2014. február 21., péntek

Laza hét

Ez a hét elég lazára sikerült a fejlesztéseket illetően, ugyanis párat kihagytunk. Hétfőn már gyanús volt a leányzó, ugyanis délben kelt (jó, alapból is hétalvó és inkább bagoly-típus, de azért nem ennyire...)
Aztán nem evett, nyűgös volt, és 2-kor már megint aludt. Egészen 6-ig. Kicsit fent volt, majd megint kidőlt. Igaz hajnalban felkelt, de ijesztően sokat aludt. Láza nem volt, csak hőemelkedése. Elég érdekes, hogy múltkor 37,8-al rohangált ugyanúgy fel-alá, míg most a 37,4 ledöntötte a lábáról. Így írtam még hétfőn, hogy a másnapi fejlesztés lefújva. Kicsit még nyűgös volt, meg a szemein látszódott, hogy valamivel küzd a szervezete, de se egy köhintés, se egy kis takony, semmi. Sajnálom, hogy nem tudja elmondani, hogy mi a baja. Kérdeztem én tőle, próbáltam mutogatva is a nyakamra, hogy talán neki az fáj. Láttam rajta, hogy valamit szeretett volna mondani, de nem tudta. :( Ekkor majd megszakadt a szívem. Pár pillanat múlva meg már inkább idézett a Fifi meséből...
Szerdán még itthon tartottam, mert nyűgösen, betegen még annyira sem együttműködő. Mondjuk az utóbbi időkben egyre ügyesebb, sok ideig feladathelyzetben marad, ügyesen válogatja a különféle dolgokat, épít, gyöngyöt fűz. Nagyon jó ezt látni, mert nemrég semmi nem kötötte le a figyelmét. Hihetetlen, hogy mennyire jó hatással van rá a vizuális megsegítés, a fejlesztéseken is minden folyamat le van fényképezve és mikor kész van egyel, akkor már meg is fordítja. :) Mondjuk akkor is, ha nincs kedve az adott játékhoz, és át szeretné ugrani. :D
Hőemelkedése  már kedden sem volt és utána sem, így csütörtökön már mentünk. És olyan jóra sikerült, nagyon tetszett. Az ellőttünk lévő kislány maradt a mi óránkban is az anyukájával és én úgy örültem. Tündérek voltak együtt. A kislány Down-szindrómás. Egy kis szeretetgombóc. Dobált nekem labdákat, egyem is meg. :) Kicsit idősebb, mint a mi Tündüsünk, és hát most is szembesültem azzal, hogy mekkora egy behemót a lányunk. o.O Nem duci, de óriási a korához képest (meg ahhoz is, hogy én és az apja sem vagyunk valami hú de nagyok...).
Most nincs erőm megosztó témába belevágni, de a kislánnyal való találkozáskor ismét elgondolkoztam azon, hogy mi lett volna, ha az anyukája más döntést hoz... Na ez sem egy egyszerű téma, egyszer lehet, hogy leírom a véleményem.
Ami a legtündéribb pillanat volt, az az volt, mikor megsimogatták egymást. Majdnem könnybe lábadt a szemem. Először a kislánynak mondta az anyukája, hogy simizze meg, majd én is megkértem a Cukit, és ős is ezt tette a maga kis furi módján. :) A furcsaság az, hogy ő a simogatás előtt teljesen beremegősödik (izgalom, boldogság hatására, és elég látványosan adja elő, még a fogait is szokta csikorgatni). Mikor először csinálta, egy kicsit megijedtem, a macskát-kutyát és bennünket is így szeretget, bár nálunk már ritkábban remeg, de új embereknél igen. Szerencsére a kislány nem ijedt meg tőle. :) Párszor mentek csak oda egymáshoz, mindkettő csajszi elvolt egyedül, de az a pár pillanat nagyon felemelő volt. ♥
És megvan a következő játékötlet: nem is tudtam, hogy van pici tőgyes labda. Lehet, hogy nem pont így hívják, de nekem ez jutott eszembe a kapaszkodójáról. :D (alföldi, kisvárosi gyerek vagyok, nem vitás) Szóval ez a labda nagyon bejött neki, billegett rajta, meg direkt eldőlt vele. :) Azért is kellene beszerezni egyet, mert még ugye elég hipotón, és dolgoztatni kellene és ez arra is jó, hogy a kapaszkodás által melóztassa a kezét. Úgyhogy hamarosan beszerzünk egyet. (Remélem nem jön senki azzal, hogy a kutyára fordított pénzből hány labdát tudnánk venni, mert menten falnak megyek. :P :D De legalább lett ebből poszt ötletem, mert majd össze szeretném foglalni, hogy mennyibe "fáj" kb. egy kutya, többen kérdezték már.)
A fejlesztés végén óramű pontossággal jelezte a leányzóm, hogy itt a Pezz cukor ideje. N. néninél ez a jutalom minden óra végén. Nem is tudtam, hogy még árulnak, de szerencsére igen. Itt evett először és nagyon édesen ropogtatja. És persze a másik kislány is kapott. (Ő is itt kóstolta meg először). Ekkor is édik voltak, sajnos háttal ültek, így az arckifejezésüket csak N. néni elmondása alapján tudom: az én leányom tömte befele a cukrot, és hát már csak 1 volt. Nyúlt volna érte, de mondta neki N. néni, hogy ez a másik kislányé. Erre meglepődött, óriásira nyitotta a szemeit, de belenyugodott. :D Semmi hiszti, semmi nemtetszés. Amúgy szerintem az osztozkodásra is jó hatással van a kutya, mert komolyan, mint két testvér, úgy szoktak civakodni a játékokon és ilyenkor mindig próbálom magyarázni, hogy ez most a Fickóé, had játsszon ő is vele, majd később visszaadja. Vagy ha a Ficak úr szemétkedik és elveszi a játékát, akkor meg arra próbálom rávenni a Tündüst, hogy ne visítson, hanem mondja neki, hogy kérem.

Ápolási update: rendes volt a doktornő, zokszó nélkül kitöltötte a papírt. Így jövőhéten leadjuk (van még pár olyan cifra kérdés, amit nem értek, arra majd rákérdezünk a hívatalba' a polgár Jenőnééé) és majd elválik, hogy megkapjuk -e. Azért hiába vagyok tisztában azzal, hogy mi van, mégis fáj (lehet, hogy mindig is fájni fog), ha olyat olvasok a gyerekemről, hogy súlyosan fogyatékos és hogy értelmi sérült. :(

10 megjegyzés:

  1. szia
    ilyen labdára gondolsz?

    http://www.jatek-webaruhaz.net/5316-8022-thickbox_default/ugralo-labda.jpg

    ha igen, nekem van egy, amit nagyon szívesen elküldök nektek ajándékba. :) nem vadonatúj, de ugrálni gondolom pont jó lesz.

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Szia, igen, ilyenre. :)
      Komolyan elküldenéd? De nektek már nincs rá szükségetek??? Ha nem veszitek már hasznát én nagyon szívesen elfogadom! :)

      Törlés
  2. Várom a kutyás posztot :) Főleg így, hogy most műtötték a miénket és nem épp 2 forint volt, konkrétan az embergyerekünkre szerintem az autósülésén kívül ennyit nem költöttünk még egy tételben.
    Ha meg nincs ilyen baj a kutyussal, akkor igazából nem tétel, főleg cserébe a sok vidámságért amit tőle kapunk. Mi kutyánk (is?) mentett, Fickó az? (Mosmá' visszaolvasok)

    "Érdekes" ez a "súlyosan fogyatékos és hogy értelmi sérült", én valamiért az autistákra soha nem így gondoltam, hanem ilyen meg-nem-értett zsenikként (az Esőemberen túl is). Tudod, akit írtam bölcsis kisfiú pl. nem szín-szerint, hanem szín árnyalat szerint rakta mindig sorba a kockákat például.
    Ne válaszolj, ha nem akarsz, a másik felmerült téma kapcsán kérdezem, de ha te/ti tudtátok volna, hogy a kislányod nem lesz átlagos és dönthettetek volna, mit csináltatok volna?

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Hamarosan megírom. :)
      Mivel műtötték a kutyátokat? Na igen, a kutyavállaláshoz is úgy álltunk, mint a gyerekvállaláshoz, vagyis hogy úgy kalkuláltunk, hogy "simák" lesznek. A gyerkőcnél ez nem jött be, a kutyánál azért remélem. Rettegek attól, hogy valami komolyabb kezelésre szoruljon, mert nem tudnék megválni tőle, akkor koldulnék vagy nem tudom, ijesztő ebbe még belegondolni is (ilyen szempontból felelőtlenek vagyunk beismerem, mert vésztartalékunk nincs ilyenekre, de emiatt nem akartam lemondani a vállalásukról). Amúgy a piszkos anyagiak miatt választottunk fiút, hisz én mindenképp ivartalaníttatni akarom és hát a legények herélése jóval olcsóbb, mint a szukák ivartalanítása (a macskánk is ivartalanítva van és lány és hát nem volt olcsó mulatság...)
      Igen, Fickó is mentett, a helyi menhelyről fogadtuk örökbe.

      Nekem ezekkel az orvosi dolgokkal az a bajom vagyis az nehezen emészthető bennük, hogy olyan nyersen vannak megfogalmazva. Persze, oké, nem a szülők lelkének védelmét tartották szem előtt, mikor megnevezték az egyes állapotokat, betegségeket, de akkor is gyilkosan hangoznak. :S

      Igen, pont ez az, ami eszembe jutott a danka kislány kapcsán. Mikor terhes voltam, akkor találtam rá Szirka blogjára (ha nem ismernéd, a bloglistámban is ott van), és megnéztem a babakori képét és ez valahogy pont az AFP vérvétel környékén volt és mikor megláttam azt a bájos arcocskát, úgy éreztem, hogy ha Down-szindrómás lenne a gyerekem, akkor sem tudnám elvetetni. Az autizmust nézve azt válaszolnám, hogy mivel a Cuki bármennyire is problémás és nehéz eset, nem cserélném el a legegyüttműködőbb gyerekre sem. De, egy újabb terhességnél nem merném kijelenteni, hogy hú, ha kimutatnák, hogy auti lesz, 100%, hogy vállalnám. Nem tudom... Lehet, hogy nem. Mármint szerintem az lenne, hogy az eszem azt mondaná, hogy vetessem el, de a szívem nem hagyná. Anyunak volt 2 abortusza és már elég fiatal koromban elmesélte őszintén, hogy mennyire megviselte és sajnálja. Szóval ha a melegek elítélését nem is tudta belém verni, de az abortusztól való félelmet igen. És még a kérdésedre annyit, hogy ha jól emlékszem, Dr. Czeizel Endre tette fel ezt a kérdést autik szüleinek és csak kevesen tették fel a kezüket, hogy ha a következő gyereknél kimutatnák, hogy auti, akkor is vállalnák. Iszonyú nehéz dolgok ezek... :(

      Törlés
    2. Nekünk a vésztartalékunkat úgy hívják, hogy A-hitel ;) A lábát kellett műteni, farkaskörme helyére nőtt egy csúnyaság (32ezer pénz volt, de ma már varratszedésen túl van és köszöni szépen jól is, mondjuk ajánlom is neki :D ) Miénk lány, de itt grátiszban volt hozzá az ivartalanító műtét (amit mondjuk én sajnálok, hogy megejtettek rajta, mert emiatt jól elhízott hormonálisan, azzal is volt pár körünk, de mindegy, meg hosszú) meg chip és oltások is.
      Ismerem a blogot, tényleg cuki kislány, szerencsés is a családjával és én is nagy élet-párti vagyok, lehet amiatt mert viszonylag nehezen jöttek össze a gyerekek, illetve egyik még csak folyamatban van, de már nem sokáig :) És volt előtte veszteség is, kettő, szóval nekem végül már akármilyen gyerek kellett, szerencsére minden, mindkettővel rendben van idáig amúgy.
      Ugyanakkor meg teljesen elfogadom, ha valaki máshogy áll a kérdésekhez és máshogy döntene, más élettapasztalatokkal stb. Az a baj ezzel az egésszel, hogy nem egyéni szinten lehet megoldást találni rá, hanem ez társadalmi probléma a nem-elfogadás, nem-támogatás, nem megfelelő szoc. ellátó rendszer stb

      Törlés
    3. Nekünk sajnos az A-hitelünk ki van használva maximálisan... (az enyém speciel a Dévényre ment el, mert hiába járt volna az emelt családi már akkortól, a volt neurológusunk nem igazán foglalkozott ilyen "apróságokkal", így csupán közel negyed millától estünk el... Pedig járt volna és az új neurológusunk teljesen el volt képedve, hogy nem kapjuk azt, ami jár. (ez után az eset után járok mindennek utána inkább százszor, mert nagy kicseszés volt ez velünk)
      Örülök, hogy már jól van a kutyus! Nekünk a macskánk szerencsére nem hízott el ivartalanítás után, most meg minimális az esélye rá, ugyanis a Ficak állandóan kergeti. :D
      Nálunk is nehezen jött össze a Cuki. Lehet, hogy ez a körülmény is árnyalja a kérdésedre adott választ... Ebbe mondjuk így még nem is gondoltam bele. De én is elfogadom, ha valaki máshogy dönt. Persze, azért ott motoszkál, hogy de szegény kis élet, hát neki is joga van hozzá, de ezek azért nagyon nehéz döntések. Bízom benne, hogy soha nem kényszerülök majd hasonló választás meghozatalára. Ilyenkor amúgy eszembe jut CsodaRita története is, hisz róla magzatként azt állították az orvosok, hogy csak vegetálni fog, el kell vetetni, de szerencsére megcáfolta ezeket a jóslatokat! De komolyan nem tudom, hogy hasonló helyzetben mit tennék...

      Törlés
  3. Válaszok
    1. Ez egy jó kérdés... "Bírom", hogy egy banális, könnyen gyógyuló betegséget képesek úgy leírni, hogy ember ne értse meg, de az ilyen dolgokat azért sikerül közérthetően megfogalmazniuk...

      Törlés
  4. Aki komolyan tartós beteg, (értsd a látás, hallás, mozgás sérültek, de úgy tudom ide tartozik még a down szindrómás, és az autista is) fogyatékkal élőnek számítják. Miért? Mert tartósan olyan betegségben szenvednek ami valamilyen okból más az átlagtól.

    Ez nem feltétlenül jelenti azt hogy valóban az. Mert ugye valójában nem azok, sőt. A látás, hallás sérültek egyébként pontosan ugyan olyanok mint az egészségesek. Csak több nehézséggel kell küzdeniük, és mégis fogyatékosok, mert tartósan betegek. Ugyan így az auti, vagy a down szindrómások, fejlesztéssel sok mindent el lehet érni náluk, és okosak is.

    Autista betegségről eddig nem igazán hallottam sokat, inkább nálad, de értelmes csajszinak tűnik (Tűnik csak a személyes ismeretség hiányát tükrözi) az írásodból, és a kutyi, meg a fejlesztések, meg az hogy sokat foglalkozol vele, csodákra képes.

    Az milyen ötlet lenne ha együtt is járnának máskor is fejlesztésre? Ha nem is mindig, de néha?

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Igen, értem amiről írsz, de még annyira az elején vagyok ennek az egésznek (hisz nekem úgy adták ki a kórházból, hogy minden oksa, tök átlagos gyerök), másfél éve merült fel először az autizmus lehetősége és még csak fél éve van kezünkben a diagnózis. Talán ennek a viszonylag friss élményeknek is "köszönhető", hogy eléggé földbe tudnak döngölni ezek a nyers szakkifejezések. :( Tudom, vagy legalábbis remélem, hogy idővel ez is könnyebb lesz, de most még erőteljesen a padlóra tudnak küldeni az ilyen szavak.

      Szerencsére a fejlesztők is mindig mondják, hogy mennyire ügyes, intelligens és turpis; így megerősítenek, hogy nem csak az elvakult anyai szívem lát bele többet. Mert én is azt érzem, hogy iszonyú okos, penge memóriával, csak az autizmus miatt nem tudja számunkra egyértelműen érzékeltetni, kifejezni, hogy mik rejtőznek a kobakjában.

      Én nagyon örülnék, ha együtt járnának fejlesztésre, de itt szerintem a fejlesztő rugalmasságának volt köszönhető, hogy együtt lehettek, hisz papíron ez egyéni fejlesztés. :( A mozgásfejlesztésen csoportos szinten vesz részt heti egyszer (mondjuk a csoport annyit jelent, hogy van rajta kívül még egy kislány), de ugye hol az egyik beteg, hol a másik, hol elmarad a fejlesztés. Pedig látom a drágámon, hogy szüksége lenne társas kapcsolatokra, de nem tudom megteremteni neki az ideálisat. A legutóbbi fejlesztés pont ettől volt csodás, az álmaim váltak valóra vele. Nem volt erőltetett, spontán volt. Sajnos nem a mi városunkban laknak, így egy fejlesztésen kívüli találka összehozása nem lenne a legkönnyebb, pedig jó lenne. (Ők rá sincsenek "kényszerítve" ilyenre, mivel a kicsilány az 5. gyermekük, nem úgy mint mi. A "normál" gyerkőcökkel rendelkező ismerőseink valahogy lekoptak... persze addig, míg mondjuk az egyik csemeténél voltak nehézségek és kellett a tanács, addig jó voltam, de amint rendbe jött a kiskrapek, az anyukája már nem talált bennünket olyan érdekesnek, mint előtte és eltűnt. :( )

      Törlés

ShareThis

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...