2013. április 2., kedd

Összefoglaló

 Csomószor elgondolkodom azon, hogy valószínűleg sokszor nem egyértelmű, hogy mi is a mi problémánk. A szóbeli kommunikációkor is valahogy azt érzem, hogy nem igazán lehet ezt érthetően átadni, rengetegszer úgy néznek rám az emberek, mint egy földönkívülire, hisz a mi problémánk nem mérhető, nem egyszerű, és nem is kézzel fogható. Lehet, hogy én nem fogalmazom jól, vagy nem is tudom. Vagy sok mindenkinek természetes, ami nekünk nem, és biztos nem könnyű elképzelni, hogy milyen az, ha nem a megszokott úton haladnak a dolgok. Rengetegszer érzem azt, hogy nincs is az embereknek kedvük meghallgatni a mondandónkat, mert ezek a témák ugye nem olyan felemelőek, mint a cuki gyereksztorik. Pedig Isten bizony, hogy az embertársaim lelki békéje érdekében még külön figyelmet is szoktam fordítani arra, hogy ne nyersen tálaljam a helyzetet, ha esetleg érdeklődnek, hogy mi van velünk. De úgy tűnik, legalábbis a saját tapasztalatból ítélve, hogy ez eléggé tabu téma. :( Pedig én azt hittem, hogy az ilyen dolgokról is lehet beszélni, de tévedtem. Így arra jutottam, hogy ha felteszik a kérdést, hogy:
- Hogy vagytok, mi újság?
A válasz egy egyszerű:
- Köszönjük, csodálatosan.
És ennyi. Ja még egy kis művigyorral megspékelem, csak hogy hihető legyen. Most lehet, sokan azt hiszitek, hogy idióta vagyok, és minden szembejövőnek részletesen ecsetelem, hogy óh, hát nekünk milyen rossz. Nem, ez nem így van! Csak azért sajnálom, hogy annak a pár emberkének sem lehet erről nyíltan beszélni, akikről azt hittem, hogy igen. Mindegy, még jó, hogy blogolok, mert enélkül, meg a fórumos-klubos csajok támogatása nélkül már megőrültem volna, az fix.

Megpróbálom most összeszedni, hogy mi is, ami nálunk más, mint a legtöbb helyen:
  • Ha felteszek egy kérdést, nem válaszol, nem reagál, esetleg vonyít (kivéve az -az mi?, vagy -hol van? kérdések, szóval az olyanok, amikben egyértelmű társításról van szó). Mai "párbeszédünk": ebéd közben, láttam, hogy már csak játszik az étellel, mondom megkérdezem tőle, hogy -Nem kell? mire Ő: -Nem kell!, és adja oda a falatot. Na mondom kibánok veled, vagy inkább tesztellek: pár perc múlva megkínáltam, és közben úgy tettem fel a kérdést, hogy -Kérsz?, erre Ő nagy mérgesen: -Kérsz, kérsz!, és harciasan adta vissza a kaját. Közben meg nem akarok hazudni, de vagy 20 dalt, hanem többet kívülről fúj. 
  • Nem használja sem az igen, sem a nem szót. Valószínűleg nem is érti. 
  • Nem örül nekünk, ha hazajövünk, vagy ébredés után bemegyünk hozzá. Persze lehet, hogy örül, de ennek nem adja jelét. Sokszor reggelente, mikor megyek be hozzá, a reakciója annyi, hogy mondja, hogy óóo=orr, és mutogatja nagy komoly fejjel, hogy hol az orra, vagy a falat nevezi meg és mutatja, majd mondja, hogy beka-beka-beka, és mutogat a lejátszóra. Ezek a dolgok amúgy jók, mert kifejezi, hogy mit óhajt, de emlékszem, mikor sógoromék elugrottak a boltba, majd visszajöttek, a gyerekek szinte röpültek feléjük, és boldogok voltak. Meg úgy kellett előlük megszökniük. Na ilyesmi nálunk egyáltalán nincs... :( A macskám meg le sem száll rólam, sokszor ez is fáj, hogy egy állat jobban ki tudja mutatni az érzelmeit, mint a saját gyerekem.
  • A játéka eddig korosztályának megfelelő volt, de most úgy érzem ebben is stagnál, sőt valamiben vissza is fejlődött (eddig épített tornyot, már egyáltalán nem, nagyon rövid ideig köti le bármi is). 3 dolgot szeret csak: hinta, rajz, könyv lapozgatása.
    Csináltam neki olyat, hogy különböző színű és formájú dolgokat vágtam ki dekorgumiból, és gondoltam, majd milyen jó lesz szétválogatni. NEM azt várom el tőle, hogy egyből sikerüljön neki, és hogy pikk-pakk megértse, hogy mi ennek a lényege, hanem működjön együtt, hisz ezáltal fogná fel, hogy mit is szeretnék tőle. Mindet egy dobozba pakolta. Én mondtam, és mutattam neki, hogy a zöld háromszöget ne ide, hanem amoda rakja. Na erre az volt a reakció, hogy felkapta a vizet, és otthagyott. Már vagy 10-szer elővettem ezt a játékot, de ugyanaz, egyszerűen olyan dologra nem tudom rávenni, hogy mit hova tegyen. Egy idő után annyit csinált, hogy az összeset belerakta egy pohárba, majd öntözgette magára őket. Na ezzel elvolt csomó ideig. Vagy ott van például a baby puzzle. Van benne egy hajó, amit 2 részből kellene csak összeilleszteni, de egyszerűen nem hajlandó. Itt sem azt várom el, hogy egyből rakja ki a 100 darabosat (nincs is olyanunk), hanem itt is próbáltam mondani, mutatni, kezébe tenni, rávenni, de szintén arra jutottunk, hogy pár perc múlva elmegy. Bevallom őszintén, hogy ezeket kudarcként és csalódásként élem meg, és kezd felőrölni. Tudom, hogy nem tehet ezekről, és nem azért csinálja, hogy engem bosszantson, de attól még fáj.
  • A furcsaságaiból egészen leépült a repdesés, már csak akkor csinálj, a ha izgatott. Viszont van: lábujjhegyezés, lóbálva rohangálás fel-alá, kézhez beszélés.
  • Továbbra is imád mindent egy helyre pakolni, halmozni vagy belegyömöszölni valamibe. A babakocsijában a babán kívül minden más van...
  • A nevére változó, hogy hallgat -e vagy sem. Sokszor nem.
  • A séták katasztrofálisak. Persze azért itt is fejlődött, de az esetek túlnyomó többségében erőteljesen kikéri magának, hogy mit képzelek én, hogy meg akarom fogni a kezét, és inkább a saját maga elképzelt útvonalon akar menni, ami rendszerint ugyanaz. Volt olyan, hogy megy a mi általunk eltervezett irány felé, majd gondol egyet, jön egy hirtelen hátra arc, és rohan. És hiába hívjuk, hiába könyörgünk,hiába mondjuk neki, hogy itt hagyjuk, ő szerintem meg sem hallja. Más gyerekeknél látom, ha a szülő már kicsit távolabb kerül, akkor félnek, visszamennek, vagy legalábbis visszapillantanak. Őt viszont teljesen hidegen hagyja, hogy hol vagyunk. Esküszöm, ha nem lenne balesetveszélyes, szabadjára engedném, és megnézném, hogy vajon meddig menne, de szerintem addig, míg el nem fáradna, és valószínűleg akkor sem keresne minket. Legutóbbi séta alkalmával a zebrán vadult meg, és úgy nézett ki a letessékelése, mint mikor a rendőrök próbálják a tüntetőket elszállítani a helyszínről, és merev lábbal húzzák őket a betonon. Hasonlóan néztünk ki, annyi volt a különbség, hogy a kisasszony hangos hisztivel is a tudtunkra adta, hogy márpedig ő nem ért velünk egyet. Végül addig tombolt, hogy kitekeredve a karmainkból koppant egy jókorát a feje a betonon, na ekkor éreztük úgy, hogy kész, mész a babakocsiba. El nem tudom képzelni, hogy valahol mondjuk állva maradjon. Lehetetlenség vele várakozni, hisz ő csak menne és menne. (Mikor Szegeden voltunk a gyermekpszichiátrián, fincsi volt, hogy át kellett szállni a villamossal, ekkor mindig rendesen leizzadtam, ő meg volt, hogy tombolva ült a betonon...)
  • Fürdésnél szerintem másnap estig tudná figyelni a víz csorgását. Egész végig azt csinálja, hogy egyik büdögéből a másikba öntöz, és a víz csordogálását nagy ámulattal csodálja. Tudom, hogy ilyet biztos sok kicsi csinál, de nem ennyire megszállottan. Legalábbis én így gondolom, de nyugodtan javítsatok ki.
  • Ami rendkívül frusztrál: Őkelme úgy elvan egyedül, mint a befőtt; sokszor azzal leköti magát, hogy le-fel rohangál. Gyakran próbálok vele játszani, mint kisebb korában, de ilyenkor rendszeresen faképnél hagy. :( (Egyedül a rajzolás és a lapozgatás köti le, de azok is egyre rövidebb ideig.) Ilyenkor, mivel ezt is csalódásnak veszem, elfoglalom magam mással. De ekkor meg bűntudatom van, hogy miért nem vele foglalkozom. Aztán megint megpróbálom, újra elutasít, és kezdődik az ördögi kör elölről...
  Elképzelésem szerint hasonló dolgokat biztos más, teljesen normál ütemben fejlődő gyerekek is produkálnak, csak amit sokan elfelejtenek az az, hogy a mi lányunk ezt milyen intenzitással és gyakorisággal csinálja. Jelenleg rettegek a jövőtől, hisz fogalmam sincs, hogy mi vár ránk. Féltem Őt, hogy mi lesz vele, ha kikerül a kis buborékából, és bekerül közösségbe, mennyire fogják elfogadni a zizijeit. Pedig ez elkerülhetetlen lesz, és fogy az időnk, és emiatt is szorongok. Egyszer a játszótéren körbe-körbe rohangált, mire egy kislány megkérdezte a mamájától, hogy a baba miért csinálja ezt. Nem volt benne semmi bántó, csak azért milyen érdekes, hogy egy ilyen csöpp kis óvodás hogy kiszúrta, hogy a lánykám MÁS, míg a felnőttek meg mintha nem látnának a szemüktől...
 Ez az egész állapot, helyzet, vagy nevezhetjük bárhogy, azért a házasságunkat is próbára teszi rendesen.
 Közeleg a szülinapja is, és jönnek fel az emlékek. Szerencsére mér nem olyan élénken és erősen, mint 1 éve, de azért érzem, hogy csomó elvarratlan sérelem, tehetetlen düh, és harag van bennem, amik tudom, hogy nem vezetnek sehová, de mégis ezeket érzem. A tavasz sem akar ideérni, napsütés sincs, gondolom ezek is hozzájárulnak ahhoz, hogy nem most legkiegyensúlyozottabb a lelkiállapotom... :S  Mondjuk ma már láttam fecskéket, és ez elég biztató! :) Jah, és még Vida Ági is felidegesített, de arról majd egy következő bejegyzésben. :D

14 megjegyzés:

  1. Szia! Nekem nagyon fura, hogy ennyire elutasítók az emberek. De valóban, olvasva a blogod én se igazán értettem, hogy mi is a probléma nálatok. Jár, beszél. Ahogy te is írtad, ezek olyan nem kézzelfogható dolgok. Viszont ez az összefoglaló jó, csak tényleg ma már sok ember megkérdi, hogy hogy van a gyerek, de a válaszra már nem figyel.
    Mátém is imádja a víz csorgását jó hosszan nézni. Gondolom nálatok ez megszállottabban zajlik. :-/
    Mi egyszer kipróbáltuk, hogy Máté elindult másik irányba, mint amerre kellett volna menni. Nem mentünk utána. Hátranézett, látta, hogy nem megyünk, nem érdekelte ment tovább. Apja kitalálta, hogy "szivassuk meg". Elbújtunk egy bokornál. Máté pár méter utána hátranézett és nem látott minket. Látszott rajta, hogy egy kicsit elgondolkozott, mi legyen, de ment tovább, amerre ő akart. Apja meg futott utána és volt irgumburgum. És másfél éves volt ekkor. Hát no komment. :-) És minden anyuka azt tanácsolja, hogy nem kell utánuk menni, úgyis visszajönnek. Aha, persze. :-D
    Egy gyereknevelés hatalmas öröm, de közbe meg feladat és nincs szabadnap és nehéz...
    Szóval én még mindig emelem a kalapot előtted. :-)

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Amúgy pont a Te régebbi hozzászólásod motivált, hogy megírjam ezt. :)
      Nagyon nehéz meghúzni a határt, hogy hol van az életkori sajátosság és a normál viselkedés határa... Ahogy elnézem, sok esetben a szakemberek sem tudják eldönteni, és legtöbbször az idő eldönti, hogy lekopik, vagy marad a furcsaság. Nálunk is volt már pár dolog, ami eltűnt, de mindig jött helyette újabb. Igen, nálunk az egész fürdés csak arról szól, hogy csorgat. Pedig van csomó fürdős játéka. A homok pergetésével is nekem az volt a bajom, hogy semmi mást nem csinált, hanem elejétől a végéig amíg ott voltunk, csak pergette a homokot. Ez is sok gyereket lenyűgöz, de én úgy gondolom, hogy nem csinálják ezt órákon át.
      A sétáitok változtak már azóta? Vagy még mindig nem zavarja, ha lemaradtok?
      Az biztos, hogy nem tudtam, hogy mekkora fába vágtuk a fejszét... :D

      Törlés
    2. Igen, szinte minden gyereknek vannak furcsaságai, hóbortjai... csak valóban nem mindegy mennyire megszállottan csinálja.
      A séták továbbra se változtak, egyszerűen nem fél, nem érdekli, hogy nem vagyok mellette, simán besétál pl. egy fotocellás ajtón egy üzletbe. Nekem volt olyan sztori, hogy elhagytam a gyereket. Egyszerűen lehajoltam egy áruért és ennyi idő elég volt neki, hogy meglépjen. :-D Már megszoktam, hogy ilyen és nem nagyon lehet mellette pislantani, mert világgá megy. Vagány, én meg állandó készenlétbe vagyok. :-P Nehéz...

      Törlés
    3. Fú, akkor továbbra is kalandosak a séták felétek is. :) Az biztos, hogy iszonyú gyorsak... A fejre ugrás az asztalról című képsorozat 1 másodperc volt... És ott voltam, néztem/videóztam, mit csinál, és mégsem tudtam megakadályozni hogy ilyen kaszkadőr mutatványt bemutasson. :) És egy lehajolás is kb. ilyen "sokáig" tart...

      Törlés
  2. ezt ismered?

    http://nostenyek.com/category/autizmus/

    VálaszTörlés
  3. Magával az oldallal már találkoztam, de az Autizmusmesék valahogy elkerülte a figyelmemet. :O
    Asszem az Ötven dolog, amit ne mondj autista gyerek szüleinek című bejegyzést kötelezően elolvastatnám mindenkivel...

    VálaszTörlés
  4. Hmmmm... az megnyugtat, hogy én pl., akárhányszor ezeken témáztál, mindvégig értettem a dolgot? Nyilván nem... :)
    Aki benne van az "ilyenekben" (erre nem találtam a megfelelő szót :D ), az abszolút érti, hogy vannak dolgok, amelyek nem vezethetőek vissza a szimpla különbségekre gyerek-gyerek között.
    Mástól meg nem tudom, elvárható-e ez egyáltalán.
    (Engem a rokonság olyanokkal szórakoztat, hogy "nincs ennek a gyereknek semmi baja" :S Ja végülis csak szívműtött, immunhiányos és a többitől eltérően fejlődik, rá se ránts! Meg figyeld: "Majd kinövi!" Ja, kinő a hiányzó kromoszómakar, vagy amúgy hogyan? :D )
    Szóval érted? Aki csak normál kölyköt lát és nevel, nem fogja érteni. És nem is nagyon akarja. Úgyhogy ezen inkább ne is bosszantsd magad!:)

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Azért egy picit megnyugtat! :)
      Na ilyen megközelítésből még nem szemléltem, mármint, hogy elvárható -e másoktól, hogy értsék, vagy legalább megpróbálják megérteni. Engem már az megelégedéssel töltene el, ha legalább nem valami gonosz némbernek titulálnának, aki mindenáron "beteget" akar csinálni a gyerekéből. o.O
      A rokonság valóban tud sok okosságot zúdítani az emberre... Az egyik kedvencem a majd kinövi, meg a szomszéd is későn csinált ezt-azt blabla... Mondjuk ami a legtutkóbb, az az edösanyám szájából jött ki már többízben, miszerint a gyerök azért olyan, amilyen, mert nem adok neki elég csokit. Mikor közöltem vele, hogy drága muter, elméleted megdőlni látszék azáltal, hogy mondjuk ez alapján az én nagyszüleim generációjának a 100%-nak mindenféle szociális és kommunikációs nehézségekkel kellett volna küszködnie, mivel az én legkedvencebb Nagymamám mesélte, hogy felnőtt koráig azt sem tudta, hogy mi a fene az a csoki... Erre az önbizalomnövelésre szakosodott jóanyám asztat mondta, hogy de abban a korban 3 éves korukig szoptak a gyerekek... Igen, ő így járt, de a Mamákám mesélte, hogy ez igencsak ritkaság volt, hisz a nőknek vissza kellett menni a földekre dolgozni a tanyavilágban, mentek napszámba, meg minden "fincsiség", a gyerek meg kapta a kecsketejet, és a felnőtt kaját...
      Próbálom nem nagyon felbőszíteni magam, de nem igazán sikerül. Idővel biztos könnyebben veszem majd az ilyeneket, mert ha nem, akkor elkerülhetetlen a kényszerzubbony és az elzárás... :D :O

      Törlés
    2. Csokit? Ez aztán a tudományos magyarázat. Hidd el, nem csak te mászol az ilyenektől falra. Én konkrétan mindentől tudom a szememet forgatni meg húzni a számat. :-D
      Azért az gáz, ha valaki meg se próbálja érteni a másikat!!! :-/

      Törlés
    3. Igen, főleg hogy az illető pont az anyám... :S Mondjuk intenzív tagadó szakban van, és szerintem még évekig benne lesz... Csak már ezerszer elmagyaráztam neki, még azt is, hogy elmondtam a gyógypednek a csodás terápiás módszert, és jót mosolyogtunk a csoki diétán... De akkor sem hiszi el, amit mondok.

      Törlés
  5. "Aki csak normál kölyköt lát és nevel, nem fogja érteni. És nem is nagyon akarja. Úgyhogy ezen inkább ne is bosszantsd magad!:)"

    ezt kikérem magamnak. én szerintem tök normál gyerekeket nevelek, de abszolút empatikusan állok minden problémás gyerekhez és a szülőjéhez és azért szerintem sok ilyen ember létezik még. igen, sok a hülye, ez tény, de hülyeségből az ikrek miatt én is rengeteget kapok, pedig ezek "csak szimpla" gyerekek...

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Én a saját környezetemben azt tapasztalom, hogy nagyon kevés elfogadó ember van. 2 embert tudnék mondani a családi baráti körből, aki meghallgat, nem hurrog le, és talán még érdekli is amit mondok. Ebből egyik a férjem. A többiek kisebb nagyobb vehemenciával próbálják elhitetni velem, hogy minden rendben ezzel a lánnyal, és hogy hülye vagyok. A pszichológus végzettségű barátnőm is idiótának tart, és szerinte csak hiperaktív... Majd miután látta, hogy beszél a kezéhez, megkérdeztem tőle, hogy szerinted ez is teljesen okés? Na erre csak annyit mondott, hogy jó, hát egy kicsit fura...
      Azért remélem, hogy csak az én környezetem ilyen, és valóban sokan olyanok, mint Te, Molly. Vagy idővel egyre többen lesztek. Vagy lehet, hogy sokan ilyenek, csak mivel ez tabu, így nehéz róla beszélni, vagy inkább meghallgatni nehéz, és sok a félreértés emiatt. Azért nem gondolom, hogy az egész világ gonosz, és összeesküdött ellenünk, csak néha érzem így. :)

      Törlés
    2. megértem, hogy így érzel és mondom, tényleg sok a hülye ember, de valahogy meg kell találni a nemhülyéket, én ismerek párat:) - én abszolút átérzem a problémádat és nagyon szomorúnak találom, hogy manapság tényleg rengeteg embert érint az autizmus és mégis iszonyú idiótán állnak hozzá legtöbben.
      az viszont tök jó, hogy hiába ellenséges meg tagadó a környezeted, te mégis látod, láttad, hogy valami nem stimmel. sokan szerintem nem is kerülnek fejlesztésre, vagy csak nagyon sokára, mondván "jaj, ugyan már, hülyeség, nincs a gyereknek semmi baja", tudod, a szokásos blabla.

      Törlés
    3. :) Remélem én is egyre több nemhülyét ismerek meg.
      Engem az egészben talán a tagadás zavar a legjobban, mert ez nekem azt az üzenetet hordozza, hogy ez valami bűnös, szentségtelen dolog... Pedig nem. Amúgy annyira érdekes, hogy a gyerekek, (amíg a felnőttek nem basszák el az egészet), mennyivel érzékenyebb radarokkal vannak megáldva, és bennük van félelem nélküli kíváncsiság, érdeklődés. Már számtalan példa volt rá, hogy a játszón kiszúrták azt, hogy furi a lány, és rá is kérdeztek a velük tartózkodó felnőttől. És sokszor láttam, hogy a felnőtt nem értette, hogy miért szegezték neki ezt a kérdést.
      Rengetegen nem kerülnek be a rendszerbe, (sokszor ehhez a drágalátos dokik és védőnők is hozzájárulnak...) és sajnos nem azért , mert annyi szülőnek van pénze fű alatt, maszek úton megoldani a fejlesztést (aminek ugye nincs nyoma, nem kerülnek be a statisztikába...)

      Törlés

ShareThis

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...