok mindent az autizmus számlájára írni. Pl. Zsófi hetekig egy műanyag főzőkanállal aludt, azzal mentünk orvoshoz. Mondtam is, hogy egy NT gyerek macival meg babával csinálja ezt. Erre több anyuka mondta, hogy az ő NT gyereke Tesco-s reklámújsággal alszik, a másik 2 TicTac-os dobozzal és azt kell hurcolni a bilire is. Ilyenkor jók ezek a beszólások, mert kirángatnak a depiből. :) Az is jó érzés, mikor olyat mondanak, hogy "hú, mennyit fejlődött, mióta nem láttam, régebben nem tűrte volna el, hogy valaki megölelje, most meg nevet közben!".
    Gimiben volt egy vak évfolyamtársam. Jóban voltunk, sokat beszélgettünk. Egyszer egy filmről dumáltunk többen, én meg olyan suta dolgot mondtam, hogy "te is hallgattad azt a filmet tegnap este?". Mert ugyebár nem látja... Erre ő röhögött, és mondta, hogy "igen, néztem én is". Felvilágosított, hogy ő is úgy beszél, ahogy mások, tehát ő is "megnéz egy filmet", ez nem sértő, semmi gond. Egy darabig olyan zavarban voltam vele kapcsolatban, de ő megtanított, hogy kérdezzek inkább.
    A másik dolog, hogy még én is, miután annyi fórumot, blogot olvastam, szakirodalamt, annyi szülőtréninges előadást hallgattam, szóval néha én sem tudok kilépni az NT dolbozból. Pl azt mondtam, hogy packázik a gyerek, mert itthon nem hajlandó levenni a cipőjét, a bölcsiben meg igen. A gyógyped. világosított fel, hogy nem erről van szó, csak a gyerek nem tud általánosítani olyan jól, és ami megy a bölcsiben, az nem feltétlen megy itthon. Most szóbeli instrukciók nélkül, fizikailag, hátulról segítem, és már 2 nap alatt drámai a változás, és sírás sincs. Szóval, ha nekem, szülőnek, aki viszonylag értelmesnek tartom magam, ilyen nehéz, akkor egy kívülállónak képzelem, milyen nehéz lehet...Nem fér a fejekbe, hogy totál másként gondolkoznak, nem bírnak kilépni az NT dobozból. Az mondjuk más dolog, hogy akkor inkább gondolják meg, mit mondanak.
    Na, kiömlengtem magam.... :D

    VálaszTörlés
  10. Nagyon tetszett ez az írásod!
    Én egy kicsit negatívabb véleményen vagyok. Szerintem sokszor igenis direkt bántók az emberek, az anyukák. Fogalmam sincs, hogy miért, de tényleg nagyon sokan szeretnek okoskodni, megmondani a tutit, amit persze ő tud a legjobban.
    Nekem is nagyon fájó lett volna, ha velem történik, ami Katival a sétáltatás közbe.
    Én nt gyereket nevelek, de higgyétek el, sokszor még így is bele tudnak "taposni" az emberbe. Én is éreztem már egy-két beszólás hatására úgy, hogy kevesebb a fiam, mint a másik anyukáé. És hú de szar érzés volt.

    VálaszTörlés
  11. Teljesen érthető és egyet is értek azzal amit írsz, de ahogy Kati is említette, abból lett elege hogy ugyanaz a személy többször is elmondja ugyanazt, akkor Kati elmagyarázza neki hogy mi a helyzet, majd a legközelebbi alkoalommal ugyanazt elmondja ugyanaz, mint aki semmit nem fogott fel az előző magyarázatból. Na ez idegesítő. Új, idegen ember valóban nem tudja hirtelen hogy mit mondjon, mit csináljon, de olyan akinek már elmagyarázták a helyzetet annak már csak meg kellene értenie, vagy legalább ne szólózza ugyanazt.

    VálaszTörlés
  12. Ezt épp most olvastam, bár nem auti vagy meleg téma, de a kirekesztésről szól, és meglepő dátumokat olvashattok benne.

    http://batrak.blog.hu/2014/03/26/a_no_aki_ulve_valtoztatott_a_vilagon?utm_source=bloghu_megosztas&utm_medium=facebook&utm_campaign=blhshare

    VálaszTörlés
  13. Akkor vagy én vagyok naív, vagy csak szerencsém van... :) Van olyan anyuka ismerősöm, aki naponta kb 10 képet és egy videót posztol a gyerekről egy kisregénnyel kommentálva. Nem túlzok, komolyan. Megoszt napi 1-2 cikket a gyereknevelésről és kommentálja, hogy ő milyen ügyes, de jól csinálja és a gyerek is de ügyes. Még ő is lájkolja a bejegyzéseimet, és a kommentjeimet, mikor megvédem magam. Úgy tűnik, még ő is ,megérti, miről beszélek.

    VálaszTörlés
  14. Ebben igazad van. Sajnos erre sokszor anyósom is képtelen, pedig próbálkozik...

    VálaszTörlés
  15. Barbara Várkonyi2014. március 26. 12:51

    Szerintem a zavartság sokszor összefüggésben van a tudatlansággal.
    De olykor a jó szándékkal is. ;-) Pl. nem akarok megbántani valakit, nem tudom, hogy mi a bántó, mi nem az... (pl. Kati blogján keresztül tudtam meg azt is, hogy ne merészeljem a beteg szót használni. :-) )

    Én, mint kívülálló igyekezhetek sokat tudni az autizmusról ,de akkor sem tapasztalom meg, hogy milyen is igazából.

    VálaszTörlés
  16. Igen, sokszor van az, hogy te nem is gondolod bántónak, a másik meg annak veszi. De ez tök sok mindennel lehet így az életben.
    Szerintem is úgy van, hogy te bármennyit olvashatsz akár blogon, akár könyvben az autizmusról, akkor se tudod milyen az igazából.
    Mert a sok elméleti tudás nem egyenlő a gyakorlati tudással, a tapasztalással.

    VálaszTörlés
  17. Így akkor már értem. :)
    Na az a fejreszarós gyöngyszem hozzászólás nem volt gyenge... forgattam ám a szemeimet.

    VálaszTörlés
  18. Igen, ezt a beszédkényszert nagyon érzem az emberek többségében. Nekem lehet, azért is fura ez, mert én nem ilyen vagyok, ha valamiről nincs ismeretem, akkor mielőtt okoskodásba kezdenék, utánaolvasnék vagy valami.
    De olyan nagyon nehéz nem foglalkozni velük, igyekszem megtanulni, de még nem vagyok profi benne. :)

    VálaszTörlés
  19. :( Olyan szomorú, amiről a fórumindító gyógyped írt. De miért vitték el onnan a gyerekeket? És ez gondolom akkor nemrég történhetett... Úgy csinálják sokan, mintha fertőzőek lennének. Én két példát írnék, lányom egyáltalán nem agresszív, de persze vannak agresszív autik, ugyanúgy, mint NT gyerekek is lehetnek agresszívak. Ezt felejtik el sokan, és egyből megy az általánosítás. Egy DS-s kislánnyal voltunk már párszor közös fejlesztésen, és olyan hihetetlenül aranyos, annyi szeretet van benne, és ő sem agresszív.
    Azért én bízom benne, hogy az integrációnak (is) köszönhetően a most felnövekvő gyerekek elfogadóbbak lesznek a szüleiknél.

    VálaszTörlés
  20. Merészelheted, csak nem teszed zsebre a rakciómat. ;) Na, de viccet félretéve, én pl nem haragszom meg, ha valaki betegségnek titulálja az autizmust, én ilyenkor nagyon szívesen elmondom, hogy ne használja ezt a szót, mert engem speciel bánt. Szerintem az is baj, hogy nem mernek az emberek kérdezni, pedig tényleg szívesen válaszolunk legtöbben. Persze, biztos valaki nem szívesen, de szerintem aki nem is szívesen válaszol, nem harapja le az érdeklődők fejét. Szerintem. :)


    Az igyekezet, érdeklődés bőven elég, és értékelem is (ezért nem haragudtam meg rád és tiltottalak ki a zárt blogomból :P az integrációs "veszekedésünkkor".)

    VálaszTörlés
  21. Ezzel egyetértek, mármint hogy nem egyenlő. Én is olvastam/olvasok történeteket és igaz, hogy ez sosem lesz olyan, mintha nevelném, ismerném őket, de legalább egy kicsit többet tudok a különböző sorsokról, és mondjuk megértek pl. egy-egy, számomra furcsa reakciót és nem félelemmel, értetlenséggel pislogok, hanem tudom a miérteket.

    VálaszTörlés
  22. Ezt értem, de mondjuk ha szóban mesélted volna, hogy Pepónak az egyik kromoszómája nem olyan, mint a többi, biztos nem az lenne az első, a második és a hatodik reakcióm is, hogy de biztos nem is ez a baja, ááá, hát olyan kis cuki, jóképű, okos fiú, hát biztos elnézték a genetikusok.
    Sokfélék persze, mindenki más, és ezért is jó, hogy sokan írunk blogot, meg hogy van internet, mert így a téveszmék hátha eloszlanak. Pl. régen még az orvosok is úgy voltak vele, hogy attól lesz autista egy gyerek, mert az anya nem kellő odaadással szoptatta. Vagy sokszor elvetették az autizmus diagnózisát, mert belenézett a vizsgáló szemébe, így "csak" skizofrénnek lett diagnosztizálva, de mára már tudjuk, hogy nincsenek kizáró tényezők.

    VálaszTörlés
  23. De abba nem gondolnak bele a skatulyázók, hogy a normális nézőpont kérdése. Ha te is olyan lennél, mint a tüllpusziért pofont osztogatók, akkor utálnál engem, és fujjognál, ha csókolózni látnál a férjemmel az utcán, hisz neked nem ez a normális és elvárnád, hogy csak itthon pusziszkodjak. De neked ezt nem kell magyaráznom, akiknek meg kellene, sokszor akkora szemellenzővel (és füldugóval) rendelkeznek, és annyira ellenállóak, hogy falra hányt borsó lenne. Legalábbis ezt szűrtem le az ominózus posztjaimból.

    VálaszTörlés
  24. Annyira kíváncsi lennék amúgy a miértekre... Mármint hogy pl. a párod miért nem szeretne kapcsolatba kerülni egy meleggel? Azért azt nagyon jó volt olvasni, hogy sikerült elgondolkodtatnod párodat! :)
    Nem írsz hülyeséget azzal, hogy könnyebb úgy rátérni az elfogadás útjára, ha van személyes érintettség, de mondjuk biztos sokan vannak úgy, hogy enélkül is nyitottak. (Nem önfényezés, de a lányom előtt sem volt mondjuk bajom a melegekkel)

    VálaszTörlés
  25. Én is úgy veszem észre, hogy a kérdéseket legtöbbünk szívesen fogadja. Csak hát gondolom nem mernek kérdezni, mert azért biztos az is bennük van, hogy mit. De inkább kérdezzenek hülyeséget, minthogy megkérdőjelezzék a diagnózist.


    Ez nagyon jó játszóteres csapat lehet, én sajnos ezt a közvetlen környezetemtől, sokszor családtagoktól, barátoktól sem kaptuk meg. :( A játszóteres anyukákról nem is beszélve...


    Szerintem jól tetted, hogy nem köntörfalaztál a barátnődnek. Most én a bizonytalanoknak azt szoktam mondani, hogy van elég gyerek, akik fejlesztésre szorulnak, nem fog egy gyógytornász, egy gyógypedagógus egy teljesen átlagosan fejlődő gyereket fejleszteni. (A gyógytornászok többsége is úgy be van táblázva, hogy nem szorulnak arra, hogy azokat a gyerekeket is tornáztassák, akiknek nincs szükségük rá.)


    Nálunk legtöbbször férjem kollégái (akiket nagyon nem is ismerek) kérdezték meg, hogy "na, és az asszony hogy viseli?". És bevallom, ez nagyon jól esett, kár, hogy ismerősöktől ritkán kaptam ezt a kérdést. :(


    :D Azt én is megfigyeltem magunkon, hogy sokszor hajlamosak vagyunk rengeteg mindent az autizmusra fogni.


    A vak évfolyamtársadról Mosolyka jutott eszembe, nemrég írta, hogy az apukája azt mondta, hogy csak akkor állhat fel az asztaltól, ha üres lesz a tányérja. :) És több ilyen története is van. És az ő és az évfolyamtársad reakciója is jó példa, hogy mennyire jól állnak hozzá sokan a saját másságukhoz.


    Na igen, nem könnyű az ő szűrőjükkel szemlélni a világot, pedig hogy tudjunk segíteni nekik, ez elengedhetetlen. Én amúgy eléggé földhözragadt ember vagyok, jócskán reál beállítottságú is és hát nem egyszerű elképzelnem, hogy milyen lehet a lányomnak. Hogy miért zavarja egy simogatás, egy ölelés; miért nem tud válaszolni, miért jó neki, hogy csomó ideig rázza a szeme előtt a cipőfűzőjét, stb. Nekem ebben egy elég elvont könyv segített: T. O. Daria-Dása naplója. Nem tudom, olvastad -e. Nekem sokat segített.

    VálaszTörlés
  26. Szerintem is szerencsés vagy Klebsiella! :) Kellően nyitott és intelligens emberek vesznek körül.

    Elgondolkodtattatok: alapból én abban bízom, hogy nem a rossz szándék vezérli az embereket, mikor furcsaságokat mondanak, de közben abban is van igazság, amit Gyöngyi te írsz... Ők szerintem az ilyen bezzeganyafélék, akik azt hiszik, hogy szuperanyák attól, hogy az ő gyerekük hamarabb kezdett el mászni, mint a szomszédé...

    VálaszTörlés
  27. Azzal vigasztalom magam, hogy tanultam belőle és legközelebb, ha megkérdezi, hogy mi van velünk, annyit mondok, hogy meggyógyult. :D Na jó, nem mondom ezt, mert nem akarok hülyeségeket terjeszteni, max annyi lesz a válaszom, hogy remek minden. :)

    VálaszTörlés
  28. Elolvastam, hát asztaqrva... És tényleg durva, hogy nem régi történet. Meg én is hajlamos vagyok szerintem sokad magammal arra, hogy azt képzeljem, hogy hát rabszolgák voltak, felszabadultak, és kész is a beilleszkedés az elfogadás, a teljes jog, stb. Közben meg hogy a háttérben mennyi "harc" folyt azért, hogy most ne legyen vérlázító, hogy Obama az elnök, arról könnyű elfelejtkezni. Köszi a linket, érdekes poszt volt!

    VálaszTörlés
  29. Ez az autizmus olyan megfoghatatlan is... Érdekes, ha egy kisgyerekről kiderül, hogy valami szervi baja van, amin nem lehet változtatni, csak mondjuk fejleszteni a mozgását, senki nem jön azzal, hogy biztos nem is úgy van, rosszul mondják az orvosok. Senki nem mondja egy anyának, akinek a gyereke mondjuk a gyereke mozgássérült, hogy csak azért nem jár, mert lusta.
    És amikor azzal jönnek, hogy hát biztos kinövi majd a gyerek, meg talán nem is igaz, akkor szerintem ez az esetek nagy többségében valami elfuserált vígasztalás akar lenni.
    Az autizmusnak nincs mérhető, szemmel látható jele, nem lehet olyan jól körülírni, így tényleg csak az tudja igazán, aki valahogyan érintett.

    VálaszTörlés
  30. A férjem gyakran utazik a munkája miatt Angliába. Az ottani kollégáknak mondta, hogy a lehető legkevesebbet szeretne utazni, mert az egyik gyereke autista, és most zűrös a helyzet, mióta kistesó van - nem szerete sokáig egyedül hagyni. Abszolút megértették, és igyekeznek úgy szervezni, hogy ne kelljen sokat ott lennie. Jobban is képben vannak az egésszel kapcsolatban, megértőbbek, mint a magyarok.

    VálaszTörlés
  31. Igen, ezzel is egyetértek. :-)
    Ezek olyan megfoghatatlan dolgok, sokszor kicsit "misztikusak" is, mit és miért csinál egy autista gyerek.
    Kati: szerintem mindenki bezzeganya. Ide a rozsdás bökőt, hogy minden nt-t nevelő anya volt már olyan szituba, hogy belegázolt más anya lelkébe! És nem feltétlen direkt.
    Jaj nem is olyan egyszerű anyának lenni.

    VálaszTörlés
  32. Igen, én is sokmindennel egyetértek, amit Klebsiella írt. A bezzeganyaság az gáz, én szerencsére nem találkozom vele, túl antiszociális vagyok az életben a játszós barátkozáshoz :) De az jutott erről eszembe, hogy a fejlesztéseken sokféle problémás gyerekkel találkoztam és találkozom, néhány anyukával (pl HRG, állandó társaság) szoktam beszélgetni. Bennem is van büszkélkedési vágy: képzeljétek el, a lányom már kezd bilibe pisilni, vagy már pápát mond az integetés mellé, tesz már önállóan pár lépést, stb stb, amit aki ismeri a lányomat, megérti, hogy miért nagyon nagy szavak. Ezzel jó eldicsekedni, de ugyanakkor nem merek nagyon örülni, mert pl. a HRG pajti anyukáját bánthatja, hiszen az ő oxigénhiányos korababája (3 éves) még mászni sem mászik. Ugyanakkor utánozza a szavakat, a mondókákat, még dallamra is, az én lányom meg meg se akar mukkanni :) Mindig mondom is neki, hogy mennyit fejlődött ebben meg ebben a fia, hiszen ritkán látom, sokat hiányoznak, és emiatt nagyon feltűnő számomra egy-egy fejlődési ugrása.

    Szóval hol lehet a határ a bezzeganyaság és a dicsekvéssel kombinált érdeklődés között?

    VálaszTörlés
  33. És hol a határ a bezzeganyaság és a tényközlés között? Beszélgetek egy látásból ismert anyukával és panaszkodik a gyerekre, hogy alig eszik és mit csináljon. Én meg erre elmondom, hogy olyan jó evő a fiam, hogy csuda, soha nem volt ez probléma. Egyrészt erre gondolhatja, hogy kamuzok, másrészt lehet keserű a szájíze a szavaimtól. Pedig tényleg nem volt bántás a szavaimba.
    De fordítva is volt olyan, hogy anyuka mondja, hogy nekik abszolút nem okozott gondot a fogzás. Nálunk minden foggal szenvedés volt. És akkor meg én húzom a számat, hogy mit kamuzik, ilyen nincs is. Pedig biztos van. Csak nekem szarul esik, hogy mi olyan sokat szenvedtünk, más meg nem.
    Veszélyes dolog a játszótér. :-P

    VálaszTörlés
  34. Nekem is nagyon tetszett ez a cikk.
    Valakiknek még szerintem most is vérlázító, hogy Obama elnök tudott lenni.
    Hú de szörnyű lehet az is, hogy a bőrszíned alapján ítélnek el. :-(

    VálaszTörlés
  35. Höhö, éppen most írtam neki, már ha nem a 100. titkára kapja meg aztán elvesztik

    VálaszTörlés
  36. Welcome To Reality2014. március 28. 2:31

    Nagyon jó, hogy kitetted. Sokan itthon elfelejtik, hogy nem lehet úgy valami ellen tenni, hogy közben követed azt.


    Fel kell állni, és szólni. Vagy éppen ülve maradni ;)

    VálaszTörlés
  37. "Szóval hol lehet a határ a bezzeganyaság és a dicsekvéssel kombinált érdeklődés között?"

    "És hol a határ a bezzeganyaság és a tényközlés között?"



    Ezek nagyon jó kérdések!!! A válasz szerintem nagyon nehéz ezekre, pedig jó lenne tudni.

    VálaszTörlés
  38. Szerintem is fontos lenne, hogy legalább alapjaiban tanítsák, hogy hogy kell a mássághoz viszonyulni, mert hát olykor tényleg nem könnyű. Sokszor én is olyan sutának érzem magam, nem szeretnék bántó dolgot mondani. De talán a legjobb tanítás az integráció, szerintem te is ezért vagy nyitott, mert láttál, találkoztál, kapcsolatba kerültél törpenövésűekkel/vakokkal. És ha már az oviban is látják a gyerekek, hogy ugyanúgy, egyenlő értékű csoporttárs lehet egy sni-s kisgyerek is, szerintem természetesebben veszik a későbbiekben is, hogy nem vagyunk egyformák, és hogy hogyan kell viszonyulni hozzájuk, hogyan kell megszólítani őket, hogy nem kell tőlük félni és hasonlók.

    VálaszTörlés
  39. Én azt se tudom mi az hogy bezzeganya DD. Egyszer azt mondták rám hogy biztos a bezzeganyán szoktam ücsörögni, azt se tudtam hol van. Különben meg széken ücsörgök. Az kényelmesebb :-)

    VálaszTörlés
  40. Nekem meg azt írták a praxison, hogy írtam volna inkább a bezzeganyára. :D

    VálaszTörlés
  41. Valóban mollybloomnál a pont. A tudatlanság pedig félelmet szül, a félelem irracionális viselkedést. A lányom 3 évesen kapott diagnózist. Az elfogadáson mindenkinek, nem csak a szülőnek kell átesnie, és ha szóban forgó gyermek egy angyali szőke kis kedves csöppség, akkor a kevésbé v. egyáltalán nem tájékozott többség nagy bajban van. Akkor még nem tudod, hogy másfél évvel később, mikor már gyönyörűen beszél, csinál mindent, még nagyobb bajban lesznek, mert másságát csak a családja és a szakemberek ismerik igazán, ami kimerül a különféle rituálékban és sajátosságokban. A kivülállók számára szinte láthatatlan. Ezek mi vagyunk. És Ti?

    VálaszTörlés
  42. Igen, az autizmusban ez is nagyon nehéz... Valahogy azt érzem sokszor, hogy aki nincs benne, nehezen képzeli el, hogy ezek a cukipofik, akik járnak, beszélnek, hogy tudnak mégis olyan szituációkat szülni, hogy mondjuk jogosult legyen az adott szülő ápolási díjra... Én erre csak annyit szoktam gondolni magamban, hogy nem véletlenül számolják létszámnál az oviban pl. 3 főnek az autikat...

    VálaszTörlés
  43. Sőt! Olyannyira nem lehet általánosítani hogy van aki nem autista, nem NT és nem más, mégis agresszív.

    VálaszTörlés
  44. Én már azt nagyra értékelem, hogy legalább veszed a fáradtságot, hogy olvasol, hozzászólsz és próbálod elképzelni, hogy milyen lehet. Ez nagyon jól esik ám, hisz a hús-vér ismerősök, barátok, rokonok közül jó páran ennek töredékét sem tették meg értünk, mint amit te így majdnem ismeretlenül.

    VálaszTörlés
  45. Nagyon unszimpatikus volt a régi iskolátok hozzáállása a dolgokhoz. Örülök, hogy sikerült egy nyitottabb, elfogadóbb intézményt találnotok!

    VálaszTörlés

ShareThis

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...