lassandebiztosan

2015. január 9., péntek

Annyira kivan a f*s*om!!!

FIGYELEM! Csúnya szavak is előfordulnak ebben a bejegyzésben! Érzékenyebb lelkűek ne olvassák tovább!

01.06. kedd: Elfáradtam, elfáradtunk. Ennyi! Most az volt a szívás, hogy egyszerre kerültünk a lefosom/idegsokkotkapok állapotba az apjával. Eddig szinte mindig úgy volt, hogy ha az egyikünk kiakadt, akkor a másik lett erős és fordítva és ezáltal tartottuk egymásban a lelket. De ma ez sem volt. Ez sokszor eszembe jutott a majd 4 év alatt és a kedvenc sorozatomban is szó volt erről, mikor Michael és Pam kilépett a Dunder Mifflin-ből és megalapították a Michael Scott Papírvállalatot. :)
De vissza a valóságba, szóval hát... mostanában szerintem azért sem megy nagyon az írás, mert úgy vagyok vele, hogy elég átélni is, nincs kedvem még kiírni is magamból. Befásultam. Túlélek. Túlélünk. Kínlódás, izzasztó mókuskerék, csalódások sorozata. Pedig lehetnénk annyira de annyira boldogok is... :(
És cseszettül nem érdekel, ha mondjuk egy felnőtt auti olvassa a soraim és kiakad azon, hogy mekkora geci vagyok amiatt, hogy nem tudok pozitívan állni a neurodiverzitáshoz. Vagyis pozitívan próbálok állni a legtöbb többségitől eltérő dologhoz is; de bassza meg, ha pont a lányomnál nem megy. És nem megy!!! Valahogy abban semmi pozitívat nem látok, hogy 10 hónapja tartja vissza a szarát kakiját. Szerintem ez nem önzés, de nem tudom benne csodálni a diverzitás szépségét, mikor a 3. kúpot dugom a seggébe popójába, miközben az apja fogja le, mindezt egyazon nap, mindenféle eredmény nélkül... És van inger, lenne széklet, mert már csomó napja nem kulázott, de ő inkább visszatartja. És meg fogok bolondulni, hogy egyszerűen nem lehet neki elmagyarázni. Már többször le is rajzoltuk neki, hogy szarás, utána juti, próbáltuk vele megértetni, hogy ha nem kakil, akkor szomorúak leszünk, meg hogy kaksizik a kutya meg a cica meg anyu meg apu meg a kisfaszom is, és hogy a kaka jó, meg ha lesz, akkor kap raffaellót. Büntetéssel is próbálkoztunk,  mármint hogy addig nincs mese, míg nem székelsz fiam. Ezt napirendibe is kitette az apja, de a visszatartási kényszer erősebb volt. És bár az óvónők továbbra sem túl közlékenyek, azt ma kérdezés nélkül megtudtam, hogy sírt és hogy valószínűleg a pocakja miatt. Az egyik óvónő szerint vigyük gasztroenterológushoz, a másik szerint meg (auti spec tanfolyamon kapta válaszul), hogy amíg ő ezt agyban nem rendezi, addig baszhatjuk a kakikönyvtől kezdve a kaka jó és hasonló dolgokat. Természetesen ő nem így fogalmazott, de a lényeg ez volt (asszem). És én is ezt tarom a legvalószínűbbnek. Valahogy úgy tudom elképzelni, mint mikor régebben nem szerette az ölelést, simit, testi kontaktust, stb. Gondolom az ő agya nem úgy dolgozza fel az ingereket és lehet, hogy a kakilás is rossz/fura/ijesztő neki, mint pl. régen az ölelés. Mert látszódott rajta, hogy nem tetszett neki, kerülte, tiltakozott (nem sajnáltatom magam, de azért qrva szar volt ám azon túltenni magam anyaként, hogy lök el magamtól a csemetém). Ja, és olvastam/hallottam, hogy ez neurotipikus gyerekeknél is gyakran felmerülő probléma, csak mondjuk nekik el lehet magyarázni könnyebben a dolgokat vagy lerajzoltatni, hogy mi a gond a kakilással vagy gondolom nem tart ennyi ideig a visszatartási periódus és talán a motiválás is egyszerűbb. De ezt persze nem tudom, mert nincs összehasonlítási alapom. :/ (És ami elkeserítő, soha nem is lesz, hisz nincs az az Isten, hogy én még egyszer szüljek, gyereket vállaljak, neveljek. Nagyon rossz ám ezt érezni. :( )

01.07. szerda: Ma nem vittem oviba, mivel tegnap nem sikerült belőle kivarázsolni a kakát + fél10-kor még fent volt, így szinte garantált lett volna a nyűgösség és hát ugye volt már, hogy sírás miatt haza kellett hoznom, mondom akkor inkább maradjon itthon. Aztán délután szerencsére "kipakolt" rendesen. Ilyenkor olyan nagy kő esik le a szívünkről, szinte a kedvünk is egész más lesz. Meg természetesen neki is.

Ma: Volt ingere, de naná, hogy visszatartotta... :( Mint mindig. Már nincs ötletem. Semmi. És ez "csak" a kaki nehézség, a többit most nincs is kedvem leírni, kifejteni; pedig lenne mit... :( Asszem mélyponton vagyunk. Úgy érzem, hogy tényleg a tűrőképességünk határai vannak több oldalról feszegetve.

Érintett szülők, szakemberek vagy autisták tanácsát nagyon szívesen fogadom és előre is köszönöm! Lassan 1 éve küzdünk ezzel a problémával. :(

9 megjegyzés:

  1. Szia! A blogodat jó ideje olvasom, van egy enyhén érintett autista kisfiam, az ő neurotipikus kishúga szívatta szegény magát és így minket is a kakával.
    Ő is visszatartotta,
    szerintem a szorongó alkata okozta, 3,5 évesen tudott vécébe pisilni, de kakilni még több mint fél
    évig csak pelenkába, úgy visszatartotta, tipegve sétálgatott és
    szorította a fenekét, nehogy kijöjjön valami. Ettől persze mindig bekeményedett
    a széklete, a kemény dugót meg fájdalmas volt kinyomni, így aztán még inkább
    visszatartotta. Oviban sosem kakilt, de néha már összecsíkozta a bugyiját, alig tudta visszatartani, volt hogy alvásidőben kakilt be és nem szólt. De olyan is volt, hogy 5 napig nem kakilt egyáltalán, a hasa persze rohadtul fájt, tök nyűgös volt. A háziorvos azt mondta, 5 napnál tovább nem lehet, hogy nincs
    széklete, adjak kúpot, ha az nem elég, beöntést. A kúp nem segített, beöntést pedig
    nem akartam adni, már a kúptól is tökre begörcsölt szegény. Én végül azt a megoldást
    választottam, hogy elkezdtem neki óvatosan hashajtó cseppeket adni (Guttalax),
    elvileg 5 éves kortól adható, de a patikában azt mondták, adhatom neki. Ennek
    hatására nem tudta visszatartani, és legalább azon nem kellett aggódnom, hogy
    bélcsavarodása lesz vagy valami. Persze így is igyekezett nem kakilni, volt,
    hogy éjjel, szinte álmában ült a vécére és tolt ki egy felnőtt adagnak is
    megfelelő kábelt :) Ennek az volt
    az előnye, hogy lágyabb lett a széklete, nem fájt neki és nem tudta
    visszatartani, de hozzá kell tenni, hogy néhányszor bekakilt, mert túlreagálta
    a hashajtót. Aztán lassan elkezdtem csökkenteni az adagot és ezzel párhuzamosan
    nyomtam neki a Tamarinlax lekvárt (mást is kipróbáltam, Laevolac, stb,
    nekünk szart sem értek) és szép lassan rendeződött. Mindenféle jutalmat
    bevetettem, simán kapott édességet a kakilásért, örömtáncot jártunk minden alkalommal, stb. A mai napig nehezebben
    kakil, ha beteg (főleg láznál) külön kell figyelni és adni a lekvárt. De egyébként rendben van, nem szokott
    hozzá a hashajtóhoz, ma már nem vár jutalmat sem az eredményért, most lesz 5
    éves, és már több mint fél éve nem téma a kakilás. Nagy csata volt, sok türelem
    kellett hozzá, drukkolok nektek!

    VálaszTörlés
  2. Nagyon szépen köszönöm, hogy leírtad, hogy nálatok hogy volt, meg hogy olvasol! Nálunk is a varázsszer a guttalax és a bekarcol dolog is ismerős. :) Nem könnyű eltalálni az adagot... A guttalaxot te minden nap adtad? Az ilyen lekváros cuccoktól azért tartok, hogy nem tudom, hogy megenné -e. Amúgy én is székszorulásos voltam, és anyu is adott hashajtó lekvárt és emlékszem, hogy bár brutál íze volt, de hatott. Lehet, megpróbáljuk, ha azt a gusztustalan paraffin olajat sikerül belé varázsolni, akkor hátha ez is menni fog. :)

    VálaszTörlés
  3. Gyöngyi Mészárosné Péter2015. január 11. 13:23

    Leírnám a mi sztorinkat, mert nálunk bizony orvos segített.
    Baromi sok gyerek küzd ezzel és mindenki a "szokásos" dolgokat alkalmazza. Amik jóesetben használnak, ha meg nem, akkor nagyon elhúzódik az egész. És akinek a gyereke küzd ezzel, az tudja, hogy ez valami iszonyat dolog.
    Nálunk is visszatartotta Máté hosszú napokig. És sokadik nap után már jóhogy kúpot ad az ember a gyereknek.
    Egy sima kardiológia vizsgálaton elmeséltük a kálváriánkat és minket azonnal küldtek Szegedre a klinikára egy dokihoz. Hát a doki ki volt akadva, hogy 3 hónapja szenved ezzel a gyerek és még nem voltunk orvosnál. ( eszünkbe sem jutott orvoshoz menni, mert abszolút nem egyedi az esetünk ).
    A megoldás az volt, hogy azonnal röntgen, hogy milyen állapotba vannak a belei és beöntés.
    A doki szerint az a bukta ebbe a kúpozásba meg hashajtózásba, hogy az anyuka azt hiszi, hogy azzal kijönnek a dolgok. A valóságba meg egyre csak bentragad sok felesleges cucc és vastagodik a bél. Vasárnap kúpoztunk, kijött a cucc, és hétfőn beöntéssel még 2szer annyi. Ha nem látom, el se hiszem. Aztán következő héten is mentünk beöntésre. Közbe meg teljes életmódváltás volt.
    1 hónap alatt meggyógyult Máté. Viszont a doki szerint ehhez az kellett, hogy teljesen rendbetegyük a beleit.
    Sokan berzenkednek a beöntéstől, de ha belegondolunk és tényleg csak rakódik le a cucc, akkor csak ez segít.
    És persze a beöntések után is visszatartotta, de akkor jött lekvár, laevolac, sok rost.... de már nem hetek óta beragadt dolgokat kellett "elővarázsolni".
    Én a mi sztorink után mindenkinek orvost javaslok. Mert csak húzódik a szenvedés és ha pár hónap után még nincs megoldás, akkor igenis ez betegség és kezelni kell.
    Bocsánat ha hosszú voltam. :-)

    VálaszTörlés
  4. Nálunk az volt a fő oka a visszatartásnak, hogy a kakilást a fájdalommal kapcsolta össze (egyszer volt egy nagyon kemény széklete), ezért bíztam benne, hogyha nem hagyjuk összesűrűsödni és többször kakil fájdalommentesen, akkor ez majd felülírja a korábbi élményét.Nem naponta adtam hashajtót, csak ha már legalább 4 napig nem kakilt. Próbáltam javítani az étkezésen (lenmag, sok ivás, ilyesmi) és az előírt Tamarinlax dupláját adtam neki. Guttalax akkor jött csak, ha már 4 napja nem kakilt. Az extra adag Tamarinlaxnak köszönhetően végül néhányszor sikerült neki, ilyenkor mindig megbeszéltük, hogy nem is fájt, stb. A lányomnak nem volt gondja a lekvár ízével, mindig mondta, hogy "jót tesz kakinak" Sőt, mindenkinek mondta, aki valami lekvárosat evett :)) A beöntéstől én azért féltem, mert az egészre már annyira rá volt görcsölve, hogy az orvosi közeg már végleg betett volna neki szerintem. Egy autista gyereknél meg különösen nehéz ügy az orvos. Hallottam olyanról is, aki rendszeresen járt beöntésre, nem oldotta meg néhány alkalom. Minden eset egyedi, bízz az ösztöneidben.

    VálaszTörlés
  5. Nálunk meg úgy kezdődött, hogy valamitől többször kellett kakilnia és lehet, hogy a sok törölgetéstől megfájdult a popója. Meg akkor kezdett szobatiszta lenni a kutya, így nem látott annyi kakit. De ha az eb be is kakkantott, soha nem szidtuk le vagy hasonlók. Kipróbálom úgy, ahogy írtad, veszünk lekvárt. Köszi a tippet, remélem nálunk is beválik.

    VálaszTörlés
  6. Elgondolkodtattál az orvosos dolgon. Ha nem válik be nálunk az, ami Cukorkékségéknél igen, akkor mindenképp elviszem. Én is félek a megvastagodástól, ezért sem adok már neki laevolac-ot. És ahogy írod, tényleg iszonyú dolog ez. Nektek be kellett feküdnötök a beöntésért vagy ellátták ambulánsan?

    VálaszTörlés
  7. Gyöngyi Mészárosné Péter2015. január 12. 18:48

    Én csak azt tudom mondani, amit a szakorvos nekünk mondott.
    Aki hónapokig visszatartja, annak bizony megvastagodik. Viszont ez helyreáll majd ha megoldódik a probléma.
    Laevolacot nekünk hónapokig szedni kellett + életmódváltás. Se egy falat csoki, se fehér kenyér...stb

    Ellátták ambulánsan Szegeden. Viszont a beöntésről nekünk azt mondta a doktor, hogy ha nem jól csinálják, akkor nem ér semmit. Nekünk be kellett utazni Szegedre a klinikára, mert nem vállalt felelősséget a doki arra, hogy ha Hmvhelyen kapjuk, akkor az is hatásos lesz!
    Ha belegondolok abba, hogy nem jutunk el orvoshoz egy véletlen folytán, akkor mi is több hónapig szenvedtünk volna. Mert persze, hogy én is minden neten lévő praktikát megcsináltam.
    Én nem mondom hogy ez más gyereknél is ilyen tutira beválna. Viszont aki hónapokig kísérletezik és semmi nem használ, annak egy szakorvosi vizsgálat új irányt adhat.
    ( én pszichológusnál is voltam amikor már a lekvár meg egyéb trükkök nem segítettek ). Ez annyira kétségbeejtő helyzet, hogy tényleg megéri orvoshoz fordulni. Hisz egyéb bajunkkal is legtöbbször dokihoz megyünk.

    VálaszTörlés
  8. Bizony, ez orvosi téma, komoly gondokat okoz ha sokáig tart, márpedig nálatok ez így van egy ideje. Mollyéknál is volt valami hasonló de már nem emlékszem. A kúpokkal meg a hashajtókkal az a baj hogy a szervezet megszokja, a sokszori beöntés meg a természetes ingereket tünteti el, de én is úgy gondolom hogy először teljes tisztítás, beöntés amennyiszer az orvos mondja, aztán ahogy kapod az ukászt tőle. Aranyérre sem ártana megnézni, persze csak kívülről, mert az is fájhat és lehet ok, főleg ha kemény a széklet. Nálunk ez is felmerült, de csak kívülről szemlélték meg a dolgot mert nálunk meg más gond volt.

    VálaszTörlés