2013. július 3., szerda

Pár lépés hátra

 Sajnos az történt, hogy a kisasszonyka most nem műkszik úgy, mint az ez előtti hetekben. :( Pedig már tényleg olyan jó volt minden! 
 Pénteken a csanában kapott kakaót... Jó, nem haragszom érte, mert nem kötöttem ki, hogy ne adjanak neki, mondjuk az ismerősömnek mondtam, hogy pár hónapja tejet nem kap... Este betrottyantott egy jó szaftosat, büdöset. Ekkor már kezdett gyanús lenni. (Se hőemelkedés, se több fosi nem volt.) A viselkedése megint kezdett érdekes lenni. Mármint eddig is az volt, de nem olyan szinten, hogy zavaró lett volna. Férj is vett neki tejberizst, így még több tejet kapott, és ezután már az arcán kijött az ekcéma. :( Szóval nagy valószínűséggel még mindig allergiás... És annyira durva, hogy mennyire kifordult magából. Már ezer éve nem járt lábujjhegyen, most rengetegszer; már csak ritkán lóbált, most majdnem egész nap; már egészen együttműködőnek volt mondható, most újból egy zoknilevétel is közelharcok árán sikerül csak. És annyira látszódik, hogy nincs köztünk. Aki nem látott ilyet, lehet, hogy nem tudja elképzelni, de valami olyasmi, mintha elbambulna, csak hosszabb ideig és közben csinálja a kis furiságait, és se hall se lát.
 További visszafejlődések is vannak. Lehet, hogy már írtam, nem emlékszem, szóval régen mondta, hogy "kaka", mikor termelt egy adagot. Most viszont, mikor érzem, hogy szaglik, kérdezem, hogy "kaka van -e esetleg?", mire ő mondja, hogy "kaka". Majd jó pár órával később megkérdezem, mikor tudom, hogy nincs betojva, és akkor is azt mondja, hogy "kaka". A kommunikációs nehézségekre még írok pár példát: befejezi a kaját, de marad pár falat, mondja, hogy "nem kell", és nyújtja a maradékot. Ekkor általában visszakérdezek, hogy "biztos, nem kell?" (párszor volt, hogy annak ellenére, hogy már nemmmkell-ezett, még egy csomót evett....) , és a válasz: "nem kell". Olyan is van, hogy tesztelem, ilyenkor a visszakérdezés így hangzik: "kell?" Mire ő: "kelllll", és nyomja a markomba a maradékot. A másik, ma kérdezem, hogy "kérsz még pufit?" Ő: "kéjsz". Genyó voltam, és nem adtam neki oda, hanem ezután érdeklődtem, hogy "nem kell?" Mire ő: "nem kell", és közben nyúlt a pufiért. Na ilyenkor azért legszívesebben kiszaladnék sikítva a világból... De helyette csak sóhajtani szoktam. Egyszerűen nem jut el a tudatomig az, hogy egy olyan emberpalánta, aki vagy 50 dalt elénekel, az A part alatt kezdetűt is végig, hiba nélkül, szép kiejtéssel, az hogy a jó büdös életbe nem tud egy kiba' igent, vagy nemet mondani, vagy legalább bólintani??? Áhhh. Őkelme ehelyett papagájként visszamondja a kérdéseket. Tudom, más gyerek is csinálja, ez a beszédfejlődés része, és egy bizonyos korig nem is kóros, DE az szerintem aggasztó, hogy minden kérdést visszamond. Leszarnám én, ha legalább a felére válaszolna. :( Nehezek így a mindennapjaink, mert ki kell találni, hogy mit szeretne, mert a kommunikáció más eszközeivel sem tudja sokszor egyértelműen a tudtunkra adni, hogy mi az óhaja... Persze, szerencsére azért van pár dolog, amit stabilan tud szavakkal kérni, azért már ez is valami.
 Az Isten világáért nem hajlandó lemondani a cumisüvegről... Már az itatópoharak garmadáját megvettem neki, de tényleg, és max egyszer iszik belőle, aztán esküszöm, hogy inkább kitikkadna, minthogy inna valamelyikből. Csúnya dolog, de volt, hogy fél napig nem töltöttem a cumisüvegébe, csak az itatókba. És ő akkor sem, pedig akkor kicsit már melegebb is volt... Mikor tápos volt tápszerrel tápláltam, akkor ugye ott volt, hogy nem ártana neki adni folyadékot, mert hát ezek a vackok nem olyan  tuti cuccok, mint a szent anyatej (nem az anyatejjel van gondom, hanem azzal, hogy túl van misztifikálva, ezért a véleményemért nyugodtan le lehet nyelni, akkor is így gondolnám, ha sikerült volna az emlőmből etetni...). Szóval, ugye a cukor is a Sátán műve, így csak vízzel kínáltam. De vagy fuldoklott, vagy kiköpte, vagy már magát a cuclit lökte ki a nyelvével. És akkor sem volt hajlandó. 1 hónapig tartottam magam mereven az előírásokhoz, de miután 40 fok lett, így tettem egy kis cukrot a teába, és ivott. Jó, aszongyák, hogy ha szomjas, akkor úgyis iszik... Hát őt kérem szépen nem olyan fából faragták! Erre tökéletes példa, hogy újszülöttként is kiszáradt. o.O Szóval én tényleg azt érzem, hogy inkább rosszul lenne, mintsem a cumisüvegen kívül másból hajlandó lenne folyadékot fogyasztani. Ja, és természetesen csak az Avent variábilis jó az úri szájának (mocskos drága), és ráadásul imádja rágogatni... A pohár is felejtős, mert egy fél korty után már belenyúl, belekanalaz, elkezd vele szaladni, beledobál morzsát, stb. Szóval, elég mereven ragaszkodik a megszokott dolgaihoz.

 A tejallergia gyanú miatt megint mehetünk gasztróra. Nem örülök neki, de annak igen, hogy így legalább lesz papírunk, amit szépen viszek majd a bölcsibe, oviba. Mert ahogy elnézem, rá nagyon rossz hatással van a tej. Érdekes, a tejtermékkel nem tapasztaltam ilyesmit, mindenesetre ha beigazolódik, akkor azokat is száműzzük. Itt jön képbe a GAPS diéta. Nagyon szeretném idővel kipróbálni, mert szerintem tuti sokat javítana az állapotán, de sajnos egyelőre kivitelezhetetlen. Több okból is: csak cukros löttyöt iszik, a diéta alatt ezt sem lehetne; glutént, keményítőt és tejet sem. Viszont a Cuki irtó válogatós, de tényleg brutális, amit művel (pedig régen milyen jó evő volt, régi szép idők...) és ha meg nem kapná meg a fejlődő szervezete a megfelelő tápanyagokat, az sem lenne jó hatással az idegrendszerére. Meg ha jön a bölcsi, akkor leszarják, hogy anyuka mit akar, ott biztos, hogy nem fogják a diéta alapján étkeztetni. Most nem írom le inkább, hogy mit gondolok arról, hogy a szülőnek semmi beleszólása nincs abba, hogy a gyereke mit egyen (persze, káosz lenne, ha mindenki beleszólhatna, de nem igaz, hogy nyomós indokkal sem vihet a szülő kaját, és orvosi igazolás kell mindenhez, de a GAPS még nem igazán elterjedt, szerintem jó sokáig kellene keresgélnem, hogy találjak olyan dokit, aki erről adna papírt...). Mindegy, annak örülök, hogy tudok erről a diétáról, és ha hamarabb nem is, de felső tagozatban hátha belevághatunk.

11 megjegyzés:

  1. Okosat, biztatót mondani, éj, de nehéz ilyenkor. Mégis, ha nem írok most megjegyzést, akkor attól lesz lelkiismeret-furdalásom. Sok erőt kívánok! Türelmet. Nagy szavak ezek, de azt gondolom, hogy a szeretetet majd tényleg felülmúlja a mindennapok vacak nehézségeit.
    Szeretetteljes üdv

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Köszönöm szépen a kedves szavakat, sokat jelentenek és nagyon jól estek! :)

      Törlés
  2. Nálunk is úgy van, hogy ha nincs róla papírod, hogy a gyerek valamire érzékeny, akkor adnak neki mindent, hiába kéred az ellenkezőjét. Ha meg van papírod, akkor ott a rákfene, hogy nem főznek külön, viheted a kaját, igaz, csak fél étkezést kell fizetni. Hát ez vár ránk is, mert Imolám meg tejcukorérzékeny, persze papírunk még nekünk sincs róla.

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Nálatok nem főznek külön az allergiás gyerekekre??? Pedig állítólag a szülő által bevitt kajának sem szoktak örülni, és elméletileg biztosítaniuk kell az allergiások étkezését is. :O Hallottam olyat is, hogy szülinapra sem lehet vinni házi sütit, csak dobozos, boltit. De ez nem biztos, hogy mindenhol így van, mindenesetre érdekes dolgok ezek...

      Törlés
    2. Hát igen, elméletileg, de gyakorlatilag nem biztosítják, mert erre nincs kapacitásuk. Csak azt nem tudom, hogy akkor az élelmiszerbiztonság felé hogy számolnak el, mert a kajából ugye mintát kell beküldeni, na nem tudom hogy lesz, jövőre ilyenkor már okosabb leszek e téren.

      Törlés
    3. Szülinapra nálunk is csak dobozos boltit lehet vinni, amin látszik a lejárati idő, és az összetevők. Ezt a gondozónénik a bölcsiben szortírozzák, hogy pl. mogyoróallergiás gyerek tányérjára még véletlenül se kerüljön mogyorós, tejérzékeny elé tejes. Valahol ebben azért van ráció. Külön főzni az intézmények nem kötelesek, de azért a legtöbb helyen már megoldják. Ha le van papírozva csak akkor biztosítják sajnos (már ha tudják), és ha nem tudják, akkor lehet bevinni meghatározott szabályok szerint (nálunk pl. megoldott majdnem az összes allergia, de az egyik kisfiú szója és tejérzékeny -apám ez mekkora cumi- és az ő szülei hordták be az ételt; szigorúan hűtőtáskában kellett bevinni, ÁNTSZ engedély meg mindenféle tökömtudjami kellett hozzá). Azért az mondjuk durva, hogy viszitek a kaját, és így kell fél étkezést fizetni :O Nálunk az SNIs gyerekeknek alapból féláron van a kaja (X. ker). (nem tudja valaki tök véletlenül, hogy hogy tudom megjeleníteni a nevemet? Mocskosul bosszant ám, hogy nem szinkronizál be semmivel ez a dög) Marcsi

      Törlés
    4. Igen, ilyen téren jogos, hogy nem engednek bevinni házi gyártásút... Nem egyszerű ez. Nem tudom, sokszor agyalok azon, hogy lehet, hogy rengeteget javítana az állapotán a GAPS (ha abból indulok ki, hogy a tej valószínűleg mennyit rontott rajta...), de nem tudom kivitelezni, mert most fél évre belevágni nem érdemes.
      :( Jaj, tej és szója majdnem mindenben van... Én is azt hallottam, hogy az ántsz elég szigorú ilyen téren, de akkor ezek szerint csak megoldható, és megengedett különböző feltételekkel, hogy a szülő vigye az ételt. Most lehet, hogy hülyeség, de mondjuk aki vegetáriánus, az hogy oldja meg, hogy ne adjanak a gyereknek húst? Erről biztos nem kap orvosi igazolást... Mondjuk jó pénzért sosem tudni.
      Ha belépsz a blogger fiókodba, és a főoldalon a jobb fölső sarokban azt írja ki, hogy Unknown? Mert elméletileg ott legörgeted, rámész a blogger profilra, majd annak szerkesztésére, és ott lennie kellene egy olyannak, hogy megjelenített név. (Mondjuk azt nem tudom, hogy ha nincs blogod, akkor is ugyanígy vannak -e a dolgok, de hátha.)

      Törlés
  3. Szia! az én gyerekem is tejfehérje érzékeny, diétázik, bár úgy látom ezzel kapcsolatban nem kell nektek jótanács (én rizstejet és rizstejszínt használok tej- és tejföl helyett, finom is minden). De a GAPS diéta is megoldható szerintem... cukor helyett xilit vagy eritrit nem fér bele a diétába, esetleg az almaszirup? Nagyon jó gluténmentes tésztákat lehet kapni (nagyobb Dm-üzletekben is vannak gluténmentes termékek), vagy van ez a Glutenix termékcsalád, abból nagyon finom kenyeret és kalácsot lehet sütni (csak a példa kedvéért másolom ide ezt a linket, mert itt szerepel: http://www.glutenmentesbolt.hu/glutenmentes/liszt). Igaz, mindez jóval drágább mint a hagyomásnyos, de ha beválik nála talán megéri az árát.

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Végül nem mentünk el a gasztróra. Lehet, hogy a TSMT abbahagyása miatt lett furcsa a viselkedése, ami később azért javult. Meg az emésztése is most kop-kop-kop jó.
      Lett nálatok látványos javulás, ami a diétának köszönhető? Jaj, még mindig rágódom rajta, félek, hogy nem enné meg a diétás kosztot, így is nagyon válogat, talán azóta eszik normálisabban, hogy kap Béres cseppet. Nem könnyű ez a téma sem. Valahol olvastam olyat is, hogy ha nem igazolódik az allergia, akkor még akkor több a kára a diétának, mint a haszna, de nem tudom, hogy mi az igaz. Akik hisznek benne, dicsérik, de sok a szkeptikus is. Ha valaki nekem azt mondaná, hogy 90%, hogy nagy és látványos eredményeket fog hozni, akkor inkább én nem ennék, de belevágnék. Így viszont nem merek. Olvastam azt is, hogy mondjuk a glutén érzékenységes teszt is mocskos drága.

      Törlés
  4. Autizmusban nem a klasszikus cöliákiáról van szó, ami vérből kimutatható. Inkább arról ír a GAPS könyv, hogy ez az anyag, a glutén a megváltozott bélflóra talaján kialakult változások miatt toxikus anygként szívódik fel. A teljes diétával újraépítesz mindent, csak kivitelezni majdnem lehetetlen és drága. Én szakmai szemmel is kételkedem már kicsit benne... Mi 3 hónapja kerüljük lassan a tejet és a glutént, de sem a székrekedés nem szűnt meg, sem az autisztikus viselkedése nem javult, sőt romlott!

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Na igen, a kivitelezés és az ár... A bevezető részt olvastam a könyvben és abszolút logikusnak tűnt, de én azért is kételkedem picit benne, mert ha tényleg annyira hú de hatásos lenne, akkor miért nem terjedt el robbanásszerűen? Sok helyen olvasni olyat, hogy majdhogynem kigyógyultak tőle az autizmusból, de akkor miért nem terjed futótűzként? Oké, gondolom sokaknál a pénz meg a nehéz kivitelezhetőség, de szerintem ha valóban hatékony lenne, akkor ezek nem lennének akadályok ennyi embernek. Dr Czeizel egyik videójában úgy nyilatkozott erről, hogy ha létezne egy hatékony, általános módszer, akkor az pillanatok alatt elterjedne a világban, mint a folsav annak idején. 2 perc után beszél erről és engem meggyőzött és nincs bűntudatom, hogy nem tudjuk csinálni a diétát: http://videoklinika.hu/video/czeizel_autizmus_nincs_gyogymod_sejtbank
      Sajnálom, hogy nálatok sem hozott eredményt! Istenem, mit nem adnék, hogy valaki tényleg megtalálja a gyógyszert/kezelést, bármit.

      Törlés

ShareThis

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...