lassandebiztosan

2013. február 26., kedd

A bizonyíték...

 ... hogy bezony nem gyűlölök én minden orvost. :) Tegnap voltunk neurológusnál magánrendelésen. Nem mondom, hogy olcsó volt, de a doktornő szimpatikus és kedves volt. Szerintem van rá esély, hogy sima rendelésen is rendes. Abból is gondolom, hogy sok kétségbeesett szülőnek segít a válaszaival az egyik honlap orvos válaszol rovatában. Nem tudom, hogy ezért kapnak -e pénzt, de ha nem, akkor nagyon szép és önzetlen dolognak tartom, és már ez jó pont.
 Szerencsére meg is tudott nyugtatni: nem tartja valószínűnek, hogy Rett-szindrómás lenne, nem indokolt a genetikai vizsgálat sem. Az is nagyon szimpi volt a doktornőben, hogy sok dolgot ugyanúgy látunk. Vééégre ismét találkoztam egy nem Dévény gyűlölő orvossal. Azt mondta, hogy ő úgy szokta, hogy először megtanítja a szülőknek a Katona-módszert, és ha látják, hogy nincs hatással, akkor küldi Dévényre. Nem úgy, mint a kecskeméti fejlődésneurológián, ahol tojtak bele, hogy még a dokinő sem tudta azokat a feladatokat megcsinálni a lányon, amit nekem otthon kellett volna... és még be is szóltak, hogy a heti egy Dévénynél többet ér az otthoni napi többszöri "móka".  
 Sokat bent voltunk, nézett reflexeket, kérdezett, válaszolt, és elégedetten távoztunk. :)

 A tömegközlekedési járműhöz vezető úton meg teljesen megveszedett a sarj. Tombolt, üvöltött a babakocsiban, de mint akit nyúznak. Közben meg ugye rohanni kellett, hogy elérjük a buszt. Férjuram hisztizett dühöngött, hogy "mé' nem kértem kölcsön autósülést, és mé' nem kocsival mentünk". Aztán csak addig loholtunk, és szaladtunk (rágtam a fülit, hogy egy kicsit fussunk már), hogy az utolsó pillanatban beestünk a buszba, de szó szerint. És kifogtunk egy olyan buszsofőrt, hogy legszívesebben leugattam volna a fejét. Kérdeztem, hogy Pestnek megy -e. Mondja, hogy igen, de fogja közben a fejét. Mondom akkor kérnék szépen egy ilyen, meg egy olyan jegyet, és közöltem vele, hogy a férfim fog fizetni. Közben Embör tette be a busz oldalába a babakocsit, mire a tapló meg morog, hogy "há' de mire még felér, hát nem igggazz már, há' ilyen nincs" közben vadul csóválja a fejét. Ekkor fogtam magam, és megelőzvén azt, hogy otromba legyek, és trágár kifejezésekkel reagáljak a kedvességére, inkább hátrabattyogtam és leültem. Mekkora köcsögök vagyunk, hogy felszállunk egy nyitott ajtójú, még a megállóban álló buszra, a kiskésit neki. Vérlázító! És még utánunk is jöttek páran... És egészen pontosan 1 perccel a menetrend szerinti indulás után gördültünk ki. Úgy is vezetett, hogy néha halálfélelmem volt. Egy vékonyka, idegbeteg pacák volt, szerintem szegény nem biztos, hogy boldog. Ilyen megrendítő élményben még nem volt részem buszozás kapcsán. De már kihevertem. :D


Hancsedliről:

  • Azt hittem, csak 1 nagyőrlőt növeszt, de tévedtem. Egyik kajálásánál úgy csináltam, hogy tátogjon, és ekkor szembesültem azzal, hogy egyszerre 3 jön szerencsétlennek. Annyira nem vészesen viseli meg, de azért volt, hogy többször kelt este. De ha ezek kinőnek, akkor már csak 1 van hátra. :)
  • Megtanult felmászni az ágyra. Ezzel párhuzamosan megtörtént az első leesése is. :D Ez nagyon viccesre sikerült, ugyanis én épp próbáltam elkerülni mindezt, de csak addig hisztizett, tekergett, hogy kicsúszott a karmaimból, és egyszer csak eltűnt. Olyan furcsán, az oldalára esett, de abból ítélve, hogy nem igazán sírt, nem hiszem, hogy nagyon fájt volna neki. Mindenesetre a meglepődést miatt abbahagyta a hisztit. Egyébként normál lelkiállapotban nagyon ügyesen letolat az ágyról.
  • A nagy szívfájdalmam: már nem viseli el az ölelést még 3 másodpercig sem. :( Hazudnék, ha azt írnám, hogy ez nem fáj. Eddig azért ha nyújtottuk a karunkat, odajött, de most már nem hajlandó, nagy ívben kikerül bennünket. És oké, hogy engem nem ölel, de hogy még a hőn imádott apját sem
    ?! Jaj, remélem ez azért változni fog, mert zavar. Persze próbálom elfogadni, de nehéz, hogy a macskám többször jön oda hozzám egy kis puszira, ölelésre, mint a saját gyerekem... És mostanában már egy kis hátsimogatástól is van, hogy morog, és húzódik el. :'( Lehet, hogy veszett. Mikor megyünk sétálni, és véletlenül más is akkor merészel a lépcsőházban közlekedni, kiakad, és szintén érdekes hangaláfestéssel tudatja, hogy mit képzelnek. Olyan ellentmondásos a kép: itt egy angyalarcú kiscsaj, aki már attól hülyét kap, ha ránéznek...
  • A hempergős magánszámát is tovább színesítette azzal, hogy már a földet vagy magát üti közben. Néha a haját is szokta tépni. :(
  • Azért előfordul, hogy odajön: ilyenkor az alsó állkapcsát előre nyomja, vicsorít, remeg, hozzánk dugja a homlokát pár másodpercig, és már repeszt is el. Kissé ijesztő ilyenkor az arca, de természetesen nagyon örülünk minden ilyen alkalomnak. :D
  • Egyre több szót mond, a jelenlegi kedvenceim: hóbelle (hóember), tessík-tessík, peeszee (persze).

2013. február 22., péntek

Mert olyan is van, hogy nem rinyálok :)

 Azért erős a gyanúm, hogy a "túláradó jókedvem" a pocsék időjárásnak is köszönhető. Hetek óta alig van napsütés. Ha van is, csak erőlködik, vagy akkor bújik elő a Nap, mikor még alszunk (ez csak feltételezés). Talán még nem vártam ennyire a tavaszt, mint most. Akkor mindig újjászületek. Az illatok, a rügyik, virágok, jujjjj de jó lesz!
 De szerencsére azért szerintem addig nincs világvége, amíg a sötét periódusomban tudok azon agyalni, hogy hogyan fogok aludni a műcsöcseimmel hason. :) A nagy megzuhanás alatt ugyanis a külalakomat is igencsak utálom, és bár régen szépészeti beavatkozás ellenes voltam, most úgy érzem, lenne rajtam mit csinálni. Embörrel már meg is beszéltem, ha letelnek a hitelek, akkor belevágunk. Sajnálom, de én nem tudom elfogadni, hogy a hasam inkább hasonlít egy jól megtermett dülledt herezacskóra, mint egy hasra. Meg mivel úgy szétnyílt a hasizmom, hogy még mindig elég nagy a rés, ez egy-két kellemetlenséget is okoz (a látványán kívül), pl. cipelésnél úgy érzem, hogy kiszakadnak a belső szerveim... Íme két kép a zebrámról:

A zacsihas

Az asszony, ki mindig úgy néz ki, mint egy félidős terhes...


 Arra is rájöttem a napokban tett lelki hullámvasutamon ülve, Jútyúbot hallgatva, hogy nagyon tetszenek Yonderboi zenéi, pedig a műfaj nem a kedvencem. Még az esküvőnkön is szólt egy száma. Azt szerintem még nem is írtam, hogy olyan volt a lagzink, hogy a kettőnk által összeválogatott muzsikák szóltak, mint pl. Kispál és a Borz, Depeche Mode, Kiscsillag, Heaven Street Seven, House of Pain (ez Embör kedvéért). Még a Deep Forest-Kisangyalom című slágere is felcsendült. A pár darab idősebb vendégnek valószínűleg nem igazán nyerték el ezek a nóták a tetszésüket, de úgy voltunk vele, a mi esküvőnk. Persze azért volt ha jól emlékszem 3 igazi lakodalmas is. :) Jaj, de jó volt! Szerintem ha újra csinálnánk, és a pénz nem lenne akadálya semminek, akkor is ugyan ilyet szeretnék. Én soha nem állítottam, hogy 100-asok lennénk. :)

 Ma voltunk a koraiban, és lehet, hogy ez is dobott rajtam egyet, ugyanis nagyon kis ügyeske volt a nagylány, és a foglalkozás is tetszett, jól éreztük magunkat, a gyógyped. meg továbbra is szimpi a konduktorral együtt, és szerintem maradnak is azok.
 Ma kipróbáltuk itthon is az új TSMT feladatsorunkat. Ehhez már kellett jó pár eszköz. Még trambulint kellene beszerezni, de olyan piszok drága, hogy nem igaz, így azt egy kicsit napoljuk, csak így nehezebb ugrálni. De nem én csinálom, hehe. :P De idővel majd remélem találok használtan egyet, és akkor Apusnak könnyebb lesz a 13 kilós csemetéjével pattogni. :) Elkészült a billenő talp is. Az alapanyagok: lapszabászaton beszerzett 70x70 centis falap, csavarok, és egy csatornacső, meg valami műanyag vackok, hogy senki ujja ne csípődjék be. Még majd szőnyeget rakunk rá, hogy ne csússzon annyira, és kész is. Lehet készen is kapni ilyeneket, de gondolom nem meglepő, hogy nem olcsóak... Így meg kijöttünk max. 2000Ft-ból. Nem mindegy!
 Ahhoz képest, hogy először csináltuk, egész jól ment. Kissé döcögős volt (nem ismerem az összes mondókát, meg még a sorrendet is lapról lestem), a leányzónak meg sokszor nem volt kedve hozzá, de azért összességében én elégedett voltam magunkkal. A leghajmeresztőbb része szerintem a fejjel lefelé lóbálás a lábánál fogva. :O

2013. február 20., szerda

Félünk

 Félünk és az idegeink eléggé kivannak csinálódva. Leginkább nekem, de azért az Embör sem panaszkodhat. Nagyon hasonlít a helyzet az 1 évvel ezelőtti állapotokra. Akkor ugye az izomsorvadás volt a legnagyobb félelmünk (hogy kapja be az, aki ezt az aggodalmat belénk verte...). És most is van bőven min agyalni. Kicsit kezdek ebbe belefáradni, beleőrülni, és unni. Unom a várakozást, a bizonytalanságot, hogy senki nem tud semmit. És elvileg mi egy makkegészséges kiscsajt hoztunk haza a kórházból 10-10-es Apgar-ral... Aztán hónapról hónapra mindig jött valami: eleinte ugye csak bőgött egész nap, majd nem úgy mozgott, ahogy kellett volna, aztán pedig a mostani furcsaságok. Én ha belegondolok egyetlen 1 hónapot tudtam felhőtlenül, könnyeden, mindenféle hülye aggodalmak nélkül átélni. Ez nem túl sok...

 Internetes kutatás közben hallottam először a Rett-szindrómáról. Azért találtam rá, mert az autizmusról olvastam, és egy cikkben megemlítették, hogy előfordul, hogy összekeverik a kettőt, mert nagyon hasonlítanak a tünetek. Na ekkor kezdtünk el igazán félni. :( A Rett-szindróma csak lányokat érint, és egy olyan genetikai rendellenesség, amelynek során általában 1 éves korukig teljesen normál ütemben fejlődnek (oké, hogy Hanni nem fejlődött átlagosan az első évében, de egy Rett-szindrómás is születhet oxigénhiánnyal, ami bonyolítja a képet, a lefolyást), majd stagnálnak, leépülnek, gyorsan, vagy fokozatosan, aztán megint fejlődhetnek, stagnálhatnak, stb. Az évek folyamán ez a három szakasz váltakozik, de sosem lesznek önellátóak. És most jön az, hogy miért írtam, hogy olyan, mint 1 éve: akkor ugye azon agyaltunk, hogy vajon a Dévény miatt fejlődik -e a mozgása, és az elnyomja az izomsorvadás okozta leépülést. Most hasonló a helyzet, mert nem lehet tudni, hogy vajon a TSMT hatására fejlődik -e a beszéde, és ez elfedi az esetleges hanyatlást? És sajnos azt tapasztaljuk, hogy a kézügyessége mintha romlott volna. Tudom, hogy ez már lehet, hogy soknak tűnik, de rákérdeztem a konduktorra, és ő is támogatta azon ötletünket, hogy egy neurológusnak azért csak nem ártana megmutatni. Hátha okosabbak leszünk, vagy egy kicsit megnyugszunk, mert ez már tényleg sok. Utálok már félni!!!
 Azért is döntöttünk úgy, hogy még egy szakembernek megmutatjuk, mert egy honlapon írt egy anyuka nekem üzenetet, hogy nagyon hasonlóak a lányaink, korban, fejlődésben, viselkedésben, stb; és náluk sajnos pár nappal ezelőtt igazolta a genetikai teszt, hogy a kislányuk Rett-szindrómás. :( Én annyira átérzem, vagy legalábbis el tudom képzelni, hogy min mehetnek keresztül. Szerencsére az anyuka nagyon pozitívan áll a dolgokhoz. Szerintem én nem tudnám így kezelni, gyenge vagyok, mint a harmat.
 Ezeket a kislányokat néma angyaloknak is szokták hívni, mert a beszédkészségüket elvesztik, de legtöbbször mosolyognak, és tényleg nagyon angyalkás arcuk van.
 Férjem írogatott egy doktornőnek, aki orvos válaszol rovatban tevékenykedik. Ő javasolta, hogy ha nem jutunk dűlőre, vigyük el hozzá. Így is fogunk tenni, hamarosan felkeressük a magánrendelőjében. Elég tapasztalt és nyitott, jól képzett szakembernek tűnik. Várom már, kíváncsi vagyok, hogy neki mi a véleménye, és természetesen reménykedem a legjobbakban. Egyébként rátaláltunk egy autista kislány anyukája által vezetett blogra, és arra a kislányra is nagyon hasonlít Hanni. És annak eldöntése, hogy most mivel állunk szemben, már messze meghaladja a képességeinket. Persze a sok "jó" tapasztalat miatt azért bizalmatlan vagyok a dokikkal szemben, de próbálom leküzdeni az előítéleteimet velük szemben. :)

 Jelenleg azért már ott tartunk, hogy a környezet is elhiszi, hogy valami van a kisasszonnyal, nem pedig csak képzelődünk. Emlékszem, mikor még a szakikat is úgy kellett győzködnöm. Azért jó lenne tudni, hogy mi áll a háttérben. Bár, ha kiderül az ok, akkor sem fog sokminden látványosan változni, de talán a lelkünknek könnyebb lesz. A teendő így is úgy is ugyanaz: fejleszteni ezerrel, megadni neki a tőlünk telhető legtöbbet, és elfogadni, akármi is van.
 Jelenleg pedig erősnek kellene lennem, és nem hagynom, hogy lehúzzon a lelkemben kavargó trutymó, de HOGY KELL AZT CSINÁLNI??? Nem szeretem, hogy ilyen negatív vagyok, de egyszerűen fingom sincs, hogy hogyan kellene máshogy látnom a világot?
 Talán a kevés napsütés, és a félelmek mellett az is kihatással van a lelkiállapotomra, hogy lassan olyanok vagyunk, mint a remeték. Régen mindennap sétáltunk hármasban. Most meg??? Persze én délelőtt majdnem mindennap leviszem a csajszit, de ez kevés, annyira hiányzik, hogy közösen csináljunk valamit. Arról nem is beszélve, hogy 1 éve voltunk utoljára kettesben, mikor tényleg kikapcsolódás miatt passzoltuk le a tündüst. Azóta csak és kizárólag akkor vigyázott rá valaki, mikor ügyet intéztünk, orvosnál voltunk, meg ilyenek.
 Mikor terhes voltunk, minden héten mentünk anyósomékhoz, és általában ott voltak sógorék is a gyerekekkel. Most meg, hogy azért Hancsesznak is jót tenne egy kis környezetváltozás, nem megyünk sehova. Mondtam már Embörnek, hogy ez így milyen már, attól, hogy furcsa a lány, én nem fogom elzárni a világtól. (Meg az sem érdekel, hogy férjuram egy antiszociális, otthonülős, aki úgy elvan, mint a befőtt...) Eddig sem érdekelt más emberek véleménye, eztán sem fog. Sőt, nem hiába voltam én bakancsos, fekete szemű-körmű-hajú-ruhájú lázadó. Most is lázadok mindig, csak már más dolgok miatt, de a hozzáállásom maradt a régi, csak finomodott a küllemem. :)

2013. február 18., hétfő

Kész

Már a szegedi utazás előtt kész lett a Singer, csak most jutottam oda, hogy lefényképezzem, és átmásoljam. Olyan jó volt pingálni. :) Mondjuk vagy 3 órám ment rá, de élveztem nagyon. Annyira jó volt látni, ahogy megfiatalodott az öreg hölgy. :) És bátran merem ajánlani a Trikolor Aqua nevezetű festéket, ha valaki fa, vagy fém festésére vetemedne. Nagyon bírom benne, hogy nem büdös, jó állagú, jól fed, vízzel hígítható.

Íme:



2013. február 16., szombat

Gyermekpszichiátriai kalandok...

 Hétfőn 9-re kellett mennünk. Este alig tudtam elaludni, ideges voltam. Majd mire nagy nehezen sikerült, felébredtem egy iszonyú erős fájdalomra, amit a jobb bordám alatt éreztem. Olyan mértékű volt, hogy a könnyem kicsordult. Fogalmam sem volt mi lehetett, de nagyon rossz volt. Aludtam kemény másfél órát, és reggel is fájt. Gondoltam magamban a legjobbkor... Bevettem egy fájdalomcsillapítót, de csak kicsit enyhült, majd lüktetett, végül délutánra elmúlt. (Szerintem valami epegörcs-féle lehetett.)
 A vasútállomásra is egy élmény volt kijutni, ugyanis a latyak odafagyott, és a kis babakocsival mentünk, így nem volt túl könnyű, de végül odaértünk. Természetesen késett a vonat, így loholás nélkül is elértük volna, de sebaj. Na ilyenkor érzem, hogy azért milyen jó lenne egy autó...
 Miután megérkeztünk, megtörtént a kamu betegfelvétel, mert szerencsére sikerült rávenni a rokonomékat, hogy náluk aludhassunk, a zárt osztály helyett és csak a vizsgálatokra kellett bejárnunk. Ez óriási szerencse volt, mert én komolyan mondom, hogy ott megőrültem volna... Ez ugye gyermekpszichiátria, ahol többnyire kamaszok vannak, ilyen pirinyók, mint Cukkancs, csak elvétve, így a körülmények nem épp a legideálisabbak egy majd 2 éves számára. A szobákban még konnektor sincs (sejtem miért nincs...). A doktornőnk is kérdezett pár dolgot.
 Ezután mentünk az ovis csoportba. Már itt kezdődtek a furcsaságok, ugyanis két doktornő is azt mondta, hogy én nem lehetek bent, max. az elején, de az óvónő meg azt mondta, hogy bent kell lennem, mert ő a nagyokkal foglalkozik. Mondom okés... Örültem, hogy végül bent lehettem, de azért furcsa, hogy 2 ember nem tud vigyázni 4-5 gyerekre (az óvónő mellett mindig volt egy kisegítő). Na mindegy. Már az első nap hozta az itthoni formáját, furcsaságait a kisasszony. (Kézhez duma, le-fel járkálás valamit hurcibálva, tengelye körüli forgás, pörgetés.)
 A vizsgálat egyébként abból állt, hogy ebben az ovis csoportban megfigyelte az óvónő, meg jött egy mozgásterapeuta, aki feltett pár kérdést. Plusz, amitől eléggé kiakadtam, és végül a végső lökést ez adta, hogy haza tiplizzünk: a gyógypedagógiai megfigyelés... Köhöm... ismét el kell számolnom minimum tízig, hogy ne ragadtassam el magam, és ne írjak ocsmány kifejezéseket. Szóval, az úgy volt, hogy bejött egy középkorú hölgy, aki küllemileg igencsak hasonlított a volt gyerekdokinkra, akivel tudjátok, hogy nincs jó viszonyom. A kezdeti unszimpátiát tovább fokozta a hölgy azzal, hogy a második mondata az volt, hogy a gyerekem azért járkál fel-alá, mert értelmi fogyatékos. Lehet, hogy anyai nagyképűségnek tűnik a reakcióm, de én határozottan állítom, hogy ép értelmű, és kész! Persze ettől a mondatától teljesen felb@szódtam, és ez ki is ült az orcámra (olyan vörös lettem, mint egy rák). Játszi könnyedséggel közölte, hogy örüljek ennek, hisz az értelmi fogyatékosokkal nagyon nagy eredményeket lehet elérni, ellenben az autistákkal. Na ekkor már asztalborogatós kedvem lett, és komolyan mondom, hogy nagyon kellett magam türtőztetni, hogy ne ordítsam le a fejét. Mélységesen felháborított a véleménye több okból kifolyólag is: 1) gondolom én pusztán józan paraszti ésszel, hogy ha diagnosztizálni nem tudják a zsenge kora miatt az autizmust, akkor kizárni sem, szóval lazán kiderülhet pár év múlva, hogy mégis auti a lelkem, és akkor miért tesz ilyen felelőtlen és alaptalan kijelentést??? 2) Ekkor jutottak eszembe a fórumon megismert anyukák, akik írták, hogy az autista gyerekük mennyit fejlődött, javult, stb. Az összes autista nevében is abszolút felháborítónak tartottam ezt a feltételezését a hölgyeménynek. Komolyan mondom, hogy köpni nyelni nem tudtam. És honnan tudja ez a nő, hogy mondjuk nincs egy autista gyerekem, rokonom, ismerősöm? Oké, hogy úgy nézek ki, mint egy kamasz (ehhez nagyban hozzájárultak az orcámat ellepő tini pattinak látszó hormonzavar, vagy menstri előtti rügyezés által okozott elváltozás, de azért nem vagyok már annyira ifjú). Nem gondolnak bele, hogy mekkora károkat és felesleges ideget tudnak okozni a meggondolatlan mondataikkal: lsd. izomsoradással való ijesztgetés az extől... 3) És különben is, hogy a f@szomba merészeli kijelenteni pár perc megfigyelésből, hogy a lányom "csak" értelmi fogyatékos (és ennek még örülnöm is kellene) miközben ha valaki egy picit is utána olvas a dolognak, egyből azzal találkozik szembe, hogy az autizmus sok esetben jár ezzel, szóval egyáltalán nem úgy fest a helyzet, ahogy az említett hölgy felvázolta. Vannak átfedések, az egyik nem zárja ki a másikat, én úgy képzelem, mint a matek órákon rajzolt halmazokat. 4) És most jön a lényeg: aztat mondta ez a ... gyógyped, hogy azért járkál ennyit, mert értelmi fogyatékos, mert nem tud játszani megfelelően a játékokkal, és emiatt nem találja a helyét. Na már most kérem szépen, ez egy ovis csoport volt nagyobbacska gyerekeknek való játékokkal. Szóval egy nyamvadt lapozót, építőkockát, fa puzzle-t nem basztak elénk, nem volt szerencsétlennek mivel lekötnie magát, egyszerűen nem volt a korának megfelelő játék. Én azt hittem, hogy magában a helyiségben nincs, de később kiderült, hogy csak elővéve nem volt... Ugyanis, az utolsó nap vittem magammal játékot, könyvet hogy a gyerekem ne csak 3 órát járkáljon fel s alá... Ekkor már az óvónő is előszedte a megfelelő játékokat. Azért szerintem ez durva!!! Ja, elővette, de kb. fél óra múlva már pakolta is el őket... Keresem ebben a logikát, de nem találom. Arról nem is beszélve, hogy itt gyöngyöt fűztek, gipszet festettek, amit száradni naná hogy Hanna által elérhető helyre raktak, szóval a végére már kezdtem megőrülni. Ami még nagyon bicskanyitogató momentum volt: valamelyik nap, már fingom nincs, hogy mikor, teljesen egybefolytak a napok, szóval az egyiken közöltem, hogy kimegyek brunyálni. Természetesen nem így fogalmaztam, de a lényeg, hogy a tudtukra adtam, hogy pár percig nem leszek a helyiségben. Jövök vissza a kisdologról, és nem akartam hinni a szememnek, ugyanis a folyosón kószált teljesen egyedül a 22 hónapos gyerekem. Arra kicsi, hogy bármiféle diagnózist kapjon, de arra már egész nagy, hogy egyedül csámborogjon egy olyan folyosón, ahol egy lefele vezető lépcső karnyújtásnyira van, a kijárat pedig pár lépésre. Nem sokkal a lépcső előtt kaptam el. Felvettem, és kérdeztem, hogy "hát te ugyan mit keresel itt?" És még a döbbenettől nem tudtam mozdulni pár percig, és ekkor sem jött utána senki. Pedig ismét leírnám, ekkor ketten voltak 4 gyerekre... Bementem jócskán paprikás hangulatban, és közöltem, hogy kintről szedtem össze a lányt. Válasz nuku. Megismételtem az aggályomat, de ekkor is süket fülekbe botlottam, terítettek nagyban, ugyanis a szökés azért valósulhatott meg, mert pont abban a 3 percben jött az ebéd, mikor pisiltem. A harmadik nekifutásra talán annyit tudtam gagyogni, hogy "de régóta van kint?" Erre azt a bő választ kaptam, hogy "nem". Most nem azért, de egy bocs vazze', vagy valami azért jól esett volna, mert tényleg balesetveszélyes helyen kószált a lányom, és szerintem egy pöttöm biztonsága fontosabb a kiba' ebédnél.
 Ezen élmények után, csütörtök reggel közöltem a doktornővel, hogy ez az utolsó nap, holnap mi már nem leszünk itt. Szegény, őt kicsit sajnáltam, mert ő nem tehetett semmiről, mégis láttam rajta, hogy szarul érzi magát, és még őszintének is hatott. Szóval vele meg voltam elégedve, aranyos, kedves és segítőkész volt, de sajnos vele töltöttük a legkevesebb időt. Mikor kérdezte, hogy miért megyünk, csak annyit mondtam, hogy több oka van, és mert rengetegen azt éreztetik, hogy mi a francért vagyunk itt. De komolyan mondom, agyrém volt a helyzet, mert a legtöbben a torkomnak estek, hogy mit keresünk itt. Mintha unatkoznék, és azért cipelném mindenfelé e csajszimat... Nem lényeg ám, hogy a szak.bizottság javasolta, hogy gyüjjünk... Vááááááá!!!!! Idegtépő helyzet. Én azért is voltam roppantul pipa, mer' nem értem, hogy miért nem mondták, hogy akkor vigyem máshová, vagy jöjjünk vissza később...
 Végül F83-as kódot kapott a drágám, ami annyit jelent, hogy kevert specifikus fejlődési zavar. Ezt általában akkor adják, ha fingjuk sincs, hogy mi va',  vagy még nem kaphatja meg koránál fogva a pervazív zavart, vagy mittudomén. Nem is érdekel, tudom, hogy egy kódtól nem változik meg varázsütésszerűen a helyzet, itt hosszú években kell gondolkodni, de azért a fejlesztések szempontjából baszottul nem mindegy, hogy mit firkantanak...
 És még eszembe jutott valami: úgy vettem ki a szavaikból, hogy ők inkább a szegregált intézmények létjogosultságát támogatják. Majd erről írok máskor, de annyi, hogy a rettegett gyógyped kijelentette, hogy Hancseszt speckó oviba írassuk, felejtsük el a normált. Van is logika, meg nincs is ebben, de majd tényleg nemsoká kifejtem a véleményem erről is. Egy biztos, nem egyszerű semmi sem...

 A végére hagytam direkt a pozitív dolgokat, élményeket. A doktornőnk tényleg cuki volt, le a kalappal előtte. És még ennél is sokkal nagyobb dicséretet és elismerést érdemelnek a nagynénémék. Majd 80 évesen bevállalták, hogy elszállásolnak, és ez hagyján, minden óhajunkat, kívánságunkat lesték. Annyira aranyosak voltak, hogy én komolyan csomószor zavarban voltam, de nagyon jól esett a kedvességük, figyelmességük. Minden reggel elkísértek minket villamossal. A leányzó szerint az is sihuhu. :) És olyan ügyi volt, hogy párszor csomó ideig tudtunk kézen fogva sétálni. Ilyenre még nem volt példa. Meg az egyik forgalmas tér tele volt galambokkal, és mondtam neki, hogy kapjon el egyet, és lelkesen hajkurászta őket, miközben hangosan kacagott. Űber cuki volt, na!
 Az egyik nap meg találkoztam egy nagyon kedves netes ismerősömmel, és végre megismerhettem a kislányát is, akit eddig csak fényképen volt szerencsém látni. Nagyon cuki és gyönyörű kiscsajszi, aki mind küllemileg ( gyönyörű barna bogár szemek, sötétbarna haj) és viselkedésben is a mi gyerkőcünk ellentéte. :) Édesek voltak nagyon.

2013. február 6., szerda

Singer, korai, na meg gyakori

6 réteg után egészen fehér lett...
 Ma végre megérkezett az új mikró tartónk, ami egy Singer varrógépből lesz. Elegem van már abból, hogy nem férek a konyhában, mert a mikró az asztalon keresztben, a konyhaszekrényen meg az edényszárító, így semennyi helyem nem maradt, mindig lehetett mindent pakolgatni, ha valamit csinálni akartam. Eszembe jutott, hogy van egy sanyarú sorsú Singerem, és az tökéletesen megfelelne mikró tartónak. Csak egy picit kellett az Embör fülit rágni, meg párszor hisztizni, és összezörrenni ezen, de végül ma megérkezett a várva várt varrógép láb. Agyaltam rajta, hogy fehérre vagy feketére fessem, láttam egy képet, ahol fehér lett, de rájöttem, hogy én ehhez túl konzervatív vagyok. Meg a konyha fala világos, így a sötét szín jobban érvényesül. Rálestem, és a fehér festéknek talán a harmada van meg (ami a gyerekszekrény mázolásából maradt ki), az meg nem lenne elég, így jóval több érv szól a fekete mellett, szóval ennél maradok. Vízalapú zománcot használok. Ez azért jó, mert beltérben is használható fára/fémre, és nem büdös hígítószagú, nem is azzal kell felönteni, hanem vízzel. Ezt a fajta festéket gyerekszobában is lehet használni, mert nem mérgező (azért nem kell megkóstolni), én leginkább az akrilfestékhez hasonlítanám. Mondjuk a bútor átfestését jól megszívtam: hallgattam az Embörre, aki szerint az alapozó réteg hülyeség... Na, közben rájöttem, hogy talán mégsem csak üzlet, hanem tényleg kell. Így 6 rétegben kellett felhordanom, és akármennyire is imádok festeni, a végére már nagyon untam (ugye minden egyes rétegnél meg kell várni, hogy teljesen megszáradjon...), egy hétvégém ráment. De a végeredménnyel elégedett vagyok, nagyon tetszik, hogy a fa erezete látszódik. Tetszett natúran is, ez a gyárilag tv-állványnak megálmodott darab, de a többi bútorhoz ez a szín illett jobban, meg natúran beleolvadt a falba, így muszáj voltam festeni, és funkciót is váltott, teljesen újjászületett. Azóta már Hanna is kipingálta a mágneses cerkájával, mikor művésznőnek érezte magát. (Elég sokszor megesik ez, így a teteje már inkább ezüst színű :D )

 És íme ez a gyönyörűség:



 Lehet, hogy furcsának tűnik, de én több percen keresztül csak néztem, hogy milyen kecses, és mennyire gyönyörű. Imádom! Holnap veszek festéket, és nekiveselkedem a nagy munkának. :)

 Voltunk ismét koraiban. Most a mozgásos nénivel ismerkedtünk meg. :) Ő konduktor is, meg TSMT terapeuta, úgyhogy szuper, és még szimpatikus is!!! Nagyon szerencsésnek érzem magam. Így nem kell mennünk az Aranykapuba, mert ugyanazt megkapjuk ingyen, bérmentve.
 Ez az első találkozás az ismerkedésről, előzmények átbeszéléséből állt. Meg pár fejlesztő eszközt ki is próbálhatott (volna) őkisasszonysága, de pl. a trambulint és a pörgős széket semmi pénzért nem volt hajlandó... Viszont a csepphinta nagyon tetszett neki. :) Meg olyan dolgok is vannak ebben a teremben, amilyet még sosem láttam, ilyen mondjuk a rugós deszka, vagy mi. Arra azért ráállítottuk (és egy kicsit maradt is).
 Persze itthon hagytam a TSMT feladatsorunkat, így azt holnap vihetem be, pedig még szuggeráltam is az agyam, hogy el ne felejtsem, mert fontos, de végül csak itthon maradt. De ez legyen a legnagyobb bajom!
 Majd be kell szerezni különféle eszközöket (trambulin, billenő lap), de ebben is a segítségünkre lesz a konduktor, ha nem sikerül megoldanunk.
 Hanna jól elvolt, bóklászott, és egyszer még oda is jött hozzám, és odabújt. :) Hát én voltam olyan boldog! Annyira ritkák az általa kezdeményezett kontaktusok, hogy nem is emlékszem, mikor volt az ezt megelőző. Édespofa volt nagyon.
 A kezeivel csak picit dumált. Megfigyeltem, hogy ha új helyen van, vagy sok szokatlan inger éri, akkor azok lekötik annyira egy darabig (átlag 1-2 óra), hogy nem megy "oda", a kis világába. Ugyan ez volt a pszichiátrián is, és ezért is jó, hogy befekszünk, mert így korrektebb képet fognak látni róla. Megfigyeltem, hogy mikor távolodik el leginkább: akkor, mikor cipel valamit lóbálva. Tegnap pörgetett is egy zöld karikát, de akkor ránk nézett, és volt, hogy figyelt, ki lehetett zökkenteni. Amúgy olyan furán csinálta: archoz érint, pörget, kacagva figyeli és örül, megnyal, majd újra: archoz, pörget, kacag, megnyal. És ezt számtalanszor megismételte. Itt volt anyósom is, és látta, és szerintem így még inkább elhiszi, hogy nem unalomból cipeljük mindenhová. Kevés ilyen ember van sajnos a környezetünkben (ehhez az előbb vázolt új ingerek hatására átlagosan viselkedés is hozzájárul). Anyu is kezdi végre felfogni, főleg a szakvélemények miatt. 

 Az egyik oldalon /jó, bevallom, a gyakorikérdéseken történt :) / megkeresett egy anyuka, mert a 2 éves gyereke még nem jár önállóan, csak kapaszkodva oldalazva, vagy térdelve. Erre az egyik válaszoló azt merészelte írni, hogy biztos lusta. Na mondom, a "kedvencem", finoman ki is osztottam a spinét (vagy hapsit). Annyiszor hallottam ezt a lányomra, és egyszerűen ráz a hideg ettől. Szerintem egyszerűen nincs olyan, hogy lusta baba!!! Lassabb fejlődésű van, de lusta nincs, és kész. Persze, minden babának más a temperamentuma, de a lustaság az egy később kialakuló tulajdonság, és kész! És kíváncsi vagyok, hogy a védőnő, gyerekorvos ilyenkor hol van? Egyébként jártak Dévényre, de a nő azt mondta, hogy az izmai már teljesen rendben vannak. Azért ő is tovább küldhette volna őket, a mi gyógytornászunk azzal kezdte, hogy megpróbáljuk heti egyel, ha nem reagál, emeljük kettőre, és ha még így sem az igazi, akkor tovább küld. Szerintem ez így korrekt. Azért itt is látszódik, hogy mekkora különbség van Dévényes és Dévényes közt is. És hogy itt is mákunk volt.

2013. február 4., hétfő

Helikopter, sárkány megy, anya meg csokit zabál

 A cím magyarázata: az van, hogy ez a kis nyavalyás azt tudja mondani, hogy sákány, és helikopt, és még azt is, hogy ajaje(anyajegy), de azt hogy anya, a világ összes kincséjért sem hajlandó. Régebben férjem azzal vigasztalt, hogy "jaj, hát az apa könnyebb szó", erre jól rácáfolt pl. a helikopterrel, ami szerintem egy csöppet nehezebb szó. Az anyajegyet az Embör tanította meg neki, hogy hátha abból majd lesz a hőn áhított szó, de nem. :P Azonban nem csak ezért eszek sok édességet, hanem mert tél van, meg a kedvemre nem jó hatással lévő időjárás is van, és sok bizonytalanság, meg férj is olyan, hogy csak na, nemsokára befekvés a pszichiátriára, a 30 oldalas auti teszt meg még sehol, így bánatomat csokis keksz zabálásába fojtottam... Meg rinyálásba, és némi magamban való fortyogásba. És sokat segített a csoki. :)
 Egyébként rengeteg új szót megtanult már Hancseszka, de arra még nem jött rá, hogy miért is jó beszélni, és a beszédértése sem a legkifinomultabb. Olyanokból merek erre következtetni, hogy mondom neki, hogy "életem, gyere enni", erre ő kiborul, nyüszít, dühöng. Ezután megmutatom neki a kaját, és erre meg jön, mint a sicc, és olyan, mintha ekkor esne csak le neki, hogy a bolond anyja mit is akar...

 Varrtam 2 egeret. :) A zabáláson kívül ez is elég megnyugtató tevékenység. Egyszerű megcsinálni, még nekem is, akinek nem is olyan rég még a gombfelvarrás is gondot okozott. :) A szabásmintát, és az ötletet itt találtam. És azon kívül, hogy a macskát álmában jól lehet velük basztatni, éber állapotban eljátszik velük, bár nem nagyon hagyom, mert a szemük gyöngy, és nem szeretném, ha megfullna. Ezen kívül kádból kicsalogató segédeszközként is funkcionálnak, mert nem egyszerű kihalászni a kisasszonyt, imád fürödni. Persze ő is csak ekkor, szigorú szülői felügyelet mellett kaparinthatja meg őket, mert azért a szemek veszélyesek lehetnek. Ezen kívül a napszemüvegtől kezdve a csipeszen át sok mindennel próbáljuk elkerülni a fürdőszobai duhajkodást. Én ettől hülyét szoktam kapni, mert csúszik, és félek, hogy a nagy harc közepette ki ne essen a karmaim közül. Nem semmi erő van benne... Szerencsére nálunk az a rendszer, hogy egyik nap én, másik nap meg férj fürdet, így csak minden másnap kell figyelmet elterelnem, vagy ennek sikertelensége esetén harcolnom. :) 

2013. február 2., szombat

Thomas után, cikk, korai és pár gondolat

Megnéztük a Thomas után című filmet. Igaz történet alapján készült, engem legtöbbször az ilyenek érintenek meg. Egy autista kisfiúról és a családjáról szól. Szerintem nagyon jól bemutatja, hogy mivel járhat ez az állapot, és milyen hatással lehet a házasságra, a mindennapokra, és hogy milyen hülyén tudnak reagálni egyes emberek a másságra. Akit egy kicsit is érdekel a téma, vagy csak szeretne egy megható filmet nézni, ne habozzon! Nekem tetszett.

 Írtam egy cikket a Hoxára. Arról szól, hogy ha érezzük, hogy valami nem stimmel a gyerkőccel, akkor igenis járjunk a dolgok végére, és inkább feleslegesen vizsgálják meg többen, mint húzzuk az időt. Pár tanácsot is akartam adni olyan embereknek, akiknek a környezetében van érintett kisgyerek. Bízom benne, hogy azért 1-2 emberre hatottam, vagy legalábbis egy kicsit elgondolkodtak páran. Volt egy hozzászóló, akinek sikerült kihoznia a sodromból, de örülök, hogy az "okosok" is képviseltették magukat. Mondjuk ő volt az egyetlen, egy másik csak a szak.bizottságról volt rossz véleménnyel, pedig 150 akárhány hozzászólás érkezett. De ez a bizonyos kötekedő nem semmi volt! Valamelyik rokona gyógypedagógus, és így ő azt hiszi, hogy ezáltal mindenkiről meg tudja állapítani az interneten keresztül, hogy feleslegesen vagy jogosan van -e fejlesztve. Azt is írta, hogy inkább nekünk szülőknek kellene kezeltetnünk magunkat, mert beleképzeljük a gyerekbe a bajt, és betegségtudatot ébresztünk bennük... Annyira hajthatatlan volt, hogy hihetetlen. Ilyeneket írt, hogy a gyerekhez kell igazítani a fejlődési táblázatot, nem pedig fordítva. Tanulságos volt, az biztos. :)

 Van egy blog, amit több éve olvasok, és ott egy anyuka hozzászólásán egy kicsit elgondolkodtam. Azt írta, hogy előre parázik az óvodától, mert a gyereke túlfejlett a korosztályához képest, és majd unatkozni fog az oviban. Hm. Egy kicsit rossz szájízem maradt, bárcsak nekem is ez lenne a problémám! Itt is látszódik, hogy mennyit jelent, hogy honnan nézzük a dolgokat, és bár közhely, de igaz, hogy mindenkinek a saját baja a legnagyobb. Olyan szülőknek, akiknek sokkal nagyobb harcot kell vívniuk, biztos a mi problémánk is hasonlónak tűnhet, mint nekem a túlfejlettség. Sokszor ezért nincs is kedvem rinyálni, de végülis azért csak kell azt is, mert akkor meg nem lennék őszinte saját magammal szemben sem, meg nekem sokat segít az írjuk ki magunkból (ha már kibeszélni nem igazán tudom).

 Voltunk a koraiban. Most azt tanítjuk a cukinak egy ideig, hogy ugyan hallgasson már a nevére, hisz nem olyan rossz dolog az. Ezt úgy csináljuk, hogy N. néni leül mögé, én velük szemben. Mondom egyszer a nevét, majd még egyszer. A másodiknál a néni felemeli a Cuki fejét, és én ekkor gurítom a labdát, majd kap jutalomfalatot. Na ez is egy jó kis fejtörés lesz, mert imádja a Süni Pufit, (kuki pufi), de most nem esett hanyatt tőle, valami ínyencebb falatot kell találnom.
 Egy két ilyen gyakorlatot, jól tűrt, de aztán nem fogta vissza magát, ment volna a feje után, volt földhöz csapkodás ( játékkal, és önmagán is megmutatta, hogy hogyan kell). Én egy icipicit sem éreztem emiatt kényelmetlenül magam, hisz pontosan ezért járunk oda (is).
 Továbbra is szimpatikus a gyógypedagógus szerencsére. Mikor elkezdtük ezt a gyakorlatot, mondta, hogy ilyen pirinyó léptekkel fogunk előre haladni. Jó, hogy mondta, mert lehet, hogy egy kicsit csalódottan távoztam volna, hisz azért valahol csak benne van az emberben az, hogy na pikk-pakk rendberakják a gyereket, vagy legalábbis látványos, nagy dolgok fognak egyből történni. A valóság, viszont nem ez. De mondta, hogy pont ezért jó, hogy hamar jöttünk, mert így nem 3-4 évesen kell ugyanezt megtanítani neki. Azért milyen fura, hogy ami másnak természetes, azt neki meg kell tanítanunk... De ez van. Örülök, hogy járunk, végre biztonságban érzem magam.