2013. február 20., szerda

Félünk

 Félünk és az idegeink eléggé kivannak csinálódva. Leginkább nekem, de azért az Embör sem panaszkodhat. Nagyon hasonlít a helyzet az 1 évvel ezelőtti állapotokra. Akkor ugye az izomsorvadás volt a legnagyobb félelmünk (hogy kapja be az, aki ezt az aggodalmat belénk verte...). És most is van bőven min agyalni. Kicsit kezdek ebbe belefáradni, beleőrülni, és unni. Unom a várakozást, a bizonytalanságot, hogy senki nem tud semmit. És elvileg mi egy makkegészséges kiscsajt hoztunk haza a kórházból 10-10-es Apgar-ral... Aztán hónapról hónapra mindig jött valami: eleinte ugye csak bőgött egész nap, majd nem úgy mozgott, ahogy kellett volna, aztán pedig a mostani furcsaságok. Én ha belegondolok egyetlen 1 hónapot tudtam felhőtlenül, könnyeden, mindenféle hülye aggodalmak nélkül átélni. Ez nem túl sok...

 Internetes kutatás közben hallottam először a Rett-szindrómáról. Azért találtam rá, mert az autizmusról olvastam, és egy cikkben megemlítették, hogy előfordul, hogy összekeverik a kettőt, mert nagyon hasonlítanak a tünetek. Na ekkor kezdtünk el igazán félni. :( A Rett-szindróma csak lányokat érint, és egy olyan genetikai rendellenesség, amelynek során általában 1 éves korukig teljesen normál ütemben fejlődnek (oké, hogy Hanni nem fejlődött átlagosan az első évében, de egy Rett-szindrómás is születhet oxigénhiánnyal, ami bonyolítja a képet, a lefolyást), majd stagnálnak, leépülnek, gyorsan, vagy fokozatosan, aztán megint fejlődhetnek, stagnálhatnak, stb. Az évek folyamán ez a három szakasz váltakozik, de sosem lesznek önellátóak. És most jön az, hogy miért írtam, hogy olyan, mint 1 éve: akkor ugye azon agyaltunk, hogy vajon a Dévény miatt fejlődik -e a mozgása, és az elnyomja az izomsorvadás okozta leépülést. Most hasonló a helyzet, mert nem lehet tudni, hogy vajon a TSMT hatására fejlődik -e a beszéde, és ez elfedi az esetleges hanyatlást? És sajnos azt tapasztaljuk, hogy a kézügyessége mintha romlott volna. Tudom, hogy ez már lehet, hogy soknak tűnik, de rákérdeztem a konduktorra, és ő is támogatta azon ötletünket, hogy egy neurológusnak azért csak nem ártana megmutatni. Hátha okosabbak leszünk, vagy egy kicsit megnyugszunk, mert ez már tényleg sok. Utálok már félni!!!
 Azért is döntöttünk úgy, hogy még egy szakembernek megmutatjuk, mert egy honlapon írt egy anyuka nekem üzenetet, hogy nagyon hasonlóak a lányaink, korban, fejlődésben, viselkedésben, stb; és náluk sajnos pár nappal ezelőtt igazolta a genetikai teszt, hogy a kislányuk Rett-szindrómás. :( Én annyira átérzem, vagy legalábbis el tudom képzelni, hogy min mehetnek keresztül. Szerencsére az anyuka nagyon pozitívan áll a dolgokhoz. Szerintem én nem tudnám így kezelni, gyenge vagyok, mint a harmat.
 Ezeket a kislányokat néma angyaloknak is szokták hívni, mert a beszédkészségüket elvesztik, de legtöbbször mosolyognak, és tényleg nagyon angyalkás arcuk van.
 Férjem írogatott egy doktornőnek, aki orvos válaszol rovatban tevékenykedik. Ő javasolta, hogy ha nem jutunk dűlőre, vigyük el hozzá. Így is fogunk tenni, hamarosan felkeressük a magánrendelőjében. Elég tapasztalt és nyitott, jól képzett szakembernek tűnik. Várom már, kíváncsi vagyok, hogy neki mi a véleménye, és természetesen reménykedem a legjobbakban. Egyébként rátaláltunk egy autista kislány anyukája által vezetett blogra, és arra a kislányra is nagyon hasonlít Hanni. És annak eldöntése, hogy most mivel állunk szemben, már messze meghaladja a képességeinket. Persze a sok "jó" tapasztalat miatt azért bizalmatlan vagyok a dokikkal szemben, de próbálom leküzdeni az előítéleteimet velük szemben. :)

 Jelenleg azért már ott tartunk, hogy a környezet is elhiszi, hogy valami van a kisasszonnyal, nem pedig csak képzelődünk. Emlékszem, mikor még a szakikat is úgy kellett győzködnöm. Azért jó lenne tudni, hogy mi áll a háttérben. Bár, ha kiderül az ok, akkor sem fog sokminden látványosan változni, de talán a lelkünknek könnyebb lesz. A teendő így is úgy is ugyanaz: fejleszteni ezerrel, megadni neki a tőlünk telhető legtöbbet, és elfogadni, akármi is van.
 Jelenleg pedig erősnek kellene lennem, és nem hagynom, hogy lehúzzon a lelkemben kavargó trutymó, de HOGY KELL AZT CSINÁLNI??? Nem szeretem, hogy ilyen negatív vagyok, de egyszerűen fingom sincs, hogy hogyan kellene máshogy látnom a világot?
 Talán a kevés napsütés, és a félelmek mellett az is kihatással van a lelkiállapotomra, hogy lassan olyanok vagyunk, mint a remeték. Régen mindennap sétáltunk hármasban. Most meg??? Persze én délelőtt majdnem mindennap leviszem a csajszit, de ez kevés, annyira hiányzik, hogy közösen csináljunk valamit. Arról nem is beszélve, hogy 1 éve voltunk utoljára kettesben, mikor tényleg kikapcsolódás miatt passzoltuk le a tündüst. Azóta csak és kizárólag akkor vigyázott rá valaki, mikor ügyet intéztünk, orvosnál voltunk, meg ilyenek.
 Mikor terhes voltunk, minden héten mentünk anyósomékhoz, és általában ott voltak sógorék is a gyerekekkel. Most meg, hogy azért Hancsesznak is jót tenne egy kis környezetváltozás, nem megyünk sehova. Mondtam már Embörnek, hogy ez így milyen már, attól, hogy furcsa a lány, én nem fogom elzárni a világtól. (Meg az sem érdekel, hogy férjuram egy antiszociális, otthonülős, aki úgy elvan, mint a befőtt...) Eddig sem érdekelt más emberek véleménye, eztán sem fog. Sőt, nem hiába voltam én bakancsos, fekete szemű-körmű-hajú-ruhájú lázadó. Most is lázadok mindig, csak már más dolgok miatt, de a hozzáállásom maradt a régi, csak finomodott a küllemem. :)

2 megjegyzés:

  1. Már régóta tervezem, hogy írok Neked. Jól teszed, hogy szakemberhez viszed Hannát, a bizonytalanság a legrosszabb. Esetleg ha lesznek még kétségeid utána is, akkor fel lehet keresni másik orvost is. Lesz erőd is majd meglátod! Az embert formálja a gyermeke állapota, és saját magát is alakítania kell, hogy ne hagyja el magát! A sötét időszakok természetesek. Az, hogy fejlesztik Hannát már egy nagyon jó út, és a minél korábban megkezdett fejlesztés nagyon sokat számít!

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Muszáj elvinnünk, úgy érzem. Remélem, csak fölöslegesen, és nem állapít meg semmit abból, amitől félünk. Meg legalább maszek úton majd jól rázúdítjuk a kérdéseinket, amiket egy sztk-s rendelésen nem mindig sikerül...
      Nagyon sokat változott pozitív irányban Hanni, és örülök, hogy elkezdtük a fejlesztéseket. A jelenlegi háziorvosunkat kedvelem, de ha rá hallgatok, még csak most kezdenénk el az egész hercehurcát. Még anno azt mondta, hogy várjunk. De én úgy voltam vele, hogy mire várjak, tapsra? Ha nincs vele gond, akkor úgyis megmondják, ha meg van akkor kezdjük fejleszteni, hisz mindenhol azt hallani, hogy milyen fontos a megelőzés, és az, hogy minél előbb avatkozzunk be, ha kell, de a gyakorlatban nem mindig segítik ezt elő sajnos.

      Törlés

ShareThis

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...