Számok

Már régebben is sejthető volt, hogy jócskán érdeklődik a számok iránt, 2 évesen 10-ig számolt úgy, hogy ekkor még alig beszélt. Lehet, hogy elfogult vagyok, de szerintem ez nem csak bemagolt valami volt már akkor sem, hanem adekvátan használta őket. Ennek ellenére megkapta Szegeden a gyermekpszichiátrián, hogy értelmi fogyatékos a szüléskor elszenvedett oxigénhiány miatt, vegyem meg az Én is tudok beszélni könyvet, és abból okítsam a leányt, de ne lepődjek meg, ha nehéz lesz beszerezni, hisz hiánycikk meg vágjak ki teszkós, lidlis újságokból képeket és próbáljak meg ezek segítségével kommunikálni vele és örüljek neki, hogy nem auti... Félre ne értsen senki, nem ezzel a diagnózissal/véleménnyel (BNO F83: kevert specifikus fejlődési zavar) volt konkrétan bajom; hanem azzal, ahogy bántak velünk, amennyire csak arra tudtak fókuszálni legtöbben, hogy úúú, milyen pirinyó kislány, hát normális -e ugyan ez a némber, aki az anyja, hogy már 2 éves kora előtt gyerekpszichóra cibálja szegény szerencsétlent, stb... A doktornőnk amúgy rendes volt, előtte le a kalappal, azt is megértette és nem háborgott, hogy miért léptünk le hamarabb, mint ahogy kellett volna. A gyermekpszichiátriás kalandunk ITT olvasható.

Na de ennyi múltidézés (ami kissé keserű szájízt hagy maga után számomra), inkább a jelenre próbálok fókuszálni. :)
Annyira aranyos, okos és tüneményes a Cuki, mikor épp nem tombol önkívületi állapotban a játszótéren és az egész hazafelé vezető úton pl. azért, mert nem engedem, hogy egy használt, ki tudja ki által hátrahagyott taknyos papírzsepivel játsszon, hogy azt szavakkal nem tudom kellőképp érzékeltetni. Igazi kis angyalka, sugárzó kék szemekkel, göndör, szőkés-barna fürtökkel, akinél a számmánia és a merevség abban mutatkozik meg leginkább az utóbbi pár hónapban, hogy mikor megyünk és jövünk az oviba/oviból, akkor minden emeletnél el kell sorolnom legtöbbször kettőször (a videón kivételesen háromszor) az ajtókon lévő számokat, majd mondja a drágám, hogy "lapozzunk", és így jöhet a következő emelet. :) Már jó ideje képről is ismeri a számokat, de mintha ez a rituálé adna neki biztonságot, hogy kérdez, hogy "ez mi?", én mondom és így nagyjából ugyanolyanok a reggelek és a hazajövetelek.

Ovi

Mostanában nincs kedve menni. :( Pár hónapja betegség utáni kényszerpihenő után volt ilyen, de most erre sem lehet fogni. Elméletileg az egyik csoporttársa miatt szorong (egy kiscsaj, aki eléggé nyomulós és hát ez neki nem épp a kedvence...). De hát eddig is csopitársak voltak. Egyszerűen nem értem. Szeretném tudni, hogy mi lehet az ok, de nem jövök rá. És közben a szívem szakad meg érte, mert bár sokszor az őrületbe kerget, kiakaszt (semmi nem jó neki, rendszerint minden ellen tiltakozik, ellenkezik, dührohamot kap, tombol, rugdos), de itt érzem, hogy ez nem ilyen dacos valami, hanem tényleg nem akar menni. :( Ezt abból is gondolom, hogy mikor csak úgy "poénból" tiltakozik, akkor ilyen túljátszott, brazil szappanopera főszereplőinek is irigylésre méltó lenne az alakítása, de az ovis nem akarok dolognál lecsömpül a szája és mondja, hogy "nem csoportba, hanem haza megyünk" és még a szemeit is dörgöli, és könnyezik. :'( Egyem is meg! A beszoktatásnál nem igazán volt erre példa, most meg...
Azzal nyugtatom magam, hogy nemsokára nyári szünet. Jó, inkább félnyugtatás, mert ekkor meg ugye az van, hogy hát nincsenek fejlesztések (nincs pénzünk magánra...), így ez ilyen fekete lyuk, minden sni-s, szerényebb anyagi háttérrel rendelkező gyerekkel egyetemben (régen nem a tanrend szerint volt a korai, hanem egész évben, de hát változnak az idők és általában minden szarabb lesz és...). Így szerintem az lesz, hogy az ovi miatt nem fog szorongani, viszont nagy valószínűséggel el fog kanászosodni itthon. :/ Lehet a köveket hajigálni, okoskodni, elítélni; nem hat meg (a 4 év alatt megedződtem valamelyest), de szégyen, nem szégyen, sima szülők vagyunk, nincs auti spec. fejlesztői képesítésünk, sőt semmilyen sem, így azért sokszor nehéz, hiába a sok irodalom, olvasás, a tanácsok. És ha lenne ilyen végzettségünk, szerintem a saját gyerekünkkel akkor is engedékenyebbek lennénk, ahogy magunkat ismerem... :P
Tavaly nyáron is nagyon érződött, hogy nem kapott semmiféle ellátást. :( De most komolyan kérdem, kb. 2,5 hónapig le vannak szarva azok a gyerekek, akiknek nem gazdagok a szüleik és emiatt nem kaphatnak magán úton fejlesztést? Az autizmus kapcsán meg pláne nonszensz szerintem, hogy ilyen sok kihagyás van (az autik többsége mereven ragaszkodik a szokásokhoz és sejtésem szerint egy ilyen hosszú kihagyás után nehezebben rázódnak vissza, mint nt-társaik). Lehet, hogy nem értek hozzá, de józan paraszti ésszel nekem úgy lenne logikus, hogy nem tanévhez kötik a korai fejlesztést...
Mondjuk mit várok én kis naiv az ingyé' ellátástól? Pedig okulhattam volna már a mozgásfejlesztés kapcsán is, de hát ezek szerint mégsem vagyok olyan pesszimista, mint amennyire sokan szeretnének beállítani. (Ha nem bírtuk volna kiperkálni a Dévény árát, akkor itthon kellett volna az ingyenes, neurológus által javasolt Katona-módszerrel "dolgoznunk" fél éves kora után!!!, mikor a módszer alapját képező reflexeknek már leépülni kellene, nem pedig azzal napi 5-6szor mozgásra kényszeríteni úgy, hogy annyira lazák voltak az izmai, hogy az okításon a doktornő sem tudta rajta bemutatni az itthon elvárt, megcsinálandó feladatot o.O  De nagy örömmel olvastam, hogy elméletileg tervbe van véve, hogy finanszírozva lesz a Dévény tágabb körökben is. Bízom benne, hogy így is lesz!)
De jó hír is van: továbbra is úgy fest, hogy szeptembertől integrált csoportban fog kezdeni a kisasszonyka. :)

Szemészet

Egy ideje (jó pár hónapja...) húzzuk-halasztjuk a vizsgálatot. Nem akarok túlokosnak tűnni, de a Tündike szeme olyan, mint az enyém, meg mint a nagyapjáé: alkalmi bandzsi. Ezért nem értettem, hogy mikor pirinyócska volt, miért erőltette ennyire a szemész (aki ugyanaz a hölgy, aki most vizsgálta), hogy márpedig szemüveg és szemtapasz kell. Akkor mondtam, hogy nálunk ez valamiféle családi hagyomány/örökség, de nem hatotta meg a doktornőt, így maradt a tapasz és a szemcsi...

A tiltakozás és a letépés után az volt a csoda, ha nem így nézett ki a szemüveg....

(Anyám elvitt egy nagyon nagy megye székhelyének a gyermekszemészetére, mert nem tudta feldolgozni, hogy ha elbambulok/fáradt vagyok, akkor keresztben állnak a szemeim... Szerintem köze van anyunak ahhoz, hogy abszolút nincs önbizalmam, na mindegy. E hírÖs városban aztán hosszas vizsgálatok után azt mondták, hogy ez "enyhe kozmetikai probléma", nincs teendő. Ennyike.) 

1 éves körüli korában kérdeztem az ominózus vizsgálaton a dokinőt (amit megelőzött egy többnapos pupillatágítóval való otthoni csepegtetés), hogy ha tapasztunk és szemüvegezünk, akkor ez mennyire garantálja az abszolút kancsal-mentességet, azt mondta, hogy ezt nem lehet előre tudni, lehet, hogy ezek ellenére is az marad. Hát köszike! :O 

Kiváltottuk huszonvalahányezerér' a szemüveget, meg a szemtapaszt is használtuk, de tényleg max. az ellenségeimnek kívánom azokat a harcokat, amik ezzel jártak. Próbáltam trükközni (tapasz helyett a szemüvegre "alkotott" takaró alkalmatosság), de idővel hasztalan volt, letépte, nem viselte el magán. Így maradt a lázadás és a reménykedés, hogy hátha csak örökölte tőlem az enyhe kozmetikai problémát. Az új gyerekorvos viszont rendszeresen pedzegette a témát, de igyekeztünk kibúvókat találni. De így a 4 éves státuszhoz közeledve (jut eszembe: nem ártana időpontot kérnem) nem akartuk tovább húzni.

Az apukája vitte el kedden, minden rendben ment, nagyon ügyes volt. A várakozásnál is. Bent is remekelt. Annyi volt, hogy mivel egy cseppet merev a csajszikám, így pl. a cirombás tetejű házat nem ismerte fel, mert számára a házikó az egy letisztult formájú kockán négyzeten lévő háromszög pölö. De a látásélességéről tanúbizonyságot tett azzal, hogy a legpirinyóbbat felismerte és mondta. Aztán volt olyan, hogy mesélt az Apja a szemtapasztási kudarcról, és arról, hogy hát nem tudjuk neki igazán megmagyarázni, hogy ez miért kell. Erre a doktornő jött persze azzal, hogy egy ekkora gyereknek azért meg kellene tudni magyarázni, mire férj lelőtte a poént, hogy hát egy autinak azért nem annyira egyszerű. Egyből alább hagyta a doktornőt a kérdőrevonási szándék és Embör elmondása szerint hirtelen a papírmunka felé fordult.

Szerencsére nincs gond a látásával és valószínűleg nála is csak "enyhe kozmetikai probléma" ez az alkalmi bandzsítás. :) Jupijééééé! :)

4 éves lett a nagylány :)

akkor:

http://lassandebiztosan.blogspot.hu/2011/12/szules.html

most:

Tavaszi fulldepike szerű

kép forrása

Régebben minden évben nagyon vártam a tavaszt, a természet újjáéledését, a rügyiket, a madárcsicsergést, meg mindent, ami ezzel az évszakkal jár. De valahogy egy ideje nem tudom élvezni. Sőt, inkább szomorú vagyok tőle. Biztos gyökérnek vagy inkább gyenge mimózalelkűnek tűnök, hogy még 4 év után sem sikerült teljesen feldolgoznom és helyére raknom az elfuserált szülésélményt, az utána következő napokat, de ez van... A leányzó szülinapjához közeledve rendszerint minden évben megzuhanok. Nem szeretek visszagondolni a szülésre, a komplikációkra, a kikönyökölésre, az akkor érzett kiszolgáltatottságra, magányra. Borzasztó volt. Már azért enyhült az érzés, de még mindig viszolyogva gondolok vissza az egészre. Mondjuk pl. legalább a mentőszirénától nem kapok már gyomorgörcsöt, de ehhez is több év kellett. De ezzel szemben meg ott van az a nosztalgia, hogy hú, 4 éve ez a műsor ment, ez a zene volt a sláger, stb. Ez viszont kellemes érzés, de sajnos ez enyhébben hat rám, mint a rossz emlékek és haragot is érzek, hogy olyan dolgot vett el tőlem a sors (meg a fogadott doki nélküliség), amit semmi nem tud kárpótolni. Mármint ha nem lennék beszari, akkor megpróbálhatnám újra, de velőmig érzem, hogy erre nem lennék képes, nem vagyok bátor, nem merek kockáztatni, biztos vagyok abban, hogy végig szoronganám betegesen az egészet.

Valahogy befásultam attól, hogy az esetek túlnyomó részében azok a dolgok jönnek össze a legkevésbé, amiket a leginkább szeretnék... Komolyan félek attól, hogy el vagyok átkozva, nem hiszem el, hogy valaki csak úgy poénból vonzza ennyire a szart, mint én (rontáslevételhez értők jelentkezését várom :P ). Bármibe fogok, az vagy baszott nehezen jön össze vagy sehogy se.

Sokszor érzem, hogy kisiklott az életem, nincs sikerélményem, totál melankolikus vagyok, nincs jövőképem, motivációm, csak a kopasz picsám, olyan, mintha zsákutcában lennék. Nem bízok senkiben, még magamban sem.

Mikor a  búskomorságon át tudok lendülni, akkor azért látom a jó dolgokat is, de sajnos mostanában ez a ritkább. És baszott fárasztó mást mutatni, mint ami belül zajlik, nehéz vigyorogni őszintétlenül, mikor inkább ordítanék. Nem csak fárasztó, de rohadtul fel is emészt.

Aztán meg jön a bűntudat, hogy mekkora pélófej vagyok, hogy nem tudom értékelni azt, amim van... Meg hogy szaranya vagyok, meg szar feleség, meg mittudomén még miben vagyok foskaki és mennyire kevés az, amiben átlagos, netalántán jó lennék.

Autizmus világnapja

Ma kék ruhában fogok menni dolgozni, a körmeim is kékek. :) Itt a blogon pedig az egyik kedvenc könyvemből hozok pár idézetet.

Sajnos nem vagyok a szavak embere, és most nem is vagyok ráhangolódva az írásra, pedig lenne pár saját gondolatom is az autizmusról. Na de majd legközelebb. ;) Azt viszont mindenképp szeretném megosztani veletek, hogy az autizmusnak köszönhetem sok-sok csodálatos ember megismerését. Mikor gyanakodni kezdtem, hogy a furcsaságok hátterében ez az állapot lehet, akkor is ők segítettek, adtak tanácsot, indítottak el az úton. Örülök, hogy rájuk hallgattam! Köszönöm! Azt is, hogy még mindig tartjuk a kapcsolatot, ott vagyunk egymásnak, együtt örülünk vagy sírunk. Úgy érzem, hogy annak ellenére, hogy csak a virtuális térben ismerem őket, igaz barátaim. Bízom benne, hogy hamarosan sikerül összehoznunk a személyes találkozást is! :)

"Sok autista gyerek öningerlés segítségével vezeti le a feszültségét, és talál megnyugvásra. Ha rá próbálják venni őket, hogy mondjanak le az öningerlésről valami elfogadhatóbb lazítási mód kedvéért, ez fájdalmat okoz nekik, és fenyegetésként érzékelik. Az öningerlő megnyilvánulások csakugyan furcsának látszanak a nem-autisták szemében, de ha jól belegondolok, a nem-autista kétlábúak is igen sokszor furcsán viselkednek, és mégsem tesznek ellene semmit. Hogy mást ne nyávogjak, mi értelme
megkérdezni valakitől, hogy hogy van, ha nem vagyunk kíváncsiak az állapotára? Hát nem borzasztó? Másrészt meg mi abban a rossz, ha himbálod a tested és dúdolgatsz a saját hálószobádban?

Van egy jó hírem: akik kihívóan viselkednek, azoknak nem mindennapi tehetségük van a fejlődéshez. Belső indíttatást éreznek rá, hogy tartozzanak valahova, és megértsék a körülöttük levő világot. Szörnyű dolog ilyesmit kimondani, de sok esetre áll, hogy jóval könnyebb visszahúzódni a környezetből a magad kis világába, mint szembenézni és megbirkózni a való világgal. Sokkal nehezebb kapcsolatot találni olyasvalakivel, aki már föladta, és visszahúzódott oda, amit Donna Williams az „autizmus szentélyének” nevez: a saját belső világába. Már se vágy, se indíték nincs benne, hogy másokat is beengedjen, vagy hogy csatlakozzon az ő világukhoz. Furcsamód akadnak pedagógusok, akik szeretnek az ilyen visszahúzódó, tétlen gyerekekkel „dolgozni”. Az ilyen gyerekek reggeltől délutánig boldogan elüldögélnek az osztály egyik sarkában, míg haza nem kell menniük. A (rosszul tájékozott) gondozók azt képzelik, ezeken a gyerekeken könnyű segíteni, mivel hogy hiányzik belőlük a „kihívó viselkedés”. Abban igazuk is van, hogy a viselkedésük nem „problémás”. Ennek viszont az a folyománya, hogy belső indítékuk sincs részt venni a többiek ténykedéseiben."

T. O. Daria: Dása naplója