2013. augusztus 27., kedd

Neurológus, MR

 Tegnap voltunk neurológusnál. Kontrollra kellett mennünk. Az első vizsgálatkor magánrendelésen voltunk, de kontrollra már sima sztk-son voltunk. Továbbra is az a véleményem, hogy ez a doktornő egy kincs. Kár, hogy nem mindegyikőjük ilyen elhivatott és alapos. Pedig most egy árva garast sem kapott tőlünk, mégis maximálisan elégedett vagyok vele. Szívem szerint adtam volna, de nincs. Siralmas az anyagi helyzetünk, és hanyatló tendenciát mutat. :( Inkább nem is agyalok ezen...

 A Tündüs egyedül a buszra való felszállásokkor vadult meg, alig bírtam feltuszkolni a járműre, de még azért én vagyok az erősebb :) (férjem közben a babkocsit rendezte). Áldom az eszét, aki kitalálta, hogy lehet videót nézni a telefonon, most Dóra a felfedező ugye a nagy kedvenc, és mikor már unta az utat, ezzel elvolt. Cuki volt, ugyanis az énekből csak Szvájpör a róka részét dalolta, ami ugye így hangzik: "Óóó, a fenébe". És nem is kis hangerővel énekelte ezt a remek szövegrészletet. :D Szétröhögtem magam rajta.

 Alig értünk oda, úgy kellett szaladni (szó szerint), de végül időre érkeztünk. Doktornéni vizsgálgatta, nézegette, kérdezgetett tőlünk. Majd mondta, hogy javasolja, hogy vigyük el koponya MR-re, hogy kizárjunk valami agykéreg fejlődési rendellenességet, ugyanis az is okozhat autisztikus tüneteket. :( És gondolom azért is indokolt bekukkantani a fejébe, mert 1. valamilyen reflexei renyhék, 2. továbbra is hipotón (az izomtónust is az agy szabályozza), 3. a véreredményében is vannak eltérések.
 A Cuki amúgy hozta a formáját, mondjuk egyszer volt egy olyan, hogy a doktornő megkérte, hogy menjen  oda anyuhoz, és odajött! Nem akartam hinni a szememnek. Örültem is neki, meg minden, de kicsit kellemetlenül éreztem magam, mert előtte tette fel a kérdést, hogy az utasításokat mennyire hajtja végre, mire én mondtam, hogy hát szinte egyáltalán nem, ha nincs kézjel. :) De több olyan dolgot produkált azért (például bemutatta a lóbáló tudományát a kék szalaggal), amit egy NT gyerek nem, szóval nem gondolta a doktornő, hogy csak kitaláljuk, hogy nem egyszerű a csemeténk.

Idézek a leletből:
"Praecognitiv functiók: vizsgálati helyzetben sír, tiltakozik. Gyakori echolalia. Szemkontaktust néha felvesz, rövid ideig tart. Járkál a vizsgálóban, a falat, tárgyakat megérinti, ütögeti. A felajánlott játékok közül egy kék színű szalaggal foglalkozik legtöbbet. Kockából tornyot nem épít. Egy alkalommal kukucs játékba belemegy.
Epikrízis: Fejlődése minden területen késedelmes volt, DSGM therapia mellett is csak 17 hónaposan indult el önállóan. Viselkedésében több autisztikus tünet van. Neurológiai statusabol kiemelendő az enyhe, generaizált hypotonia, renyhe myotaticus reflexek.
Diagnózis:
Autizmus spektrum zavar in obs.   F8400
Hypotonia                                          R2980"

Közben kiderítettem, hogy mi az az "in obs.", annyit jelent, hogy vizsgálat folyamatban.

 A vizsgálat alatt próbált időpontot kérni a doktornő MR-re, de nem vették fel. Azt mondta, majd hív, és hogy nem szokott olyan hosszú várólista lenni, valószínűleg szeptemberben elkészül. Altatásban fogják végezni, be vagyok tojva. Mikor a BERA-vizsgálatot csinálták, akkor "csak" bódították, de annyira rossz volt így látni szegénykémet. :( Nem vágyom még egy ilyenre, de muszáj. Ja, és az altatás díját ki kell fizetni, ami 15 000 Ft... És nincs is hozzánk közel a vizsgálat helyszíne, és nem lehet tömegközlekedéssel menni (az altatás miatt, a hallásvizsgálatkor is hüledeztek, és alig akartak hazaengedni, mikor megtudták, hogy vonattal jöttünk és azzal is óhajtunk távozni). Nekünk meg ugye nincs járgányunk. Férjem munkatársa, ha szerencsénk van, elvisz, ha nem, akkor nem tudom, mi lesz. És még autósülést is kell szerválnom. Van egy helyi facebook-os csoport, ott feltettem a kérdést, hogy tudnának -e nekem kölcsönözni, és többen is írtak, hogy igen, így úgy tűnik, az is megoldva. És van egy angyali sorstársam, aki azt mondta, hogy beszáll az altatás árába. Annyira jóleső érzés! :) Olyan jó lenne valahogy viszonozni az ilyen kedvességeket, de nem tudom, hogy hogy tudnám.

 Félek nagyon  vizsgálattól. Vagyis nem csak attól, hanem hogy mi van, ha találnak valamit a kobakjában? Ez a bizonytalanság sokszor úgy érzem, hogy teljesen kicsinál. Persze, bízom én, meg próbálom nem túldramatizálni, de akkor is be vagyunk fosva. Férjem arcán is láttam az aggodalmat, pedig ő tényleg nem egy ijedős típus. Nehéz, na! Nagyon várom, hogy legyen diagnózis, vagy valami biztosabbat tudjunk, mert fél éves kora óta csak vizsgálgatva van (és születésétől kezdve voltak nehézségeink). Fárasztó, lelkileg megterhelő, szeretnék hátradőlni, megnyugodni és csak úgy gyereket nevelni mindenféle hurcibálás, vizsgálat, rettegés nélkül. Közelítünk egyre inkább a cél felé, de azért még hosszú az út.

 A Vadaskertbe (nem, a megtévesztő név ellenére nem állatkertbe szeretnénk menni, hanem ez egy igen jó hírű gyermekpszichiátria) is leadtam a jelentkezést, várom a válasz email-t.

MÉÉÉ NEM MONDTA EDDIG EGYETLEN SZAKEMBER SEM, HOGY MI VAGYUNK A BENGA SZÜLŐK, ÉS ATTÓL ILYEN; VAGY HOGY CSAK BEKÉPZELJÜK??? (Ellenben a sok ismerőssel, akik ezt gondolták/gondolják... és sok esetben nyíltan vagy burkoltan a tudtunkra is adták. Pl. sógorom -lehet, hogy már írtam, akkor bocsi, nem emlékszem- szóval mondta férjemnek, mikor mesélt neki, hogy a leányzóval vannak problémák, erre aszongya, hogy "nem tudom, ti mennyit foglalkoztok a kislánnyal, de mi a fiúkkal rengeteget. Ezt én nem tudom nem célzásnak venni ilyen szövegkörnyezetben... Meg a "kedves" volt barátnőm is ugye váltig állította, hogy nincs vele semmi.)

2 megjegyzés:

  1. Legalább ezen is túl lesztek. Nekünk is nagyon jó neurológusunk volt, előzményekben szülés közbeni oxigénhiány, kissé nagy fej, megkésett mozgásfejlődés. Mindent megvizsgáltak, rendben találtak, egyedül a nagy fejméret volt kicsit problémás, mire kiderült, (nem kamu), hogy a férjemmel és testvéreivel járt az orvos 1 gimnáziumba, és mondta, emlékszik, abban a családban a fiúknak nagy volt a fejük. :-) Azóta is.

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Várom nagyon, hogy túl legyünk rajta.
      :)

      Törlés

ShareThis

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...