Van egy pár furcsasága a leányzónak. :) Most megpróbálom egy csokorba szedni a jelenlegieket. Vannak, amik már lekoptak, de eddig mindig jöttek helyettük újak. Eleinte bevallom, nehezen viseltem, mikor például az ujjaihoz beszélt, de már kezdem ezt is megszokni. :)
Tegnap előtt este gasztronómiai gusztustalanságot követett el Hancsesz vacsora álnév alatt. Legújabban nem nagyon szereti a kenyeret, pékárut, darabosabb kaját. Vagy csak nem eszi meg, vagy ami rosszabb, kicsócsálja... A vacsi ezen az ominózus estén zsíros kenyér volt. Persze a kenyér megint nem kellett neki, a zsírt viszont bőszen kiszívogatta. De ez még semmi. Elkunyerálta a zsírt tartalmazó ételest, és kezdte mártogatni a kenyeret. Sok-sok zsír ment rá, de ő úgy ette, mint ha mondjuk csoki lenne. Ezután uborkát tunkolt. Majd csak kézzel lapátolta befelé. Nem sokáig hagytam, hogy csinálja, csak épp annyira, hogy beszaladtam férjhez, hogy nézze meg mit művel az utóda. Majd mire visszaértem (ember nélkül, nem volt kíváncsi erre az érdekes jelenetre), már könyékig úszott a gyerek a zsírban, és egy nagy darabkát nyalogatott épp a kezéről. Én nem vagyok egy túlságosan érzékeny gyomrú, de ez a látvány azért sokkolt és majdnem hánytam... Elvettem tőle, de sajnos ez a mennyiség is elég volt ahhoz, hogy hasmenést okozzon nála. Szerintem hajnalban történhetett, mert ki is volt csípve a popója, szegény még sírt is.
A reggeli nyakig fosis tisztábatételkor is hozta a másik jellemző furcsaságot, vagyis echolált. Késleltetve mívelte. Ugyanis ahogy bementem, már azt kiabálta, hogy "van -e kaka?". Sokszor így szoktuk tőle megkérdezni, hogy székelt -e. (Persze válaszolni nem szokott rá.) Szóval ez azért késleltetett, mert most nem kérdeztem rá, hisz egyértelmű volt a szagból ítélve, de pár nappal előtte igen, és ezt hozta. De persze azonnali echolália is jellemzi.
A kezéhez való beszéd változott annyit, hogy az ujjait már nem lebegteti a szemei előtt, viszont a mutatóujját feltartja, és annak magyaráz, amit kissé begörbít.
A lóbálás, zsinórozás továbbra is gyakran előfordul. Ha valami már kicsit hosszúkásabb és könnyen mozgó, azt közel a szeméhez tartja, és fut vele, miközben átszellemülten bámulja.
Sokat kopácsol, lábujjhegyezik.
Az érdeklődési köre kissé beszűkült. Teljesen odavan a Dóráért. Próbálom korlátozni, és csökkenteni a mennyiségét, de bevallom, nem könnyű... Szerintem egész nap tudná nézni. Nagyon kiborul, ha vége lesz, és óriás könnyekkel sír és elkeseredik. Majd miután megnyugodott, általában elmerül az ő kis világában. Sokszor idéz ilyenkor a Dórából. Rengeteg ideig képes ezt játszani. Amúgy nagyon édes, mikor mondja például a mikrónál, hogy "Sziasztok, Dóra vagyok, én pedig Csízi". Egy idő után halandzsázásba megy át ez a fajta játék, de itt ott azért fel lehet fedezni benne mondjuk az ominózus mesére jellemző szavakat ("szuper", "o-ó, úgy hallottam Szvájpör a róka" "tönk júúú, tönk júúú") vagy a szereplők neveit.
Úgy érzem, nem tudja, hogy mikor mondjuk a nevét, az mit is jelent. Azt is visszhangszerűen vissza szokta mondani.
10-ig számol. Angolul...(is)
Általában keveri az E/1-et az E/2-vel (pl.: ha segítséget kér, akkor azt úgy adja a tudtunkra, hogy "segítek".
Van 2 db kis dobozos Play-Doh gyurmája. Azt úgy szokta szagolgatni, hogy közben beleremeg. Ha a cicát simogatja, vagy ha hozzánk bújik (szigorúan csak pár másodpercig), akkor is remeg. Meg csikorgatni is szokta eközben a fogait. :O
Sokszor húz oda az áhított tárgyhoz.
Elkezdett egymás mellé sorba pakolgatni dolgokat. Ez egy új szokása. :) Jó, jó, fura, de engem nem zavar, sőt, még valami csodálni valót vagy nem is tudom mit látok benne. És annyira de annyira jó lenne tudni, hogy mi motiválja erre, és hogy mit érez közben! Vagy mondjuk a homok és víz szórásakor. Nagyon remélem, hogy idővel a kommunikációja olyan szintű lesz, hogyha majd megkérdezem tőle, hogy miért csinálja, majd el tudja mesélni. :)
 |
| Tudom, ez már volt nemrég, de hátha valaki nem látta :) (az egyik kedvenc furis képem...) |
Erről a rendezgetésről jutott eszembe egy videó, amelyet még a gyanúnk elején láttam, és nagyon megtetszett. Annyira édes az a kisfiú, és nekem olyan, mintha a lányomat látnám. :) Sok-sok dolgot csinálnak ugyanúgy, például az a komoly arckifejezés, mikor a kisfiú figyeli a kezében lévő gallyat. Az dettó olyan, mint az én Cukim átszellemült nézése. Vagy mikor az etetőszékben ülve hol az egyik, hogy a másik kezére pillant, miközben nyitja, csukja. Ilyet is csinált már teljesen ugyanígy. Ha valaki megnézi, mindenképp zenével együtt tegye, nagyon jól passzol hozzá.
VálaszTörlésNa, most figyelj. Én is gerjedtem a hosszú és lóbálható dolgokra (ez nem változott :-D, jó ez csak poén), de én nyakkendő mániás voltam. Kettő évesen kezdődött, akkor akár egy hosszabb zsinegen lógó tatyó is megtette, vagy akár egy öv. Aztán kialakult a végleges verzió: a nyakkendő. Kettő és fél éves koromtól napi szinten 2-3 órát ráztam. Ez volt a neve: "rázás". Bambultam a nyakkendőt, és közben rázogattam. Volt olyan nap, hogy akár 4 órát is. Oviban is teljesen elfogadták ezt a helyzetet. Aztán iskolába már nyilván nem vittem be a nyakkendőt, de délutánonként mindig bepótoltam. Ahogy nőttem, egyre kevesebbet ráztam, de azért igyekeztem napi szinten... Nekem ezt életem elsője is, és Babi is elfogadta. :-) Igen, merthogy egészen 20 éves koromig ráztam. :-) Nyilván 17-18 évesen már nem mentem a falnak, ha 1-2 nap kimaradt, vagy akár egy hét, ha mondjuk nyaraltunk... de nálunk teljesen természetes volt, hogy bezárkóztam a szobába, Babit leküldtem anyumékhoz a földszintre (akkor már Babi velünk lakott), én meg 1-2 órát ráztam... volt olyan is, hogy rám nyitott, hogy menjek már a francba, hagyjam abba, és húzzak le. :-))) Durva, hogy csak 5 éve nem csinálom. Gyerekkorban tudnak igazán rögzülni ezek a dolgok, és akár egész életre. Én nagyon kényszeres vagyok, és nyilván a rázás is ennek egy eleme volt. Párosával lépem a lépcsőket, a járólapnál néha figyelek arra, hogy ne lépjek "vonalra", vagy ha rálépek egyik lábbal, akkor másik lábbal is rá kell... vagy például ha lépkedek fel a lépcsőn a metrónál, és egyszer duplán lépek, akkor a másik lábbal is duplán lépek... vagy még az is jópofa :-), hogy amikor dúdolok, akkor igyekszem páros szótagra kihozni a dúdolást... akár azon az áron is, hogy hozzáénekelek egy "ó" betűt. :-)))
A rázásra visszatérve, ez sokkal többről szólt, mint szimpla nyakkendő rázogatás és bambulás. Ilyenkor máshol jártam. Nem kell félreérteni, nem voltam transzban :-), de én képzelődtem, álmodoztam, vágyakoztam... példaképeim bőrébe képzeltem magam, vagy mindig az adott napból merítettem, ha inspirált valami... voltam fodrász, táncosnő, műsorvezető, koreográfus, színész, ANYUKA nagyon sokszor :-), utazgattam, és miegymás... most ezzel csak arra akarok kilyukadni, hogy ilyenkor szerintem hagyni kell őt, mert én például kurvára ki tudtam rajta akadni, hogy ezt túlmisztifikálták... egyszerűen csak magamban akartam lenni... nyilván majd nála is ritkulni fog a gyakoriság. Tudom, hogy ez más, de szerintem azért az autistáknál is úgy van, hogyha növögetnek, ráadásul fejlesztik őket, akkor ezek a dolgok ritkulnak. Amíg viszont szükségét érzi, én hagynám. Félre ne érts, nem akarok okoskodni, csak magamról tudom, hogy ezek a kényszerességek, vagy szokások, vagy nevezzük bárminek, sokkal többről szólnak, mint amennyi kívülről látszik. Egyébként halkan jegyzem meg, hogy a mai napig el tudok kalandozni, ha mondjuk hót' nyugiban büfiztetek és mászkálok közben... a mai napig "képzelődöm", vagy nevezzük bárminek. :-) Nyakkendőt már nem fogdosok... bár friss sztori, hogy az öcsém a kanapén hagyta (ugye most kint lakunk anyuméknál), és Fanni próbálta ellopni, én meg gyorsan elvettem tőle... és egyből elkapott az érzés, hogy "úristen, egy nyakkendő!" :-DDD de tényleg! :-)
A hosszú, vastag dologra én is gerjedek, főleg, mikor nem lóbálható állapotú. :D
TörlésAmúgy tök érdekes, hogy Te is lóbáltál vagyis ráztál. :O Mármint úgy emlékszem, hogy futólag mintha írtál volna már róla, de akkor nem gondoltam volna, hogy ennyire megszállott voltál te is. :) Nekem is volt gyerekként egy hasonló dolgom: az a régi retrós szék, amit szét lehet szedni, és még az ülőke része is lakapható. Na én abba raktam rendszeresen alufólia gölődint, és elkezdtem az ülőke széle mentén pörgetni. Egyre gyorsabb volt, és igyekeztem nem elreptettni, és valahogy imádtam a hangját, meg a koncentrálást, megnyugtatott. (Lehet, hogy be kellene szereznem egy olyan széket :D )
Én is kényszeres vagyok, de nálam ez úgy jön ki, hogy hatszázszor átnézem, hogy elzártam -e a csapot, a gázt, stb. :) Azért jó tudni, hogy másoknak is vannak furcsaságai!
De amúgy miért pont nyakkendő???
Köszi, hogy megosztottad, hogy mit éreztél közben. Szoktuk hagyni, engem nem zavar (már!). Amúgy annyira durva, hogy a gyerekpszichiátrián, az a nő, aki azt mondta rá, hogy fogyatékos, azt tanácsolta, hogy ne hagyjuk, mert rögzül... Viszont a legelső gyógyped, aki vizsgálta, az meg aszonta, hogy hagyjuk, szüksége van rá és azóta szinte mindenhol azt olvastam/hallottam, hogy hagyni kell.
Amúgy az tuti, hogy rögzül, de leszoktatni meg nyilván nagyon nehéz lenne, és lehet, hogy megviselné... meg ugye én nem vagyok hiteles a témában, mert nyilván a lóbálást fogom védeni, mert én is szerettem csinálni. :-) De az tény, hogy baromira rögzült, és szerintem amíg élek, én másképp nézek a nyakkendőkre. :-))) Hogy miért nyakkendő? Szerintem rugalmasabb, könnyebb rázni, mint mondjuk egy övet... sokkal inkább úgy mozog, ahogy te szeretnéd, és nem úgy, ahogy a súlya hajtja... :-) elég tudományos tudok lenni ebben a témában :-) az van, hogy például nem volt mindegy nyakkendő a hossza, az anyaga, és főképp a súlya... a színe és a mintája tökéletesen mindegy volt. Megszámlálhatatlan mennyiségű nyakkendőt ráztam szét... de konkrétan... foszlottak egymás után... nem bírták a strapát! :-))) Így lehetett, hogy leginkább borzalmasan ronda nyakkendőkkel ráztam, amit hajlandó volt nekem odaadni apa... :-))) volt egy kotongumis is :-))) gondolom, nem akarta hordani... de amikor már tizenéves voltam, akkor jókat röhögtek, hogy feltúrom a szekrényt, lemeózom az összes nyakkendőt (értsd: megrázom, méregetem), hogy megfelelő-e, majd érdeklődök, hogy akkor az ominózust magamévá tehetem-e :-))) .... jajj, nagyon gázos voltam! :-)
TörlésAddig ráztad, hogy szétfoszlottak??? :O Aszta!!! :) Szerintem amúgy ha le akartak volna szoktatni róla, akkor biztos találtál volna magadnak valami mást.
TörlésMár egy ideje olvaslak, olvasom a történeteteket még az előző blogod óta, de ehhez a bejegyzéshez már tényleg hozzá kell szólnom. :)
VálaszTörlés(Igazából ez csak egy hangos elmélkedés lesz, mert már jó ideje kérdések vetődtek benenm fel a blogodat olvasva).
A videót elnézve a kisfiúról, nézz bolondnak, de nekem totál nem jön le, hogy a viselkedése furcsa lenne. Jó, mondjuk a kistraktoros téma tényleg nem egyszerű, de minden mást pl. az én gyerekem is csinál. Napjában többször is, sokáig is. kezet néz, pipiskedve jár, a fejét a földre rakja, és úgy néz ki a két lába között, építőkockázik, a kezét ki-be csukja az etetőszékben és nézi, diókat 40 percen keresztül vödörbe ki-be pakol, meg még millió más dolgot is csinál, ami a videóban a kisfiú autizmusát hivatott alátámasztani. Pedig én ebben a videóban nem látok mást, mint egy irtó édes, kis husi kismanót csodaszép göndör hajjal. És nem azért, mert nem akarom látni, hogy más, hanem mert tényleg nem látom másnak. Nekem itt a -szerintem- normálisan fejlődő gyerekem, és vele is baromi sok egyezést mutat a kissrác.
A cikkben is furcsa ez a sok lehet...
Maga az autizmus, mint olyan, számomra annyira megfoghatatlan.
Furcsának találom, hogy jellemző tüneteket keresnek az emberek egy olyan "betegségre", ami minden egyes embernél tök másként csapódik le. Gondolom miután nincs két egyforma idegrendszer, nincs két egyforma autizmus sem.
Fokozottan igaz ez ugye a kisgyerekekre, akiknek az idegrendszere az első pár évben rohamosan fejlődik, de hát nyilván mindenkinél máshogy, más ütemben - ezekből nem adódhatnak autisztikus tünetek?
Ami előtt viszont vita nélkül hajtok fejet, azok a "más" szociális készségek, de hiszem azt, hogy ez olyan kis korban, mint a te lányod, ez nagyon sokat fejleszthető. És írtad is, hogy sok furcsaságot elhagyott már (pedig még mindig milyen kicsi:) ), és amiket felvesz újonnan, azok is szerintem szép lassan leépülnek majd.
Szóval az egészből azt akartam kihozni, hogy bár nem ismerem, csak azt a részét az életeteknek, amit itt olvashatok, de ezek alapján én úgy érzem, nem kell attól tarts, hogy a kislányod magatehetetlen lesz felnőtt korában, hisz nincs olyan óriási szakadék közte és a kortársai között.
Előtted meg le a kalappal, hogy erődön felül is keresed a lehetőséget, hogy a legjobb ellátást időben megkapja.
Akkor Te már régóta olvasol. :) És nem tántorítottalak el a sok hisztivel? Ennek azért örülök!
TörlésIgen, az autizmus tényleg egy megfoghatatlan, számomra sokszor érthetetlen állapot. Szerintem a diagnosztáknak sem lehet könnyű dolguk, gondolom ezért is kell sok esetben 1-2 hétig befeküdni. Nehezíti, hogy sok olyan dolguk van, ami az nt gyerekeknek is. Én azért gondolom, hogy a mi leányzónk auti, mert számomra túl sok az egyezés. Nem feltétlen a kisfiús videóra gondolok csak, hanem arra, hogy az a 3 fő terület, amit érint az autizmus, az nála sem úgy működik, ahogy szerintem kellene (társas viselkedés, kommunikáció, gondolkodás rugalmas szervezése). Szóval szerintem, ha a Te gyerkőcöd is csinál hasonló dolgokat, mint a videóban szereplő kisfiú, de mondjuk remekül kommunikál, szociálisan is rendben van, akkor ezek a dolgok életkori sajátosságok, amik idővel elkopnak, és nem jönnek helyette újabbak. Viszont az én leányzóm tényleg sok dolgot produkál a spektrumról. Sokszor úgy tűnhet a blogon át, hogy talán túlképzelem, beleélem magam, stb., de akkor gondolom nem mondaná rá ennyi szaki, hogy necces. Persze ők is tévedhetnek, de elég sokan mondták már rá, hogy bezony rezeg a léc. Na de október elején, ha minden jól alakul, már többet tudok.
Autisztikus tüneteket rengeteg dolog tud okozni (idegrendszeri éretlenség, értelmi fogyatékosság, szindrómák, agyi fejlődési rendellenességek, ezért voltunk most mr-en, hogy az utóbbit kizárják), de lehet persze életkori sajátosság is.
Lehet, hogy az írásaim alapján nem annyira hihető, de azért a lelkem mélyén tudom, hogy fog ő önállóan élni. Lehet, hogy bizonyos fokú felügyelet, koordinálás, segítség mindig kelleni fog neki, de az is lehet, hogy Temple Grandin utódját nevelgetjük a szárnyaink alatt. :)
Köszönöm, ilyen téren nincs is bűntudatom, mert tényleg próbáljuk a lehetőségeinkhez mérten megtalálni, megadni neki a fejlődéshez való dolgokat.
Ja, a videóról még: lehet, hogy sok olyan apró jel is van, ami alapján különbséget tudnak tenni a szakemberek. Arra gondolok, hogy a toronyépítés kapcsán láttam összehasonlító videót auti és nem auti gyereknél, és a spektrumon elhelyezkedő gyerkőcnál az volt pl a jel, hogy mikor ledőlt a torony, rezzenéstelen arccal kezdte újra, pedig a szülő ott "szomorkodott", hogy jujjj, de kár. Az nt gyerek viszont a szülő reakciójára odafordult, és legörbült a szája, vagy olyan is volt, hogy a szülőtől azt kérték, hogy ne reagáljon, az átlagos gyerkőc akkor is kipillantott anyura-apura, és megosztotta az élményét.
http://www.youtube.com/watch?v=YtvP5A5OHpU
VálaszTörlésSzerintem ez egy rohadt jó videó, aki ért angolul annak érdemes meghallgatni milyen apróságokban nyilvánul meg kicsi korban az autizmus.
Megnéztem, sajnos az angol tudásom elég gyér, így a szövegből nem sokat értettem, de nem gyenge, hogy mennyire lehet látni a különbséget...
TörlésÉn amúgy az az anyuka vagyok aki korábban írt Neked és szintén Vadaskert időpontra várt (megkaptuk mi is, okt eleje szintén!).
VálaszTörlésFuriságok nálunk (16 hós múlt), pár példa:
- ugyebár a klasszikus nevére nem hallgat, szemkontaktust nem vesz fel
- órákon át járkál céltalanul fel-alá, a játékokon áttapos mintha ott se lennének, emiatt néha elesik de nem sír, felpattan és megy tovább, maga elé bámulva
- nem utánoz, semmilyen szerepjátékban nem vesz részt (nem tudom rávenni hogy játékmacit vagy engem etessen itasson játékból, nem teszi a füléhez a telefont, nem épít, hapcit pl nem utánoz, állathangokat nem utánoz, szavakat nem próbál utánam mondani)
- könyveket csak lapozza, nem mutat meg semmit, van 2-3 oldal aminél mániákusan ha odaér rámmutat, ez amióta ezek a könyvek megvannak így megy, mindig ugyanazzal a lappal, és akkor nekem mindig ugyanazt a hangot kell kiadnom, de ő nem utánozza. Megfigyeltem, ha nem vagyok mellette akkor isfelmutat a semmibe, vár egy kicsit de fel se néz, majd lapoz tovább.
- próbálom mutatni neki h játékokat szín szerint szétrakom, nem érti mit csinálok, átsétál a játékokon és szétrugdossa
- leül a szoba közepére, körülötte a játékok és akár egy órán át fejbe dobálja magát velük, a fejéhez vág mindent egyesével és kalimpál a kezével az eldobás után
- dobálás kajánál: pl virsli darabokat nagy nyögés kíséretében eldobja, dobás uátn kalimpál, ha a virsli elfogy a mozdulatot folytatja, mintha felvenne darabot, de végig nem néz rám, mondhtaok amit akarok, monoton tempóban csinálja
- ha játszik valamivel engem nem von be
- babakocsiban ha valakivel megállok beszélgetni akkor jobbra-balra, előre-hátra csapkodja magát, majd felborul a kocsi (pedig imád babakocsizni)
- soha pici kortól nem szeretett ölben lenni, soha nem feküdt be az ágyunkba, ordít ha odatesszük
stb stb stb
Huh, nagyon sok ismerős dolgot írtál. A babakocsis jelenetnél nálunk volt olyan, hogy ránéztek 8nem hajoltak közel), és mondták, hogy jaj, de szép kislány, erre előadott egy ördögűzős jelenetet. És amúgy meg olyan kis angyali képű a szőke göndör hajával, a kék szemével, és mindig meglepődnek az emberek, hogy milyen a reakciója. Volt, hogy megmorogta a szomszédot (volt, hogy engem is).
TörlésAmi viszont nagyon jó a Ti esetetekben is, hogy időben léptek. Diagnózis még a kora miatt valószínűleg nem lesz, de a célzott fejlesztések óriásit fognak dobni rajta, hidd el. Nálunk a TSMT iszonyúan beindította legalább a beszédét. Jó, nem kommunikál nagyon, de én ennek is iszonyúan örülök.
Sok erőt, türelmet és kitartást kívánok nektek!
Sok furcsaság, amit leírtál, az én Mátémnál is jelen van. Imád sorba rakni mindent pl. Egyszer én írtam neked, hogy olyan megfoghatatlan a kiscsaj "betegsége", mert pár szülő felkiálthatna, hogy jé, ezt az én gyerekem is csinálja. Babi megjegyzésén meg is lepődtem.
VálaszTörlésNálatok tényleg ez a rossz, hogy nem nyit a külvilág felé.
De elmondom( bár tudom minden gyerek más), hogy keresztfiam is olyan volt, hogy 3 évesen se lépett kapcsolatba más gyerekekkel, ő is autizmus gyanús, de 6 évesen sincs megnevezve, mi is van vele. De most ott tart, hogy suliba jár és vannak barátai... és igen, vannak furcsaságai, de kezelik ,elfogadják.... és 4 évesen mondjuk kilógott a többi gyerek közül, ma már nem annyira.
Szóval én úgy gondolom, hogy régóta fejlesztitek, kezeltetitek Hannát és eredményes lesz. Sok dolgot el fog hagyni, sok dolgot megért majd... csak idő.
Amúgy azért is emeltem ki pirossal, hogy mondom nehogy pánikot keltsek. :)
TörlésMost sajnos a fejlesztés is pang, majd nemsokára írok is róla, úgy sem tudok aludni... Én most a Vadaskethez fűzök nagy reményeket, hátha mondanak valami okosat. Meg ott szokott lenni szülőtréning, az biztos nagyon ránk férne. Persze, bizakodó vagyok, de még mindig türelmetlen,é s utálom, hogy nem tudom, hogy mi lesz ennek a egésznek a vége, hogy mit lehet kihozni belőle.