2013. szeptember 7., szombat

Megérkezett!!!

 Tegnap hozta a postás a beutalót az MR-re, benne az időponttal: hétfőn már mehetünk is. Annyira izgatott vagyok! Várom, hogy túl legyünk rajta, ugyanakkor félek is, hogy találnak valamit a kobakjában... Nem volt valami szívet melengető érzés olvasni a beutalóban írt indoklást:







A minor anomalia valami olyasmit jelent, hogy kis külső jegyek vannak az illetőn, melyek egyenként nem okoznak feltétlenül gondot, de ha több van, jelezhet fejlődési rendellenességet. Szerencsére Dr. Czeizel Endre kicsit megnyugtatott, mert azt mondta hogy rengeteg emberen felfedezhető minor anomalia, a leányzónknál meg nem sok, hanem néhány van, szóval nem kell egyből betojni. (Persze azért nem vagyok totál nyugodt)

Neurometabolicus betegség: Olyan anyagcserezavar, mely idegrendszeri tüneteket okoz. 

 Ne tudjátok meg, hogy mennyire várom már, hogy vége legyen ezeknek a vizsgálatoknak! És hogy kiderüljön valami. Elméletileg én egy teljesen egészséges gyereket hoztam haza a kórházból, csak épp ahogy telt az idő, egyre több eltérés mutatkozott. Egyszer azért hátha kiderül már, hogy mi van. Oké, Sors, értem én, hogy türelemre akarsz tanítani, na de ennyire???  

 Voltam orvosnál utazási térítés ügyben, de nem kaptam papírt, mivel azt mondta a háziorvos, hogy nem oda tartozunk... Férjjel a dühöngés közepette megállapítottuk, hogy a rabló rendszer, már mennyi pénzt elvett tőlünk: Tegyük fel, hogy egy nagyvárosban élünk, ahol ingyen jár a Dévény. Nem akarok hazudni, de minimum 80 000 Ft-ot fizettünk úgy, hogy az itteni gyógytornász viszonylag olcsón dolgozott... Aztán, ha első körben is egy normális, jól tájékozott neurológushoz kerülünk, akkor már 6 hónapos kora óta járt volna az emelt családi pótlék. Így viszont elestünk másfél évnyitől, ami kerekítve 180 000 Ft. De most komolyan mondom, hogy megáll az eszem. Mért az ilyen szerencsétleneket kell szívatni, lehúzni, átbaszni, mint például mi??? Feltettem még anno a gyakorira egy kérdést ezzel kapcsolatban, és durva, hogy mekkora eltérés van egyazon országon belül. Nem akartuk elhinni, hogy ugyanarra a kódra és állapotra valahol jár, valahol meg nem... Most nem az, de ha nem tudtuk volna fizetni a Dévényt? Szart volna bele a rendszer... De nem fogják fel, hogy bennük van a jövő, és a korai beavatkozáson múlik sok esetben, hogy a társadalomban milyen szerepet tudnak majd betölteni? Na, asszem elgurult a gyógyszerem. De egyszerűen nem tudok indulatok nélkül írni erről. Főőőőőb@sz!

 Na, de hogy lehiggadjak, meg hogy eltereljem a gondolataimat, megszeretném veletek osztani, hogy mekkora jó program a PhotoScape. Egy az, hogy ingyé van, teljesen legális! A másik, hogy magyar (tudom, arcpirító, de nyelvtudásom nuku). A harmadik meg, hogy rohadt jó, könnyen kezelhető, rengeteg lehetőség van benne. Imádom! Például a beutalót is ezzel babráltam meg, és szerintem egészen olyan, mintha szövegkiemelőzve lenne, de neeeem. Ebben a fotószerkesztőben van olyan is, hogy be lehet állítani, hogy mennyire legyen átlátszó az objektum, így sikerült szövegkiemelőssé varázsolni. Most lehet, hogy hülyének néztek, hogy ilyeneknek örülök, de tényleg nagy boldogsággal tölt el a fényképekkel való szöszölés. :) 
 Régebben próbáltam a PhotoShop-ot is, de az nekem már magas, nem értettem, elakadtam. Biztos az is jó, de nem nekem.
 A homokkupacos képet is ezzel manipuláltam :)

 Szerintem az átalakított képen jobban vonzzák a szemet a homokkupacok, az eredetiben eléggé egybeolvad minden. De most már alszom, mert holnap délelőtt veszek bébiételt, mert a vizsgálat napján csak pépeset ehet. Az üvegest meg nagyobb eséllyel eszi meg, mint ha pürésítenék valami házi kosztot.

12 megjegyzés:

  1. Öööö, hol ingyenes a Dévény?! Mi is kifizettünk nem kevés pénzt. Nálunk csak kisebb eltérések voltak, de mindent késve csinált, utólag (8 hónaposan) derült ki az is, hogy azért nem eszik kicsit sem darabosat (mint pl az üveges kisebb darabokkal, tudod, a 8 hónapos kortól), mert le vannak tapadva az izmok a nyelvében, és ezért volt annyi szoptatási mizériánk). Aztán mentünk 11 hónaposan is, amikor még mindig nem mászott (!), és nem ült fel egyedül (!), 3 alkalom után ez is pipa volt, 14 hónaposan járt. Úgyhogy jó párszor mi is elmentünk.

    Amit te átélsz, kicsiben én is: mivel mindent később csinál, folyton vizslatom, nincs-e valami gond, nem utal-e valami olyan később előkerülő gondokra, mint szociális képességek, tanulási nehézségek... 27 hónapos, és kb 20 szó a beszédkészlete pl.

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Sajnos nagyon kevés helyen ingyenes, mert genyók!!! Az alapítványnál asszem az, meg nagyobb kórházakban. A gyógytornászunk mesélte, hogy próbálták elintézni a biztosítónál, hogy a magán gyógytornászoknál is lehessen tb támogatásra kezeléseket kapni, de persze nemleges választ kaptak. Egy anyuka, akinek a gyermekét hosszú távon kell vinni, és anyagilag már nehezen bírták, ő gondolt erre, hogy be kellene próbálkozni a biztosítónál. Erre tudod mit mondtak nekik: csak intézményben lehet ingyenes, csinálja azt az anyuka, hogy kér beutalót, elmennek a legközelebbi kórházba, ahol nem kell fizetni, és szépen meg lesz kezelve a gyermek. Igen ám, de a legközelebbi 60 km-re van, és mindent összevetve anyagilag majdnem ott lennének, mintha itt kiperkálják a kezelés árát... Miért fájna nekik, ha támogatnák ezt a csodás módszert? De gondolom úgy vannak vele, hogy a szülő inkább nem eszik, de akkor is elviszi a kezelésre a gyerekét, minek költsenek a következő generációra.
      Ahogy olvasom, Ti is sok mindenen átmentetek! Bevallom, oda nem jutottam még, hogy visszaolvassalak, csak becsatlakoztam a jelentől, de ami késik nem múlik. A mi leányzónk 12 hónaposan kezdett el mászni, egyem is meg. De annyira bennem van! Meg az is, mikor kezelésről kezelésre javult.

      Kívánom, hogy nálatok ne derüljön ki semmi komolyabb!!!

      Törlés
    2. Bevallom, én erről nem írtam sosem. Volt neki egy zárt babablogja 5 olvasóval, és nem voltam kíváncsi a többiek érdeklődésére, hogy na, kúszik már, mászik már, feláll már, jár már? A dévényes láttam 3 hónaposan, 3 kezelés után eltanácsolt, nincs neki semmi baja, várjak türelemmel. Utána megint vittem, megint eltanácsolt. 11 hónaposan belátta, hogy akkor most már ne várjunk tovább. De épp csak "beindítani" kellett a lányt. Gyűlölt hason feküdni, ezért nem kúszott - nem is tette soha, így meg nehéz volt rájönni a mászás lényegére. Na meg a felülés technikájára is.

      A beszédben most megint várni kell, kábé 3 éves koráig. Nagyon sokan vannak olyanok, akik későn kezdenek el beszélni. Én 4 évesen beszéltem összetett mondatokban. És nem tudok semmilyen SNI-ről, ami magamat illeti.

      Mint egyik anyuka a másiknak, én is azt kívánom, hogy a lányod mindössze egy kicsit "határeset" legyen, azaz, ha megkésve is, majd kinyíljon a világ felé, és felhagyjon minden fura szokásával. Az is lehet, hogy csak megragadt egy fejlődési szakaszban, de majd továbblép, és pár év múlva már csak egy régi-régi történet legyen az ő első 2 éve - ki tudja.

      Nálunk akkor amikor Tami elkezdett mászni, rá 2 hétre közösségbe is került, lehet, hogy itt lendült igazán tovább. Látta a többieket, és utánzott mindent - legyen az bandázás, pohárból ivás, vagy önálló evés - ezeket otthon nem volt hajlandó még csak gyakorolni se. Ott mindent úgy, ahogy a többiek.

      Törlés
    3. Igen, pont ez a része nehéz, szerintem még a szakembereknek is, hogy vajon hol a határ a majd behozza és a kóros fejlődésmenet közt. Én ahogy elnézem, meg olvasgatok babás dolgokat, azt veszem észre, hogy talán nem is az a perdöntő, hogy beszél -e, hanem hogy érti -e, amit mondunk, és hogy ki tudja -e fejezni magát. Nálunk ezért is fura, hogy nagyon bő a szókincse, de nehezen fejezi ki magát, és ha próbálkozik is, inkább csak az óhajait fejezi ki. Hiányzik a kölcsönösség belőle, nem válaszol a kérdéseinkre még bólintással sem. :( Nem figyel, meg ilyenek. :( Sokszor mintha a falnak mondanám. Úgyhogy szerintem ha nálatok ezekkel nincsenek gondok, akkor lehet, hogy örökölte, hogy később kezd el beszélni. De lehet, hogy ebben is, mint a mozgásánál, csak egy pici lökés kell majd. Például a tsmt remek beszédindító, mi nem akartuk elhinni, hogy hogy megeredt a nyelve a leányzónak.

      Én titkon abban reménykedem, hogy majd pár év múlva, ha olvasok neki részleteket, majd jól rám förmed, hogy de hülyék voltunk, hogy ennyit aggódtunk érte. :)

      Nálunk a közösséggel az a baj, hogy elvonul a gyerekektől, belemerül a kis szórós-lóbálós világába, és nem is igazán vesz tudomást a többiekről, ezáltal nem is utánozza őket. Pedig alapból az utánzás meg lenne benne, de sajnos a szociális dolgai sem járulnak hozzá, hogy ezáltal tanuljon. :(

      Törlés
  2. tudom, hogy nem vigasztal, meg ugyan kit érdekel Amerika, de Amerikában egy fillért sem kapsz a gyerekek után (de, ha tíz gyereket tartasz el havi 1000 dollárból, akkor jogosult vagy feliratkozni a segély várólistára!), ha nincs pénzed, akkor még oviba sem tudod járatni ő(ke)t és pont konkrétan autista gyerekek szüleiről olvastam, hogy a fejlesztések annyi pénzbe kerülnek, hogy sorra szépen eladogatják a házukat meg kölcsönöket vesznek fel, szóval a magyar rendszer így is sokkal-sokkal jobb.

    VálaszTörlés
  3. Persze, értem én, és én is úgy gondolom, hogy vannak ennél szarabb rendszerek, sőt. Azért jó durva, ami Amerikában van, na meg az egészségbiztosítás se lehet gyenge... Azt is hallottam, hogy legtöbb helyen nincs az, hogy anyuka 3 évig otthon van és kap pénzt. Szóval nekem nem ezzel volt konkrétan a bajom, hanem azzal, hogy mennyire igazságtalan és nem egységes ez az egész. Itt a gyakorira feltett kérdésem:
    http://www.gyakorikerdesek.hu/gyerekvallalas-neveles__problemas-gyerekek__4113471-bno-f83-ra-kevert-specifikus-fejlodesi-zavar-jar-az-emelt-csaladi-potlek-es-h

    VálaszTörlés
  4. pont most találtam ezt: http://tdori.blogger.hu/ - csak kicsit olvastam bele, de itt is az anyagi része a nagyon húzós, hát igen.
    és persze, nyilván sokkal többet és jobban kéne segítenie a társadalomnak a beteg gyerekek szüleinek is, ez tény, ugyanakkor mondom, az amerikai farkastörvényekhez képest még egész jól állunk (a kérdés persze, hogy meddig tudják ezt finanszírozni akár ennyire is). Amerikában nagyon sok nő a gyerek hat hetes korában visszamegy dolgozni, az nagyon durva szerintem.

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Én is nemrég találtam rá, és nagyon sajnálom, hogy ilyen anyagi helyzetbe kerültek. :(
      Szerintem is durva, hogy ilyen hamar vissza kell menniük. :( (Nem tudom, velük mit csinálnának az itteni védőnők, szoptatási tanácsadók... Persze, hasznos a munkájuk, és tudjuk, a szoptatás milyen jó, de nekik is el kellene fogadniuk, hogy van olyan élethelyzet, egészségi állapot, amikor egyszerűen bármennyire is szeretné az anyuka, nem megy, vagy nem úgy megy.)

      Törlés
  5. sokan szoptatnak az amerikai nők közül is, egy csomó munkahelyen lehet fejni is, van rá külön szoba, meg asszem jár egy fél óra ilyen célokra a frissen szült nőknek:) - na jó, hát gondolom csak pár hónapig tart így a tejük.

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Azokra értettem, akik 6 hét után visszamennek melózni. Nem hinném, hogy ők tudnak igény szerint szoptatni. Aki szerencsés, az biztos fejéssel is fent tudja tartani a tejmennyiséget, én nem közéjük tartozom... Én erre az itthoni hisztériás "szoptassá' vagy tönkre vágod a gyereket és még szaranya is leszel" dologra írtam. Itthon nagyon erőszakosan próbálják rávenni az anyukákat, hogy szoptassanak. Ebben az időben Amerikában voltatok, ugye? Mintha rémlene valami a tejnénikről, ők lehet, hogy jobbfejek, mint akikkel engem összehozott a sors. :) Amúgy ezzel a módszerükkel szerintem azt úgysem győzik meg, aki nem akar szoptatni, aki meg szeretne, abban meg elhinthetik elég könnyen a fölösleges aggodalmat. Persze, biztos vannak aranyos szoptatási tanácsadók, védőnők, csak én nem találkoztam velük. Az egyik védőnő (akinek a fia osztálytársam volt gimiben, és olyan büdös volt, hogy ájuldoztunk tőle), na szóval az egyik tanácsadáson átharapta a torkom, hogy nem szoptatok, hisz ő vesemedence gyulladás és kiszáradás mellett is tudott...

      Törlés
  6. igen, Amerikában ugrottak rám a tejnénik minden bokorból szülés után:)nagyon erőszakosak, de nem bunkók és tényleg segíteni akarnak, meg az a missziójuk, hogy a szoptatás nagyszerűségét propagálják. hát, nekem sem működött a szoptatásom, meg elment a tejem hamar, mondjuk az nagyon soktényezős volt, mert egyrészt a gyerekek koraszülöttek voltak és nem szoptak, másrészt szinte semmit nem aludtam, tehát csoda volt, hogy egyáltalán volt egy kevés tejem. az otthoni védőnők meg katasztrofálisak, ahogy hallom. nekünk egy kedves fiatal csaj jutott, aki mondjuk tudni nem tudott semmit, de legalább semmivel nem cseszegetett (már amíg otthon voltunk). Amerikában nincs védőnő, csak gyerekorvos, meg a tejnénik, ők egyébként sokszor önkéntesek - a kórházban pár alkalmat kifizet a biztosító, de sok idejük nincs egy emberre és szoptatni megtanulni azért nem is olyan könnyű ugyebár, főleg nem ikreket;) -, de általában egy vagyonba kerülnek.

    VálaszTörlés
  7. Majd Ernőkével hátha könnyebb lesz. ;)

    VálaszTörlés

ShareThis

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...